一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #1|漸凍人家屬:冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待!

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編按:非營利組織 The ALS Association (簡稱 ALS,美國漸凍人協會)發起的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)募款活動從美國燒回台灣,台灣名人紛紛響應,占滿你我的塗鴉牆與媒體版面。有些人認為這個活動成功引起話題,無論如何是一個成功的公益行銷案例;但有些人也批評許多名人參與活動是為了拉抬自身聲勢。但無論如何我們希望可以回歸事件本質,藉由這個機會讓更多人了解漸凍症,並且讓更多人願意為此出一份力。

文/謝萍(漸凍人家屬)

最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝:)

最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。

一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」;聽完後我還回家 Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮,那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「就是俗稱的漸凍人。」那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑;因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。

新聞可能播報漸凍人多可憐,但沒提到為何會得到這種疾病?病程如何?要如何醫治?所以我們與其說是害怕這個疾病,但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼? 而且不止我們,許多醫生可能也不是很了解漸凍人,漸凍人因其他疾病需要而送醫時,往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險,這對漸凍人來說也是一大恐懼!

回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠,所有心中疑惑只能自己尋求解答,而這個疾病一天一天過去,會有不一樣的病程改變。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣,這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。

漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭!我有滿腔的怒氣與埋怨,但我不知道要罵誰,因為這病就如同樂透隨機挑選一般,無從得知得病的原因,為什麼是你得到這個病?沒有人知道!(只能說你衰?那這世界真是太不公平!)

然後我發現,如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化,減緩病患快速萎縮,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同,好似間接判病人死刑。而因為他們罕見,得病人數之少,所以能得到的資源或醫療關注相對更是少,更不用說那些只想賺錢的藥廠,根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產,他們真的很努力只想要活下去!

爸爸的病程目前算很初期,有更多的漸凍人已經面臨氣切(需要呼吸器,停電可能就會有生命危險),胃造瘻(身體開一個洞,直接灌食),抽痰機(不及時抽痰,就可能窒息而死)還有更多對於我們家屬現在來說不太了解,也害怕去面對的事。漸凍人比植物人還可怕很多,漸凍人的靈魂被關在身體裡,他有思考跟意識,可是他沒辦法跟你溝通,他們正在承受非人般地痛苦!而且意識清醒地看著自己不斷地一步一步往死神邁去。

中間有一度我們全家陷入絕望,剛出社會的小孩們發現人生再沒有所謂夢想、抱負或打拼事業這些目標;媽媽突然一肩扛起家中所有重擔及經濟壓力,還得花心力照顧枕邊人,好不容易覺得人生已走入中年可以開始享福,殊不知未來卻好像沒有任何喘氣的曙光;爸爸覺得自己得絕症,不想讓眾人知道,也不想再踏出家門。我們全家好似集體得了憂鬱症,全家人都快被這病帶來龐大的壓力,壓到喘不過氣,彼此情緒火爆!整個家再也沒有什麼愛或溫暖或體諒包容,只有互相怨懟,這就是再現實不過的人生。

這時我才發現,我們真的必須求助,因此跟漸凍人協會聯繫(坦白說,之前雖然看到很多資訊,但我真的不知道原來協會能提供的幫助是這麼大!這可能也是一般社會的印象,就像我們也遇到很多病友起初因為無力負擔會員費用,而因此不加入會員)協會立刻派志工來家庭訪視,還有協會理事林伯伯,也立刻來探望我們,給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解,病程進度的掌握(病程走到什麼階段,應事先準備什麼!像是無障礙空間或輪椅/氣墊床/抽痰機/呼吸器…等等,以免措手不及,而造成病人其他傷害,也降低了我們的恐懼。)

然後我們才知道,未來還有很遠的路要走,經濟負擔也隨著病程會越來越重,甚至到後期連家屬都要具有足夠的醫療專業知識,才能安全照護病患。因為漸凍人沒有辦法像一般病患送入安養中心或療養院,所以病友們不是選擇較高收費的長期住院,不然就是申請外籍看護在家儘量苦撐著;但外籍看護常有逃跑風險,而逃跑後政府又規定要三個月後才能再次申請,中間空窗期常常造成家屬很大的負擔、病人很大的危險。漸凍人病程後期,許多病友甚至需要兩個照護員照護,所以沒有經費輔助,實在是很大的負擔。

因此我很希望政府能夠重視外籍看護逃跑的問題,並設置「漸凍人長期照護中心」,同時與醫療體系結合,解決家屬長期經濟負擔,病人也能得到專業又安全的妥善照護。我們知道協會資源取得不易,因為我們人數不多,因此政府好像都聽不見,這病真的是弱勢中的弱勢!希望社會大眾可以幫忙!

(以上兩段為作者於 8 月 22 日 PM3:23 更新。)

最後對於冰桶挑戰,我只想說無論捐款多少,光是這活動不斷的被炒熱,能夠讓社會大眾關注到漸凍人,對於漸凍人家屬、尤其漸凍人病友,就是很大的鼓舞,也讓我們更有了信心,更重要的是,有了「希望」!雖然不知道什麼時候才會有新藥、有醫治的方式,但知道社會上有非常多的人開始關注這議題,並且出錢出力!對正在辛苦奮戰偶爾感到絕望的漸凍人病友,就是一線生機與很大的希望,至少我知道我爸爸這陣子每天都很開心,很有目標!等著看明天誰被點名了?誰又響應活動淋冰水了?覺得好像又充滿了能量,可以繼續充滿希望的「期待每一個明天!」

所以希望看到這篇文章的大家,都可以勇於接受挑戰,把愛、溫暖、希望傳給所有漸凍人!並且也同時向您的親友或偶像發出挑戰,希望這活動能夠延續下去,使得更多的人認識它,讓大家共同來消滅這個疾病。

 

● 你被點名參加冰桶挑戰了嗎?多留意以下幾件事情,你會做得更好

● 歡迎大家捐款「漸凍人家庭守護天使勸募計畫

 

本文由作者授權轉載,原文在此

photo credit: seyed mostafa zamani via photopin cc

 


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NPOst 編輯室

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