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一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #8| 停電了, 使用維生設備的病人怎麼辦?

居家照護中病友及家屬最擔心害怕的是如何應付突如其來的事件,尤其是需要24 小時使用維生設備的病友,真是一件令人焦慮而又棘手的事。例如:先前病友所面臨無預警的斷電;還有最近高雄突發的氣爆事件;火災、地震、淹水…等等,天災人禍的危機。這時需長時間使用維生設備的病人將如何自處呢?

一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #7| 2周湧入3千多萬捐款,打算怎麼用?專訪漸凍人協會

冰桶挑戰絕對是前陣子最夯的話題,8 月 17 日至 9 月 1 日之間,漸凍人協會就募到了 3 千3 百多萬元(已超過2013年整年收到的2100萬捐款),並於10天之內,收到25位病友諮詢與申請入會,這些捐款漸凍人協會打算如何運用呢?在冰桶挑戰風潮漸歇的時刻,NPOst 拜訪了漸凍人協會,並與理事長劉延鉅聊聊協會的現況與未來規劃。

一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #2|深深懷念因漸凍症辭世的母親

NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件,文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程,更透露出對於母親的濃濃思念。

一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #1|漸凍人家屬:冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待!

最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。