一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #7| 2周湧入3千多萬捐款，打算怎麼用？專訪漸凍人協會
冰桶挑戰絕對是前陣子最夯的話題，8 月 17 日至 9 月 1 日之間，漸凍人協會就募到了 3 千3 百多萬元（已超過2013年整年收到的2100萬捐款），並於10天之內，收到25位病友諮詢與申請入會，這些捐款漸凍人協會打算如何運用呢？在冰桶挑戰風潮漸歇的時刻，NPOst 拜訪了漸凍人協會，並與理事長劉延鉅聊聊協會的現況與未來規劃。
9月12日更新：冰桶挑戰捐款統計自 8 月 17 日至 9 月 10 日午夜為止，中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）捐款累計達38,465,838元。三星期中，收到 40 位病友諮詢或申請加入協會。
有著一頭灰髮的劉延鉅，散發出一股經過歲月歷練的沉著感，原來他的弟弟也是一位漸凍人；劉延鉅因為弟弟發病而接觸協會，受協會服務至今已 14 年。
漸凍人協會理事長劉延鉅也是漸凍人家屬，受到漸凍人協會服務14年。（瞿涵攝）
台灣漸凍人協會抓住一次宣傳機會
這次冰桶挑戰在網路與社群之間引起熱潮，對於漸凍人協會來說，剛好是「抓住一次表現的機會。」劉延鉅說，協會 17 年來發展的步伐穩健，為病友提供紮實專業的服務，財務力求清楚健全，6、7年前也加入公益自律聯盟，自主公開財務報表，因此才能抓住這次機會，「效果比平時到處舉辦的講座與宣傳好太多了。」企劃主任楊斯曼也說，這次許多捐款者，都是第一次加入公益捐款的年輕人，活動吸引年輕族群參與。
由NPOst 發起、目前仍在持續中的【你捐款，我投稿】活動，許多漸凍人或家屬都在文中特別提到對於漸凍人協會的感謝。為什麼協會對於病患與家屬來說，這麼重要？ 我們或許可從這篇文章看出端倪──
身為漸凍人女兒的謝萍寫到：
「協會理事林伯伯，也立刻來探望我們，給予我們莫大的協助。包含增加我們對於疾病的了解，病程進度的掌握（病程走到什麼階段，應事先準備什麼！像是無障礙空間或輪椅╱氣墊床╱抽痰機╱呼吸器……等等，以免措手不及，而造成病人其他傷害，也降低了我們的恐懼。）」
漸凍人泛指一群運動神經元漸進性退化而造成全身肌肉萎縮及無力的疾病。患者可能從剛開始的肩膀麻痺、常跌倒，漸漸退化到只有眼球可以轉動，但大腦仍然清楚運轉，所有感覺也都正常；此病目前無藥可醫，而美國漸凍人協會發起冰桶運動，就是希望能籌措漸凍症治療方法的研究經費。
如何使用 3 千多萬元捐款？
這次我們最重要的問題，就是請教協會理事長劉延鉅，打算如何使用這 3 千多萬的捐款呢？劉延鉅說：「目前有三個主要目標，第一個是漸凍人照護計畫（比如說，人性化漸凍人照護中心）、第二個是漸凍人照顧者/看護的喘息服務、第三個是漸凍人照顧者/看護的專業訓練。」
照護計畫是為了讓漸凍人有人性化優質的照護環境，最重要的是能夠安心終老；喘息服務是為了讓 24 小時辛苦照顧病患的家屬與看護，可以有短暫的休息時間；照顧者/看護的專業訓練，是看到漸凍人病友，每個時期的病程變化都不同，因此照顧者/看護也要受到更專業的訓練。
不過，3千多萬當然不可能做到以上所有事情，未來若穩定營運，粗估每年要上億經費。但劉延鉅表示，「經過冰桶挑戰事件，漸凍人已經引起很多企業關注，主動打電話來提供協助。」後續協會將會向這些企業尋求支持。而為了讓這些事情實現，協會開始在網站尋找社工、企劃與志工。
漸凍人協會致力提升病友生活品質 減輕漸凍人家庭的壓力與負擔
劉延鉅說，當病友加入漸凍人協會會員，協會就會派社工前往訪視，並且會視病程情況，請來呼吸治療師、物理治療師、職能治療師、心理諮商師、語言治療師、營養師及輔具評估等專業人員，或是幫忙媒合照顧服務員，目標是提升病患與家屬的生活品質，減輕漸凍人家庭的壓力與負擔。
漸凍人協會成立於 1997 年 7 月，全名是中華民國運動神經元疾病病友協會，至今已運作 17 年，從一開始只能借用台北榮總神經學學會辦公桌辦理公務，到今日總會於台北市已有穩定的辦公空間，亦設有中部與南部辦公室。
