美國漸凍人協會的「金桶挑戰」:去年的一億美金捐款用在哪?
漸凍人協會的網站近期出現了「冰桶挑戰回來了」以及 #EveryAugustUntilACure 的 hashtag 宣傳標語。光聽到 2014 年募得的 1億1,500 萬美金,一般人可能都覺得已經是個大數目了,但是對研究人員來說,要研發出一種疾病的解藥,其過程可能需要投入超過十億美金的資金才有可能成功。
漸凍人協會的網站近期出現了「冰桶挑戰回來了」以及 #EveryAugustUntilACure 的 hashtag 宣傳標語。光聽到 2014 年募得的 1億1,500 萬美金,一般人可能都覺得已經是個大數目了,但是對研究人員來說,要研發出一種疾病的解藥,其過程可能需要投入超過十億美金的資金才有可能成功。
居家照護中病友及家屬最擔心害怕的是如何應付突如其來的事件,尤其是需要24 小時使用維生設備的病友,真是一件令人焦慮而又棘手的事。例如:先前病友所面臨無預警的斷電;還有最近高雄突發的氣爆事件;火災、地震、淹水…等等,天災人禍的危機。這時需長時間使用維生設備的病人將如何自處呢?
冰桶挑戰絕對是前陣子最夯的話題,8 月 17 日至 9 月 1 日之間,漸凍人協會就募到了 3 千3 百多萬元(已超過2013年整年收到的2100萬捐款),並於10天之內,收到25位病友諮詢與申請入會,這些捐款漸凍人協會打算如何運用呢?在冰桶挑戰風潮漸歇的時刻,NPOst 拜訪了漸凍人協會,並與理事長劉延鉅聊聊協會的現況與未來規劃。
如果看得開一點,悲傷自然就少一點,即使心在滴血,也要面帶微笑,為了不讓所愛的人憂心,我們必須如此。病中四年,深切體悟到,你我都只是大樹上的一片葉子,時候到了,會枯萎,會飄落,無須太過執著,記得我們曾經熱烈的活過。
病友的家人依賴由專業的照服員照顧病人,因此在照服員鬧脾氣出走後,手忙腳亂地照顧病友。
NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛...
冰桶挑戰在台灣掀起一陣狂熱,有些接受挑戰的人惹來沽名釣譽的罵名,但也有些人漂亮接招,利用這個機會展現出自己的思考深度,不但為漸凍人協會做了很好的宣傳與介紹,更為自己搏來掌聲。
最近冰桶挑戰(Ice Buckege Challenge)風潮在台灣延燒開來,每天網路社群轉貼的文章就是誰又潑了冰水、誰又點名了誰。不過,當你被點名參加挑戰之後,知道要怎麼做才更加完美嗎?
這兩週以來,好萊塢跟矽谷名人們紛紛響應美國 ALS 漸凍症協會的募款活動「Ice Bucket Challenge」:被點到名的挑戰者必須選擇往自己頭上澆下一盆冰水、並將影片上傳到網路上,或著捐出 100 美元(約 3000 元台幣)至 ALS 協會。這場善用病毒行銷的募款活動,儼然已經成為娛樂圈、體育圈、創業圈甚至政治圈眾多名人的社群派對。