一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #2|深深懷念因漸凍症辭世的母親
NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。
每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件，文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程，更透露出對於母親的濃濃思念。
文/yoshi
最近的名人潑冰水新聞很是熱鬧！身為病友的家屬，僅將自己的親身照顧經驗提供參考。但必須告訴自己，必須盡量不把對母親的思念，轉化成悲傷的文字，以免把情緒傳染給病友及家屬。
身為獨生女，結婚之後與居住國外的母親每年碰面次數不多，但周六晚上的國際熱線總要聊上 1、2 個小時，才肯互道晚安。內容盡聊些孫子的趣事讓母親參與「遠距育孫」的快感，最重要的是，讓我聽一聽她慈祥的聲音。
2003 年的 2月份，母親感覺右手漸進無力，日本醫生初診說：「啊！這個年紀常有的症狀 ── 五十肩，復健就會改善。」但母親按照藥方每日運動，仍不見成效。
3 個月後，母親左手的機能也出現無力握拳、舉高等現象。醫生複診說：「嗯！這是很少見的『兩側型五十肩』！」
我上網找了許多「五十肩」的資料，還在電話中教導母親如何做甩手運動，希望她趕快擺脫這「一百肩」的魔咒。逐漸的，我擔心了起來，因為電話那頭的笑聲已慢慢略顯孱弱。
5 月份，當我搭機回家看到母親時，簡直不敢相信她是我的母親！
那個喜歡游泳、一口氣可以抵達白沙灣警戒線的美人魚；那個喜歡唱歌，曾是「台灣省第一屆歌唱冠軍」，招牌歌是「王昭君」的歌姬；那個上了牌桌可以 3 天 3 夜不闔眼，還能煮麻油雞招待牌友的豪爽俠女…！怎麼讓日本的「一百肩」折磨成像布袋戲偶般的白髮老嫗呢？
當晚打電話告知先生，希望他同意讓我將母親接回台灣一起住，畢竟嫁做別人家當媳婦，該遵守的禮貌不能少！回台之後，我們帶著母親逛遍了各科門診，除了牙齒 、頭髮及產科之外，該檢查的都檢查了！
最後經國泰神經內科主任轉介，來到了榮民總醫院的神經內科蔡清標主任診間，才做不到 2 樣肌肉電波測試，蔡主任將我叫到「小房間」，詳細而溫和的告訴我病名，我只問：「還能活多久？」
「ALS」這個名稱讓我查遍國內外醫學網站，只看得懂精品英文的我吃盡苦頭，只想著我一定要跟母親戰勝它，癌症都有標靶藥物可以醫治了，什麼漸凍！解凍不就好了嗎！？
隨著時間一天天的過去，心理越來越清楚或許愈快接受它，越能讓自己的不甘願及不知所措的悲傷，趕緊找到另一個出口。這時距離五十肩的症狀發病已經快 1 年，母親出現盜汗、呼吸窘困、腳步移動緩慢、食慾不振，卻只能吞嚥流質食物等症狀。
看著藥袋上面盡是「止痛藥」、「安眠藥」、「抗憂鬱藥」、「類固醇」，還有一包「銳利得」。上面寫著只能「減緩漸凍的病程」、「不保證減緩功效」，寫得這麼含蓄，意思也就是說：「無藥可醫」啊 !