拜訪漸凍人協會之時，志工正在幫忙整理即將寄出的會訊。（張傳佳攝）
以去年（2013）來說，漸凍人協會的運作經費約 2 千 9 百萬元，其中約有 2 千 1 百萬來自小額捐款，2 百萬來自統一發票，2 百萬來自聯勸補助以及向北市社會局申請標案。目前協會共有 19 位全職員工，北部 15 位（含秘書長 1 位、社工 8 位、企劃 3 位、財務 2 位及行政 1 位）、中部 2 位社工、南區辦公室 2 位社工。但劉延鉅說，「社工看著他們服務的病友一個個凋零，身體狀況走下坡，承受很大的心理壓力，所以流動率也很大。」
劉延鉅除了希望未來可以提供社工更全面的心理輔導與支持之外，也希望可以藉由協會的力量，讓照顧者/看護的辛苦與專業都受到重視。
過去許多漸凍人的捐款，都是依靠義賣一隻隻的襪子玩偶。（張傳佳攝）
24小時盯著病患眼睛 ── 照顧者/看護異常辛苦
照顧漸凍人並不是一件輕鬆的差事，可能比照顧其他病患都還要辛苦。劉延鉅說，漸凍人發病之初，情況可能沒有這麼嚴重，許多日常起居尚可自理；但隨著病程發展，甚至可能需要兩位照顧者/看護，才能顧好一位病人，除了漸凍人全身無力，需要很大的力量才能將他的身體扶起之外，劉延鉅說，「照顧者/看護需要 24 小時盯著病患眼睛，因為眼神是唯一的溝通方式。」
漸凍人的輔具需求，亦隨著病情嚴重而增加、改變，從拐杖換到助行器，再換到輪椅，「每樣輔具使用的時間都很短。」到了後期，更需要叫人鈴、專用平板電腦、抽痰機、呼吸器等等，再加上兩位照顧者/看護，以及紗布、棉花、管灌食物等耗材，每月支出可能高達 10 萬元。
呼籲漸凍人患者走出來，主動與協會聯繫
目前，協會約服務 300 多個漸凍人家庭，依照發病機率估計，全台漸凍人可能在 1200 至 1500 人之間，許多患者可能因為對於自身狀況的不解，並沒有走出家門向外尋求協助。所以，劉延鉅也呼籲漸凍人患者或家屬主動與協會聯繫，好讓協會用自己的專業，幫助更多漸凍人朋友。
不過，前陣子冰桶挑戰風潮興起，也有很多人因為身體不適感到擔心，特地打電話到協會，詢問自己是否患了漸凍人疾病？後來證實多是虛驚一場。
劉延鉅解釋，「神經元分為運動神經元與感覺神經元，運動神經元傳送的是大腦到身體各處的消息，漸凍人的運動神經元退化，造成肌肉萎縮失能。」而運動神經元疾病共分五類，分別是肌萎縮性脊髓側索硬化症（amyotrophic lateral sclerosis, ALS）、原發性脊髓側索硬化症（primary lateral sclerosis, PLS）、脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy, SMA）、漸進性肌肉萎縮症（progressive muscular atrophy, PMA）和甘迺迪氏症（Kennedy Disease, also known as X-linked recessive spinobulbar muscular atrophy），故除了我們最熟知的ALS之外，其他四類也都是協會服務的對象。
最後，再次看一下漸凍人協會官網公布的四大願景：
一、持續推動「人性化漸凍人照護中心」，為漸凍人建構優質的照護環境。
二、落實「漸凍人醫護服務網」，協助漸凍人獲得在地、即時的醫護服務。
三、推動運動神經元疾病醫療研究，俾早日找到治療疾病的方法。
四、推動科技輔具之研發，協助漸凍人追求無障礙生活，創造生命價值。
無論如何，冰桶挑戰都會是一次成功的公益行銷案例。它不但讓更多人認識漸凍人，也將協會長久以來的願景推出一大步。接下來還會出現哪些成功的公益行銷案例呢？非常值得期待。
漸凍人協會理事長劉延鉅於辦公室一隅留影。（張傳佳攝）
訪問結束，來一張大合照，漸凍人長照計畫加油。
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