「帶小象去旅行,打倒漸凍症!」柏林同志情侶的街頭藝術,傳遞繽紛的快樂
文/黃文鈴 旅居德國柏林的自由工作者 2016 年 5...
文/黃文鈴 旅居德國柏林的自由工作者 2016 年 5...
居家照護中病友及家屬最擔心害怕的是如何應付突如其來的事件,尤其是需要24 小時使用維生設備的病友,真是一件令人焦慮而又棘手的事。例如:先前病友所面臨無預警的斷電;還有最近高雄突發的氣爆事件;火災、地震、淹水…等等,天災人禍的危機。這時需長時間使用維生設備的病人將如何自處呢?
冰桶挑戰絕對是前陣子最夯的話題,8 月 17 日至 9 月 1 日之間,漸凍人協會就募到了 3 千3 百多萬元(已超過2013年整年收到的2100萬捐款),並於10天之內,收到25位病友諮詢與申請入會,這些捐款漸凍人協會打算如何運用呢?在冰桶挑戰風潮漸歇的時刻,NPOst 拜訪了漸凍人協會,並與理事長劉延鉅聊聊協會的現況與未來規劃。
如果看得開一點,悲傷自然就少一點,即使心在滴血,也要面帶微笑,為了不讓所愛的人憂心,我們必須如此。病中四年,深切體悟到,你我都只是大樹上的一片葉子,時候到了,會枯萎,會飄落,無須太過執著,記得我們曾經熱烈的活過。
病友的家人依賴由專業的照服員照顧病人,因此在照服員鬧脾氣出走後,手忙腳亂地照顧病友。
受到朋友點名接受冰桶挑戰的病後人生站長,決定利用24小時完成「沒有冰桶的冰桶挑戰」,撰文讓讀者更加了解漸凍人,以及患病之後該如何面對,並整理了相關疾病可使用的資源與幫助。
NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛...
NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。
每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件,文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程,更透露出對於母親的濃濃思念。
最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。
最近冰桶挑戰(Ice Buckege Challenge)風潮在台灣延燒開來,每天網路社群轉貼的文章就是誰又潑了冰水、誰又點名了誰。不過,當你被點名參加挑戰之後,知道要怎麼做才更加完美嗎?