大兒子每天下課後，婉拒同學玩耍的邀約，在我還未能從公司下班回家的時間，不厭其煩的餵食、餵藥、擦身、服伺如廁，還要協助我每晚睡前為母親手腳與全身按摩。10 歲的他每晚搶著與外婆同床而眠，將花花綠綠的藥丸仔細的排在每天的藥丸盒 。兒子的三餐一定等到外婆用完餐才會吃飯，而外婆一餐需要 2 小時才吞得完一小碗粥。每晚睡前祖孫倆哼唱著「綠島小夜曲」、「我只在乎你」當晚安曲 。
我想他也知道世上最會用鼓勵代替責罵的只有外婆、讓他 10 歲就能暢玩日本迪士尼樂園 9 次的也是外婆。兒子的種種行為讓我感動，這個「散型」（台語，意指較無責任感）的少年兄還有一顆代親行孝的純真。
2004 年的 6 月份，母親已經連吞食粥汁都有困難，醫生建議做「胃造口手術」。母親一向勇健如牛，夏天一天要沖澡 7、8次，就連大冬天也是短袖薄衣，連感冒都很少，更不用說打針。要說服她在肚子上開洞裝胃廔管，讓我傷透腦筋，因為連抽血檢查都皮皮挫的她，怎能接受在肚皮上挖洞裝吸管！
我告訴她手術之後就能像填鴨般一天餵 7 次，多量多餐養得白白胖胖，還可以用輪椅常常帶她去姊妹淘家打麻將，萬一手沒力氣，自摸還掉牌，請眾家阿姨們多包涵，付錢要乾脆！
逗得她露出美麗的笑容直點頭說好。這樣的娛親方式卻每每讓我藉說肚子痛，躲在浴室久久不能自已。
胃造口當天母親因為體力不支竟然「發紺」（皮膚或黏膜出現發青或變紫的現象），急救之後送進加護病房，3 天後因為無法自主呼吸又做了氣切手術。手術等待期間我一直問上天，「母親到底犯了什麼錯 ？還要折磨她什麼 ？為什麼是我們？」
母親麻藥退了之後在恢復室，張開眼睛微笑的、無聲地問我 : 「現在幾點？妳吃飯了沒有？」
4 天後 ，轉回普通病房的當天，大兒子接受了「全國孝行獎」頒獎 。
7 月中旬出院之後 , 我們一家人開始了讀唇語及對外傭比手畫腳的日子 。母親的房間像是小型醫院般 ── 調整型病床、呼吸器 、抽痰機、搗藥器、血壓計、發電機、捕蚊機、冷暖氣等，樣樣俱全。
每天半夜總會被呼吸器的警示聲驚醒 ，因為母親的口水已無法吞嚥 ，每晚要左右翻身先拍痰 15 分鐘， 擦完口中的口水再行抽痰，口水多時一個晚上要起來 2、3 次。偏偏這年颱風又多 ，我不怕淹水只怕停電 ， 因為呼吸器不能停！發電機吃柴油、味道很難聞！
到了中秋 ，兩個兒子畫了一個大月亮掛在房間牆壁上 ， 關掉電燈、點著小夜燈當螢火蟲，切了顆文旦讓小兒子戴在頭上當帽子玩。大兒子彈了一曲「月亮代表我的心」送給外婆 ，3 歲半的小兒子則一直鬼祟的往外婆嘴裡塞文旦、月餅屑，要外婆多吃一點才會長大。嬉鬧了一整晚，母親的笑容不曾停過。
這時發病已1年半，全身四肢癱軟 ，連水都無法吞嚥 ， 就算蚊蟲叮咬都無法揮打 ，只能看著它飛來飛去，卻「意識極度清楚」。
2005 年元旦 ，母親一度肺炎，痰裡有血昏睡了3 天 3 夜。再著急都無法送醫院，因為救護人員說，無法搬運全身癱軟的病人，此外還要一起搬呼吸器 ， 醫生只開了強效消炎藥、抗生素，還說要小心照顧。
我戴著口罩進母親房間 ，她醒著很安詳的看著我，示意我坐下。我握著她僅剩手指可微動但已無力的手，母親說有 3 件事要告訴我。
第一件事是 ： 「 妳的眼睛好漂亮！很慶幸把妳生得這麼乖，生病拖累還花費甚多，沒留下什麼值錢的財產！很對不起！」我告訴她，媽咪留給我一身的品德 ，因為我的做人處事鮮少被人嫌棄 ，這比金錢還重要 ！而且好手好腳，身邊貴人處處現，不缺金銀財寶。
第二件事是 ：「兩個孫子要照顧好， 等你老了要讓他們像孝順外婆般孝順妳！」 我回說 : 「家裡一個生化人外婆已經很熱鬧， 再來一個會星際大戰 ! 」母親微微地、無力地笑了出來 。
第三件事是 ：「把我葬在海裡 ，這樣不花錢買塔位，不考慮風水 ，才不會將來外孫掃墓要跑好幾個地方，太麻煩 ！ 」我說 ：「將來兒孫都在國外娶妻生子 ， 都用電腦遙控拜拜就好！想太多 ！ 」強忍著打轉的淚水敷衍她，半帶恐嚇的口吻告訴她，我最愛吃年糕 ，喜歡過年的喧鬧 ，如果她不堅強，今年會沒辦法吃年糕。
