一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #1|漸凍人家屬：冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待！

編按：非營利組織 The ALS Association （簡稱 ALS，美國漸凍人協會）發起的「冰桶挑戰」（Ice Bucket Challenge）募款活動從美國燒回台灣，台灣名人紛紛響應，占滿你我的塗鴉牆與媒體版面。有些人認為這個活動成功引起話題，無論如何是一個成功的公益行銷案例；但有些人也批評許多名人參與活動是為了拉抬自身聲勢。但無論如何我們希望可以回歸事件本質，藉由這個機會讓更多人了解漸凍症，並且讓更多人願意為此出一份力。

文／謝萍（漸凍人家屬）

最近冰水挑戰風潮很熱，媒體不斷重播，導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我，有些心路歷程想跟大家分享，如果可以，希望大家耐心地看完我的有感而發，謝謝：）

最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。

一年前，陪著爸爸去榮總看診的時候，醫生很模糊的表示，報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」；聽完後我還回家 Google，才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候，醫生說：「報告已經出來，四肢有三肢開始萎縮，那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來，因為醫生完全沒說是什麼病啊！醫生看到我們臉上的困惑，才突然轉頭說，「就是俗稱的漸凍人。」那時，我以為我會像電視演的一樣，眼前一片黑或是跪倒哭天搶地，但，我發現，比起那些，我有更多的疑惑；因此開始連珠砲地問醫生許多問題，然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少，生活中也太少有機會關注，或是有管道讓我們接觸跟了解。

新聞可能播報漸凍人多可憐，但沒提到為何會得到這種疾病？病程如何？要如何醫治？所以我們與其說是害怕這個疾病，但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼？ 而且不止我們，許多醫生可能也不是很了解漸凍人，漸凍人因其他疾病需要而送醫時，往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險，這對漸凍人來說也是一大恐懼！

回顧爸爸被確診之後的這一年，我們家整個面臨大翻轉，起初只有我們一家人自己奮戰，所有問題只能自己上網找答案，醫生說的資訊對我們來說總是太不夠，所有心中疑惑只能自己尋求解答，而這個疾病一天一天過去，會有不一樣的病程改變。從手指頭無力，無法拿筆拿東西；到手舉不起來，喝水吃飯需要人餵；腳無力，站起來需要人抱；身體無力，睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下；還有肌肉一直萎縮，都無法好好睡覺，總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音，因為腳抽筋了！而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起，趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣，這個狀況一晚總會發生好幾次，「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。

漸凍人病患還會不時腿軟，看著爸爸跌坐在地，我們三個人卻怎麼也扶不起他，因為他不是腳傷或虛弱的病患而已，他是全身癱軟無力，因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直，而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身，你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸，與昔日威風豪氣一家之王的樣子，形成強烈對比，當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭！我有滿腔的怒氣與埋怨，但我不知道要罵誰，因為這病就如同樂透隨機挑選一般，無從得知得病的原因，為什麼是你得到這個病？沒有人知道！（只能說你衰？那這世界真是太不公平！）

然後我發現，如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣，那罹患漸凍症的病人呢？他們又該有多無力多絕望！因為這個病就是世紀五大絕症之一，完全沒藥醫！目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化，減緩病患快速萎縮，但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥，跟國外的做法大不相同，好似間接判病人死刑。而因為他們罕見，得病人數之少，所以能得到的資源或醫療關注相對更是少，更不用說那些只想賺錢的藥廠，根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產，他們真的很努力只想要活下去！

爸爸的病程目前算很初期，有更多的漸凍人已經面臨氣切（需要呼吸器，停電可能就會有生命危險），胃造瘻（身體開一個洞，直接灌食），抽痰機（不及時抽痰，就可能窒息而死）還有更多對於我們家屬現在來說不太了解，也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多，漸凍人的靈魂被關在身體裡，他有思考跟意識，可是他沒辦法跟你溝通，他們正在承受非人般地痛苦！而且意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。

中間有一度我們全家陷入絕望，剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標；媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力，還得花心力照顧枕邊人，好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福，殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光；爸爸覺得自己得絕症，不想讓眾人知道，也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症，全家人都快被這病帶來龐大的壓力，壓到喘不過氣，彼此情緒火爆！整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容，只有互相怨懟，這就是再現實不過的人生。

這時我才發現，我們真的必須求助，因此跟漸凍人協會聯繫（坦白說，之前雖然看到很多資訊，但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大！這可能也是一般社會的印象，就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用，而因此不加入會員）協會立刻派志工來家庭訪視，還有協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器…等等，以免措手不及，而造成病人其他傷害，也降低了我們的恐懼。）

然後我們才知道，未來還有很遠的路要走，經濟負擔也隨著病程會越來越重，甚至到後期連家屬都要具有足夠的醫療專業知識，才能安全照護病患。因為漸凍人沒有辦法像一般病患送入安養中心或療養院，所以病友們不是選擇較高收費的長期住院，不然就是申請外籍看護在家儘量苦撐著；但外籍看護常有逃跑風險，而逃跑後政府又規定要三個月後才能再次申請，中間空窗期常常造成家屬很大的負擔、病人很大的危險。漸凍人病程後期，許多病友甚至需要兩個照護員照護，所以沒有經費輔助，實在是很大的負擔。

因此我很希望政府能夠重視外籍看護逃跑的問題，並設置「漸凍人長期照護中心」，同時與醫療體系結合，解決家屬長期經濟負擔，病人也能得到專業又安全的妥善照護。我們知道協會資源取得不易，因為我們人數不多，因此政府好像都聽不見，這病真的是弱勢中的弱勢！希望社會大眾可以幫忙！

（以上兩段為作者於 8 月 22 日 PM3:23 更新。）

最後對於冰桶挑戰，我只想說無論捐款多少，光是這活動不斷的被炒熱，能夠讓社會大眾關注到漸凍人，對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友，就是很大的鼓舞，也讓我們更有了信心，更重要的是，有了「希望」！雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式，但知道社會上有非常多的人開始關注這議題，並且出錢出力！對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友，就是一線生機與很大的希望，至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心，很有目標！等著看明天誰被點名了？誰又響應活動淋冰水了？覺得好像又充滿了能量，可以繼續充滿希望的「期待每一個明天！」

所以希望看到這篇文章的大家，都可以勇於接受挑戰，把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人！並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰，希望這活動能夠延續下去，使得更多的人認識它，讓大家共同來消滅這個疾病。

● 你被點名參加冰桶挑戰了嗎？多留意以下幾件事情，你會做得更好

● 歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫」

本文由作者授權轉載，原文在此。

photo credit: seyed mostafa zamani via photopin cc