一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #2|深深懷念因漸凍症辭世的母親

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NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件,文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程,更透露出對於母親的濃濃思念。

文/yoshi

最近的名人潑冰水新聞很是熱鬧!身為病友的家屬,僅將自己的親身照顧經驗提供參考。但必須告訴自己,必須盡量不把對母親的思念,轉化成悲傷的文字,以免把情緒傳染給病友及家屬。

身為獨生女,結婚之後與居住國外的母親每年碰面次數不多,但周六晚上的國際熱線總要聊上 1、2 個小時,才肯互道晚安。內容盡聊些孫子的趣事讓母親參與「遠距育孫」的快感,最重要的是,讓我聽一聽她慈祥的聲音。

2003 年的 2月份,母親感覺右手漸進無力,日本醫生初診說:「啊!這個年紀常有的症狀 ── 五十肩,復健就會改善。」但母親按照藥方每日運動,仍不見成效。

3 個月後,母親左手的機能也出現無力握拳、舉高等現象。醫生複診說:「嗯!這是很少見的『兩側型五十肩』!」

我上網找了許多「五十肩」的資料,還在電話中教導母親如何做甩手運動,希望她趕快擺脫這「一百肩」的魔咒。逐漸的,我擔心了起來,因為電話那頭的笑聲已慢慢略顯孱弱。

5 月份,當我搭機回家看到母親時,簡直不敢相信她是我的母親!

那個喜歡游泳、一口氣可以抵達白沙灣警戒線的美人魚;那個喜歡唱歌,曾是「台灣省第一屆歌唱冠軍」,招牌歌是「王昭君」的歌姬;那個上了牌桌可以 3 天 3 夜不闔眼,還能煮麻油雞招待牌友的豪爽俠女…!怎麼讓日本的「一百肩」折磨成像布袋戲偶般的白髮老嫗呢?

當晚打電話告知先生,希望他同意讓我將母親接回台灣一起住,畢竟嫁做別人家當媳婦,該遵守的禮貌不能少!回台之後,我們帶著母親逛遍了各科門診,除了牙齒 、頭髮及產科之外,該檢查的都檢查了!

最後經國泰神經內科主任轉介,來到了榮民總醫院的神經內科蔡清標主任診間,才做不到 2 樣肌肉電波測試,蔡主任將我叫到「小房間」,詳細而溫和的告訴我病名,我只問:「還能活多久?」

「ALS」這個名稱讓我查遍國內外醫學網站,只看得懂精品英文的我吃盡苦頭,只想著我一定要跟母親戰勝它,癌症都有標靶藥物可以醫治了,什麼漸凍!解凍不就好了嗎!?

隨著時間一天天的過去,心理越來越清楚或許愈快接受它,越能讓自己的不甘願及不知所措的悲傷,趕緊找到另一個出口。這時距離五十肩的症狀發病已經快 1 年,母親出現盜汗、呼吸窘困、腳步移動緩慢、食慾不振,卻只能吞嚥流質食物等症狀。

看著藥袋上面盡是「止痛藥」、「安眠藥」、「抗憂鬱藥」、「類固醇」,還有一包「銳利得」。上面寫著只能「減緩漸凍的病程」、「不保證減緩功效」,寫得這麼含蓄,意思也就是說:「無藥可醫」啊 !

大兒子每天下課後,婉拒同學玩耍的邀約,在我還未能從公司下班回家的時間,不厭其煩的餵食、餵藥、擦身、服伺如廁,還要協助我每晚睡前為母親手腳與全身按摩。10 歲的他每晚搶著與外婆同床而眠,將花花綠綠的藥丸仔細的排在每天的藥丸盒 。兒子的三餐一定等到外婆用完餐才會吃飯,而外婆一餐需要 2 小時才吞得完一小碗粥。每晚睡前祖孫倆哼唱著「綠島小夜曲」、「我只在乎你」當晚安曲 。

我想他也知道世上最會用鼓勵代替責罵的只有外婆、讓他 10 歲就能暢玩日本迪士尼樂園 9 次的也是外婆。兒子的種種行為讓我感動,這個「散型」(台語,意指較無責任感)的少年兄還有一顆代親行孝的純真。

2004 年的 6 月份,母親已經連吞食粥汁都有困難,醫生建議做「胃造口手術」。母親一向勇健如牛,夏天一天要沖澡 7、8次,就連大冬天也是短袖薄衣,連感冒都很少,更不用說打針。要說服她在肚子上開洞裝胃廔管,讓我傷透腦筋,因為連抽血檢查都皮皮挫的她,怎能接受在肚皮上挖洞裝吸管!