母親握握手說 ：「生平最守信用 ， 一定陪妳過年。」
臘八節，她滿 61 歲生日 ,老公在蛋糕插上 62 歲蠟燭 ， 因為 3 個禮拜後就是除夕。
大年十四，母親陷入昏睡，這次痰裡沒有血絲 ，有點發燒且呼吸比平常急促 ，呼吸器警示一直逼逼叫 ！ 我拿了尿液送檢，白血球值較高，應該是尿道感染，醫生開了藥粉灌食。
那晚我守在床邊幫母親擦汗，換了無數條墊在背後的大毛巾 ，叨念外傭沒有幫阿嬤剪指甲，阿嬤喜歡乾淨不喜歡留長指甲。讓她準備熱水擦身 ，先泡軟母親的雙手雙腳後，仔細的幫母親修剪乾淨。
這一個沉靜的夜裡，我坐在床邊努力的將母親的面容印在淚眼中，並在耳邊告訴她我有多愛她 ，以她一生的事蹟為榮。
如果阿彌陀佛已經要來接引她 ，不要再掛心我 ！因為我希望她在還能對我微笑的時候離開，不捨她往後只能在監錮的身體中用「眨眼」來表示「 要 」 或 「 不要 」 中度過 。
一夜沒睡，隔天到公司跟客戶開會 ，大家討論著等會兒要吃什麼口味的元宵、去哪裡賞花燈 。我強顏歡笑的應付著 ，心裡一直掛念著母親。 老公陪我折騰了幾夜，趁著元宵節補眠，順便幫著外傭照料母親。
下午1點多打電話回家問情況，外傭說 :「阿嬤心跳有跳，機器也有打氣 ，體溫只有 36.1 度。 天氣很冷，先生要我開暖氣再幫阿嬤多蓋些棉被，30 分鐘量一次體溫還要寫起來。」
3 點時，老公打電話說，母親已經睡著離開了 。
當晚我們一家4口，跪送她離開家門的時間是農曆 16 日凌晨 1 點半 。
母親嚴守諾言陪我過完一整個農曆春節，此時距離她發病剛好 2 年！
2005 年的 5 月天空一直下著大雨，出海拋撒骨灰當天卻出奇的風和日麗，浪靜風平 。
船隻從大稻埕碼頭沿著淡水河出發 ，一路上我告訴祂（她）上船的地方是「大稻埕」， 祂（她）的出生地；這裡是「士林」，祂（她）的成長地；這裡是「北投」，祂（她）最愛泡溫泉的地方；最後來到淡水外海，我把祂（她）捧起來親吻了一下，用力往海裡一拋！
看著海浪漸漸的將紙盒往外推移，我大喊著：「媽咪！ 我愛妳！要坐著我們摺的蓮花去阿彌陀佛的身邊喔 ! 」
我們沒有看風水、沒有方位、沒有金斗甕 、沒有入土 。
兩天後，祂（她）入夢來！孰悉的皓齒紅顏，笑容滿面，白襯衫牛仔褲的裝扮，一幅很開朗的樣子。我跟母親去喝咖啡、逛街、買東西，一如她在世時的情景，讓我覺得很放心！
起床後睡眼惺忪的大兒子說：「媽媽，我夢見阿嬤帶我去吃拉麵還去迪士尼喔！」
如果天地真有神靈 ，請您傳達給我的母親「我們真的很愛祂 （她）！ 」
祂（她）在世時一直告訴我說要「以孝傳家、以禮待人、以德服人！」
謝謝您，我的母親 Aya ── 一位以身現苦的菩薩。
※ 藉此感謝漸凍人協會的社工，在母親成為病友加入協會之後，從不間斷的電話慰問，提供家屬想知道的醫學資訊。雖然礙於居住身分的關係無法申請任何政府的津貼及補助，但協會給予我們家滿滿的關懷，已經超過任何實質上的金錢幫助！謝謝 ！
PS. 對弱勢團體捐款代表的是各界人士的善心，老實說，對生病的家屬非常需要！但真正的漸凍病友需要長期的照護設施 ，以及家屬的不離不棄，才能讓意識清楚但無法行動的病人不會感到是家人的累贅。
PSS. 漸凍人的病程長短因人而異，慶幸母親只被折磨 2 年，從發病時常被誤診，到最後確定病名，常常已經無法靠藥物減緩病程，等到真正接受無藥可醫的病情，那種沒有未來卻漫漫無期，才是病人與家屬真正的折磨。
希望大家善待您身邊的每一位家人及認識的朋友！多抱抱他們吧！
photo credit: onesevenone via photopin cc
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