冰桶風潮過後,社會改變了嗎?一位病友的親身經歷
我以為那位經理會聽進去我說的話,不過,沒想到他竟然說:「我可能會說一些你們覺得刺耳的話,考慮到我們社區的美觀,還有我們社區的價值,這位工作人員才會那樣…。」
我聽了覺得不可思議,難道身障人士、坐輪椅、帶呼吸器的人看起來很醜陋嗎?難道我們就會把他們高貴的社區「價值」貶低嗎?
我以為那位經理會聽進去我說的話,不過,沒想到他竟然說:「我可能會說一些你們覺得刺耳的話,考慮到我們社區的美觀,還有我們社區的價值,這位工作人員才會那樣…。」
我聽了覺得不可思議,難道身障人士、坐輪椅、帶呼吸器的人看起來很醜陋嗎?難道我們就會把他們高貴的社區「價值」貶低嗎?
花旗銀行與聯合勸募協會攜手合作的「花旗聯合勸募活動」已邁入第 20 年,並於昨日(14)於市長官邸舉辦「第20屆花旗聯合勸募活動」起跑記者會。花旗與聯勸合作以來共同募得 14 多億元,年募款總額更從第一年的 1500 萬,增長至去年的 1 億 1300 萬,成長逾 7.5 倍;約佔聯勸當年度募款總金額的三分之一;累計協助全台 1 千多個不同類型及規模的社福團體,推展逾 7 千個服務方案。而聯勸以「理性捐款」、「弱小多元發聲」與「專業監督及合理分配」為原則,將善款公開透明的挹注給全台各社福團體推展服務方案。
居家照護中病友及家屬最擔心害怕的是如何應付突如其來的事件,尤其是需要24 小時使用維生設備的病友,真是一件令人焦慮而又棘手的事。例如:先前病友所面臨無預警的斷電;還有最近高雄突發的氣爆事件;火災、地震、淹水…等等,天災人禍的危機。這時需長時間使用維生設備的病人將如何自處呢?
冰桶挑戰絕對是前陣子最夯的話題,8 月 17 日至 9 月 1 日之間,漸凍人協會就募到了 3 千3 百多萬元(已超過2013年整年收到的2100萬捐款),並於10天之內,收到25位病友諮詢與申請入會,這些捐款漸凍人協會打算如何運用呢?在冰桶挑戰風潮漸歇的時刻,NPOst 拜訪了漸凍人協會,並與理事長劉延鉅聊聊協會的現況與未來規劃。
如果看得開一點,悲傷自然就少一點,即使心在滴血,也要面帶微笑,為了不讓所愛的人憂心,我們必須如此。病中四年,深切體悟到,你我都只是大樹上的一片葉子,時候到了,會枯萎,會飄落,無須太過執著,記得我們曾經熱烈的活過。
病友的家人依賴由專業的照服員照顧病人,因此在照服員鬧脾氣出走後,手忙腳亂地照顧病友。
受到朋友點名接受冰桶挑戰的病後人生站長,決定利用24小時完成「沒有冰桶的冰桶挑戰」,撰文讓讀者更加了解漸凍人,以及患病之後該如何面對,並整理了相關疾病可使用的資源與幫助。
NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛...
NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。
每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件,文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程,更透露出對於母親的濃濃思念。
冰桶挑戰在台灣掀起一陣狂熱,有些接受挑戰的人惹來沽名釣譽的罵名,但也有些人漂亮接招,利用這個機會展現出自己的思考深度,不但為漸凍人協會做了很好的宣傳與介紹,更為自己搏來掌聲。