一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #3｜這篇是漸凍症病友親自用平板電腦一字一句敲出的心情，來看看他的分享吧！

NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第三篇稿件，很感謝漸動症病友用平板電腦一字一句敲下這篇文章，他從剛開始的無法接受，漸漸的在漸凍人協會的關懷與協助之下，重新找到與疾病共處的方式。

雖然他在文中提到，現在已重新體認自己存在的價值，也已可從一草一木之中發現樂趣，但其實與疾病相處的每一個日子，都過得很不容易。謝謝俊芝的投稿，我們萬分珍惜且感謝這篇稿件。

文/ 漸凍症的病友陳俊芝 以平板電腦書寫

在醫院門診間等叫號，身旁有群年輕人熱烈討論，到底要邀請誰參加生日派對、或提議請壽星的有錢男友買單、或找會彈奏樂器的朋友來表演，能歌善舞帶動氣氛……。

我也曾想把幸福、快樂與所有美好一股腦兒攬著不放，當個人生勝利組。然而事與願違，還算年輕氣盛之際，漸凍症就找上門，一下子打亂了我和家人的生活秩序及人生規劃。

剛開始罹病，只是四肢乏力，無法操作細微動作（如：扣釦子、用鑰匙開門、使用筷子…），後來退化成不能自理吃、喝、拉、撒、睡；甚至被蚊子偷襲，都無「吹灰」之力可趕它走。逐漸說話困難且口齒不清，又因吞嚥困難，連吞下自己的口水，都要冒著生命危險（常常嗆得無法呼吸）。

人生至此，頓時陷入黑暗期，只能盯著天花板或窗外發呆。過著每天看重播的電視節目、被管灌餵食所填滿，過著行屍走肉的日子。很幸運，在漸凍人協會的關懷之下，社工、物理治療師、呼吸治療師、語言治療師、輔具工程師… 都到府指導，幫助我走出陰霾，並練習以別的方式與人溝通，大大提昇我的生活品質，也再次體認自己存在的價值。

現在的我，已經可以和疾病和平共處，也可調整自己的心態，把疾病當做上天磨練我的功課。此外，漸凍人協會眾多專業治療師的指導，學習省力的吃、喝、拉、撒、與人溝通。維持適度的忙碌，並重新定義自己的生命意義，認真的過生活。現在，即便只是一草一木、童言童語、大自然的景象…都能給我啟示，或讓我感覺幸福滿滿。

疾病雖然是不請自來的不速之客，但也因它讓我深刻體會人生的意義與生命的價值。有人說苦難也是一種豐富，有機會請滿心歡喜的邀請各種型式的人生，走進你的生命吧！

photo credit: ruurmo via photopin cc

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