我告訴她手術之後就能像填鴨般一天餵 7 次,多量多餐養得白白胖胖,還可以用輪椅常常帶她去姊妹淘家打麻將,萬一手沒力氣,自摸還掉牌,請眾家阿姨們多包涵,付錢要乾脆!

逗得她露出美麗的笑容直點頭說好。這樣的娛親方式卻每每讓我藉說肚子痛,躲在浴室久久不能自已。

胃造口當天母親因為體力不支竟然「發紺」(皮膚或黏膜出現發青或變紫的現象),急救之後送進加護病房,3 天後因為無法自主呼吸又做了氣切手術。手術等待期間我一直問上天,「母親到底犯了什麼錯 ?還要折磨她什麼 ?為什麼是我們?」

母親麻藥退了之後在恢復室,張開眼睛微笑的、無聲地問我 : 「現在幾點?妳吃飯了沒有?」

4 天後 ,轉回普通病房的當天,大兒子接受了「全國孝行獎」頒獎 。

7 月中旬出院之後 , 我們一家人開始了讀唇語及對外傭比手畫腳的日子 。母親的房間像是小型醫院般 ── 調整型病床、呼吸器 、抽痰機、搗藥器、血壓計、發電機、捕蚊機、冷暖氣等,樣樣俱全。

每天半夜總會被呼吸器的警示聲驚醒 ,因為母親的口水已無法吞嚥 ,每晚要左右翻身先拍痰 15 分鐘, 擦完口中的口水再行抽痰,口水多時一個晚上要起來 2、3 次。偏偏這年颱風又多 ,我不怕淹水只怕停電 , 因為呼吸器不能停!發電機吃柴油、味道很難聞!

到了中秋 ,兩個兒子畫了一個大月亮掛在房間牆壁上 , 關掉電燈、點著小夜燈當螢火蟲,切了顆文旦讓小兒子戴在頭上當帽子玩。大兒子彈了一曲「月亮代表我的心」送給外婆 ,3 歲半的小兒子則一直鬼祟的往外婆嘴裡塞文旦、月餅屑,要外婆多吃一點才會長大。嬉鬧了一整晚,母親的笑容不曾停過。

這時發病已1年半,全身四肢癱軟 ,連水都無法吞嚥 , 就算蚊蟲叮咬都無法揮打 ,只能看著它飛來飛去,卻「意識極度清楚」。

2005 年元旦 ,母親一度肺炎,痰裡有血昏睡了3 天 3 夜。再著急都無法送醫院,因為救護人員說,無法搬運全身癱軟的病人,此外還要一起搬呼吸器 , 醫生只開了強效消炎藥、抗生素,還說要小心照顧。

我戴著口罩進母親房間 ,她醒著很安詳的看著我,示意我坐下。我握著她僅剩手指可微動但已無力的手,母親說有 3 件事要告訴我。

第一件事是 : 「 妳的眼睛好漂亮!很慶幸把妳生得這麼乖,生病拖累還花費甚多,沒留下什麼值錢的財產!很對不起!」我告訴她,媽咪留給我一身的品德 ,因為我的做人處事鮮少被人嫌棄 ,這比金錢還重要 !而且好手好腳,身邊貴人處處現,不缺金銀財寶。

第二件事是 :「兩個孫子要照顧好, 等你老了要讓他們像孝順外婆般孝順妳!」 我回說 : 「家裡一個生化人外婆已經很熱鬧, 再來一個會星際大戰 ! 」母親微微地、無力地笑了出來 。

第三件事是 :「把我葬在海裡 ,這樣不花錢買塔位,不考慮風水 ,才不會將來外孫掃墓要跑好幾個地方,太麻煩 ! 」我說 :「將來兒孫都在國外娶妻生子 , 都用電腦遙控拜拜就好!想太多 ! 」強忍著打轉的淚水敷衍她,半帶恐嚇的口吻告訴她,我最愛吃年糕 ,喜歡過年的喧鬧 ,如果她不堅強,今年會沒辦法吃年糕。

母親握握手說 :「生平最守信用 , 一定陪妳過年。」

臘八節,她滿 61 歲生日 ,老公在蛋糕插上 62 歲蠟燭 , 因為 3 個禮拜後就是除夕。

大年十四,母親陷入昏睡,這次痰裡沒有血絲 ,有點發燒且呼吸比平常急促 ,呼吸器警示一直逼逼叫 ! 我拿了尿液送檢,白血球值較高,應該是尿道感染,醫生開了藥粉灌食。

