美國漸凍人協會的「金桶挑戰」:去年的一億美金捐款用在哪?

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2014 年「冰桶挑戰」募得資金的分配
2014 年「冰桶挑戰」募得資金的分配(來源:ALS Association)

還記得去年紅遍世界的「冰桶挑戰」(Ice Bucket Challenge)嗎?當時它吸引了全世界 1,700 萬人的參與以及 250 萬人的募款響應,許多名人紛紛拍攝淋冰桶的影片,上傳臉書或推特,呼籲社會大眾關懷漸凍人症;「冰桶挑戰」透過網路及各大媒體的渲染力,成功地為美國漸凍人協會(The ALS Association, ALSA)募得超過一億美金。不過,在這個成功的公益行銷手法背後,也出現一些反感聲浪,質疑這些金錢的流向與活動的正當性,究竟這個活動帶來的,是更多人對漸凍人症患者的實質的捐助,或者只是臉書朋友們取笑對方的話題?

2014年「冰桶挑戰」(Photo Credit: Elise Amendola)

2014年「冰桶挑戰」(Photo Credit: Elise Amendola)

所以,這些錢跑去哪裡了?

美國漸凍人協會說明,「冰桶挑戰」所募集的所得中,有大約 40% ── 4,700 萬左右,已做為花費或已被編列為預算。而這筆約 1 億 1,500 萬美金的龐大基金,漸凍人協會目前規劃出五項主要的支出。

研究如何「有效做慈善」的非營利組織 Center for Effective Philanthropy (CEP)主席菲爾 ‧ 布坎南(Phil Buchanan)認為美國漸凍人協會處理冰桶挑戰善款的透明度值得讚賞。但他也表示,「我擔心他們會有壓力,想要盡快把這些錢花掉,」他說,「因為這樣反而有可能把錢花在不該花的地方。」

 

第一桶金:7,700萬→研究經費

漸凍人協會表示將以「醫療研究」做為預算編列的主要方向。由於漸凍人症(以下簡稱 ALS )並不影響患者的思維、記憶和心智能力,在他們發病至死亡的期間,日漸衰退的運動能力往往造成極大的精神折磨。(延伸閱讀:一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #3|這篇是漸凍症病友親自用平板電腦一字一句敲出的心情,來看看他的分享吧!)。

漸凍人協會決定將 7,700 萬的經費使用於醫療研究,透過提供研究機構資金,希望能研發出真正治癒 ALS 的藥物,而非只是延緩病情(漸凍人協會目前資助的四大醫療研究計畫)。舉例來說,專家目前在研究治療心律不整的藥物是否同時也能穩定患者的神經細胞(漸凍人症起因於運動神經的萎縮)。除了藥物研發,協會也積極資助基因複製與 MRI 掃描研究,另外,他們也將採集 ALS 患者的血液、脊髓液,複製生物樣本,使醫師能及早確診患者是否罹患ALS。

 

第二桶金:2,300萬→社區療護基金

漸凍人協會將資金投入協會認證的漸凍人醫療院所,在這些被認證的院所裡,患者可以得到完善的臨床治療及物資捐贈。此外,協會也將投入 850 萬美金予其美國 39 個地方分會,讓他們添購平板電腦、頭戴式雷射光筆、輪椅等設備,方便患者溝通和行動。

除了購買設備,聖路易斯的一所分會表示,他們會用這筆基金為吞嚥困難的患者購買營養品,而在賓州的另一所分會則用這筆錢進行患者家屬的訓練,教導他們如何妥善照顧病患,並雇用諮商師為去世患者的家屬做心理輔導,陪伴他們走出低潮。

 

第三桶金:1,000萬→教育基金

漸凍人協會將募得的資金從事各方面的教育活動,包括讓社會大眾更了解 ALS ;在專業層面,則讓醫生與研究人員更清楚如何對抗病魔。

此外,為讓患者能夠盡早接受治療,協會也會投入 50 萬美金的預算協助指導出產漸凍人症藥物的製藥廠,改進製藥品質提高效率,以避免這些藥品在經過美國食藥署審核時可能的風險,他們表示病情的改善,「需要所有人──病患、醫師、研究人員,及相關組織的通力配合。」

 

第四桶金:300萬→加強募款能力

為了維持資金來源穩定,漸凍人協會也會投入約 300 萬美金,針對去年冰桶挑戰的善款捐贈者進行數據資料分析。希望在協會獲得冰桶挑戰帶來的捐款之後,不致於坐吃山空,而能「以捐款滾捐款」,讓組織發揮更大影響力。(推薦閱讀:如果你也曾這樣想過,就對公益組織太不公平了

 

第五桶金:200萬→各項外部手續費

事實上,非營利組織在收取每一筆電子捐款時都要負擔手續費;去年協會為了處理各方湧入的信用卡與簽帳卡捐款,就花了近 200 萬美金,而當時也因為網站超高的點擊率,導致他們必須付一筆超額流量費用。

2014 年「冰桶挑戰」募得資金的分配

2014 年「冰桶挑戰」募得資金的分配(圖片擷取自 ALS Association )

那我們還要再淋濕一次嗎?

是的。漸凍人協會的網站近期出現了「冰桶挑戰回來了」以及 #EveryAugustUntilACure 的 hashtag 宣傳標語。光聽到 2014 年募得的 1億1,500 萬美金,一般人可能都覺得已經是個大數目了,但是對研究人員來說,要研發出一種疾病的解藥,其過程可能需要投入超過十億美金的資金才有可能成功。

漸凍人協會今年夏天將繼續舉辦「冰桶挑戰」的活動,並期許這項活動每年都會持續,直到 ALS 得到解藥。他們也期待媒體今年同樣大篇幅報導此公益活動,進而鼓勵社會大眾的捐款。布坎南則認為,今年夏天將決定「冰桶挑戰」是否會有另一股新浪潮,抑或成為一個無趣的傳統。

「其實這社會上總是有各種光怪陸離的傳統,但如果它真能募集這麼多捐款,那它對我才有特殊的存在意義。」布坎南說。而他的另一個擔憂是,在「冰桶挑戰」這樣成功的公益行銷下,可能將排擠捐款者對其他急重症的關注,在媒體的「加持」下,恐怕只有「最懂得行銷」的組織,才募的到錢。

延伸閱讀:

  1. 漸凍人之外,我們也向你介紹其它 5 個罕見疾病
  2. 冰桶風潮過後,社會改變了嗎?一位病友的親身經歷
  3. 冰桶挑戰考驗參與者的智慧 ── 高手接招案例
  4. 一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #7| 2周湧入3千多萬捐款,打算怎麼用?專訪漸凍人協會

新聞來源:One year later, your ALS Ice Bucket money goes to …(John Bonifield, CNN, 2015/07/16)

參考資料:

  1. ALS Association
  2. O’ Neill Institute
 

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賴 彥安

賴 彥安

「永遠選擇站在雞蛋的那一邊。」

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