「帶小象去旅行,打倒漸凍症!」柏林同志情侶的街頭藝術,傳遞繽紛的快樂
文/黃文鈴 旅居德國柏林的自由工作者 2016 年 5...
文/黃文鈴 旅居德國柏林的自由工作者 2016 年 5...
最近上映的《推拿》跳脫以往類似主題電影的窠臼,描寫視障者的情與欲;這邊也粗略介紹3部以身心障礙者或其親友為主角的電影─《人生多美好》、《築巢人》《悄悄告訴她》。電影或許能給我們一個認識身心障礙者的機會,也可能沒辦法,但無論如何這些勇於碰觸非主流議題、觀點的電影,都是某種提醒,告訴我們不該忽視、不該漠不關心。
「有故事的店」由漸凍症病友袁鵬偉成立,販賣漸凍症病友與家屬的作品。病友的作品寄託著他們對人生的體悟,以及對家人的不捨,每件都有獨一無二的意義。袁鵬偉認為很多漸凍症病友都富有才華,卻因病放棄自己的長才,「有故事的店」鼓勵病友創作、重新面對人生,同時成為病友家庭最直接、具體的收入來源。
NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。
每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件,文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程,更透露出對於母親的濃濃思念。