那晚我守在床邊幫母親擦汗,換了無數條墊在背後的大毛巾 ,叨念外傭沒有幫阿嬤剪指甲,阿嬤喜歡乾淨不喜歡留長指甲。讓她準備熱水擦身 ,先泡軟母親的雙手雙腳後,仔細的幫母親修剪乾淨。

這一個沉靜的夜裡,我坐在床邊努力的將母親的面容印在淚眼中,並在耳邊告訴她我有多愛她 ,以她一生的事蹟為榮。

如果阿彌陀佛已經要來接引她 ,不要再掛心我 !因為我希望她在還能對我微笑的時候離開,不捨她往後只能在監錮的身體中用「眨眼」來表示「 要 」 或 「 不要 」 中度過 。

一夜沒睡,隔天到公司跟客戶開會 ,大家討論著等會兒要吃什麼口味的元宵、去哪裡賞花燈 。我強顏歡笑的應付著 ,心裡一直掛念著母親。 老公陪我折騰了幾夜,趁著元宵節補眠,順便幫著外傭照料母親。

下午1點多打電話回家問情況,外傭說 :「阿嬤心跳有跳,機器也有打氣 ,體溫只有 36.1 度。 天氣很冷,先生要我開暖氣再幫阿嬤多蓋些棉被,30 分鐘量一次體溫還要寫起來。」

3 點時,老公打電話說,母親已經睡著離開了 。

當晚我們一家4口,跪送她離開家門的時間是農曆 16 日凌晨 1 點半 。

母親嚴守諾言陪我過完一整個農曆春節,此時距離她發病剛好 2 年!

2005 年的 5 月天空一直下著大雨,出海拋撒骨灰當天卻出奇的風和日麗,浪靜風平 。

船隻從大稻埕碼頭沿著淡水河出發 ,一路上我告訴祂(她)上船的地方是「大稻埕」, 祂(她)的出生地;這裡是「士林」,祂(她)的成長地;這裡是「北投」,祂(她)最愛泡溫泉的地方;最後來到淡水外海,我把祂(她)捧起來親吻了一下,用力往海裡一拋!

看著海浪漸漸的將紙盒往外推移,我大喊著:「媽咪! 我愛妳!要坐著我們摺的蓮花去阿彌陀佛的身邊喔 ! 」

我們沒有看風水、沒有方位、沒有金斗甕 、沒有入土 。

兩天後,祂(她)入夢來!孰悉的皓齒紅顏,笑容滿面,白襯衫牛仔褲的裝扮,一幅很開朗的樣子。我跟母親去喝咖啡、逛街、買東西,一如她在世時的情景,讓我覺得很放心!

起床後睡眼惺忪的大兒子說:「媽媽,我夢見阿嬤帶我去吃拉麵還去迪士尼喔!」

如果天地真有神靈 ,請您傳達給我的母親「我們真的很愛祂 (她)! 」

祂(她)在世時一直告訴我說要「以孝傳家、以禮待人、以德服人!」
謝謝您,我的母親 Aya ── 一位以身現苦的菩薩。

 

※  藉此感謝漸凍人協會的社工,在母親成為病友加入協會之後,從不間斷的電話慰問,提供家屬想知道的醫學資訊。雖然礙於居住身分的關係無法申請任何政府的津貼及補助,但協會給予我們家滿滿的關懷,已經超過任何實質上的金錢幫助!謝謝 !

PS. 對弱勢團體捐款代表的是各界人士的善心,老實說,對生病的家屬非常需要!但真正的漸凍病友需要長期的照護設施 ,以及家屬的不離不棄,才能讓意識清楚但無法行動的病人不會感到是家人的累贅。

PSS. 漸凍人的病程長短因人而異,慶幸母親只被折磨 2 年,從發病時常被誤診,到最後確定病名,常常已經無法靠藥物減緩病程,等到真正接受無藥可醫的病情,那種沒有未來卻漫漫無期,才是病人與家屬真正的折磨。

希望大家善待您身邊的每一位家人及認識的朋友!多抱抱他們吧!

 

photo credit: onesevenone via photopin cc

 

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1 comments
Yang Poyu
Yang Poyu

看了本文,我很感動。

我本身也是漸凍人,39歲,老婆很有耐心,女兒只有三歲。

我也花許多時間看醫生,誤診了不下十數次,最後在台中中國醫確診。

目前努力對抗病症,慶幸自己還算年輕力壯,持續努力撐著。


您對您母親的愛讓我有很深的啟發,謝謝妳的動人文采。

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