一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #3|這篇是漸凍症病友親自用平板電腦一字一句敲出的心情,來看看他的分享吧!

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NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第三篇稿件,很感謝漸動症病友用平板電腦一字一句敲下這篇文章,他從剛開始的無法接受,漸漸的在漸凍人協會的關懷與協助之下,重新找到與疾病共處的方式。

雖然他在文中提到,現在已重新體認自己存在的價值,也已可從一草一木之中發現樂趣,但其實與疾病相處的每一個日子,都過得很不容易。謝謝俊芝的投稿,我們萬分珍惜且感謝這篇稿件。

文/ 漸凍症的病友陳俊芝 以平板電腦書寫

在醫院門診間等叫號,身旁有群年輕人熱烈討論,到底要邀請誰參加生日派對、或提議請壽星的有錢男友買單、或找會彈奏樂器的朋友來表演,能歌善舞帶動氣氛……。

我也曾想把幸福、快樂與所有美好一股腦兒攬著不放,當個人生勝利組。然而事與願違,還算年輕氣盛之際,漸凍症就找上門,一下子打亂了我和家人的生活秩序及人生規劃。

剛開始罹病,只是四肢乏力,無法操作細微動作(如:扣釦子、用鑰匙開門、使用筷子…),後來退化成不能自理吃、喝、拉、撒、睡;甚至被蚊子偷襲,都無「吹灰」之力可趕它走。逐漸說話困難且口齒不清,又因吞嚥困難,連吞下自己的口水,都要冒著生命危險(常常嗆得無法呼吸)。

人生至此,頓時陷入黑暗期,只能盯著天花板或窗外發呆。過著每天看重播的電視節目、被管灌餵食所填滿,過著行屍走肉的日子。很幸運,在漸凍人協會的關懷之下,社工、物理治療師、呼吸治療師、語言治療師、輔具工程師… 都到府指導,幫助我走出陰霾,並練習以別的方式與人溝通,大大提昇我的生活品質,也再次體認自己存在的價值。

現在的我,已經可以和疾病和平共處,也可調整自己的心態,把疾病當做上天磨練我的功課。此外,漸凍人協會眾多專業治療師的指導,學習省力的吃、喝、拉、撒、與人溝通。維持適度的忙碌,並重新定義自己的生命意義,認真的過生活。現在,即便只是一草一木、童言童語、大自然的景象…都能給我啟示,或讓我感覺幸福滿滿。

疾病雖然是不請自來的不速之客,但也因它讓我深刻體會人生的意義與生命的價值。有人說苦難也是一種豐富,有機會請滿心歡喜的邀請各種型式的人生,走進你的生命吧!

photo credit: ruurmo via photopin cc

 

延伸閱讀:
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2. NPOst <一桶冰桶之後─關注漸凍人 ALS #2 | 漸凍人家屬:深深懷念因漸凍症辭世的母親
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