一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #5｜我的看護不見了！
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NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照顧者對於政府、民間該多做些什麼，來改善患者處境。
每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第五篇稿件，照顧漸凍人是一件吃重的工作，因為病程後期照顧者與病人之間，僅能透過眼睛溝通，所以照顧者需要時時刻刻盯著病人的眼睛，常需要兩位照顧者合力照顧。
這篇文章作者本來有兩位照服員照顧她，但其中一位照服員回國之後，另外一位照服員竟然離家出走了！結果，手忙腳亂的家人竟然發現，不知道該如何照顧漸凍病人，到底該怎麼辦？
文/ 漸凍症的病友陳銀雪 以腳趾控電腦書寫
我是得病十幾年的漸凍人，我很認真訓練我的看護，所以我現在雖身體不能動、 口不能言，還是可以趴趴走，管東管西，家族活動甚少缺席。看護是我的腳、我的手，甚至是替我發聲的口。雖然看護只能從溝通板拼出幾句簡單英文，已夠我過日常生活所需。
照顧像我一樣：不能講話，連縱使被割到、壓到、燙到，痛得要命，也不會動一下聲色，非常寂靜且全身軟趴趴的漸凍人，是很不容易的工作。我很感謝家人請了兩位外籍看護，讓我有較好的生活品質，得到全天候的照護。
最近照顧我六年的看護回國，新的看護手續一直出狀況，拖了一個月還不出現，只剩一個看護，讓她工作量大增。因而這個月來大家爭相寵她，甚至用財物賄賂（連協會前秘書長也把身上藍色小外套脫給她） ，希望她共體時艱，好好照護我這個漸凍人。但沒有料到的是，有天她卻失蹤了！
七月三日，我姪女兒婚宴，早餐時家人詢問我的出席意願，我答應出席。我的看護等大家離開餐桌，訓了我一頓。她怪我不知道體貼，昨天才出門看房子，今天又要去吃宴席，也不想想自己都要靠別人，我應該乖乖待在家裏。她的話語，把我傷得好重，我頓時一點胃口也沒有，她把我吃飯傢伙往桌上一丟，說了一句：「你要吃，就等午餐。」 立刻推我回房間。唉！虎落平陽被犬欺，那時的感覺真是人間地獄！
還好，我還能打字，可以向家人抱怨發洩。
爸：
拜託你們看著我吃完飯。她剛剛把我又是摔又是罵：茹比（看護名字）不來，我還不乖乖待在家裏。她吃定沒人可以照顧我。
爸，大家無法照顧我，莉娜不餵我吃，我是一口也別想吃。今早我第一口飯都還沒吞下肚，她就開罵，把冰棒棍大力丟在桌上，然後放一句話：「你要吃就等午餐。」 立刻為我漱口，推回房間。鈞堯說，一餐不吃也死不了。
恨只恨沒人想過要學著照顧我 （這都要怪我自己太客氣了，且把看護訓練得太好，不用勞駕其他人），我沒她不行。待會兒尿尿，又得靠她，想到這就嘔！
先生知道我有滿肚委屈，陪我在房間，讓看護平靜一下心情，等她自己進來跟我賠不是，但左等右等也不見人影。唉！我終於不能等了～我要尿尿。
先生拉開嗓門叫人，這下糟了，新請來幫忙煮飯的台灣太太說：看護的電腦不見，她跑了！ 這消息猶如地震！！震開來！！大弟匆匆進入我房間來了解狀況，先生見幫手來了，立刻起身推我輪椅上廁所。難題來了，他不知道如何收起輪椅背後的支持輪，兩個大男生研究半天，終於成功的把它收起來，推我到馬桶。想了又想，最後決定由大弟把我抱起，先生負責腰以下的部位。
他們沒料到我這麼軟，沒著力點，一抱起來，身體就歪七扭八，三個人差點一起摔倒。我的頭和兩隻手跟著劇烈揮舞晃動，在牆上敲打著。經過一陣東抓西扯，我憋好久的尿得到解脫，他們笑說，我的尿可以淹五畝田。
事後，大弟說：二姊，你連活都很困難，你還想做什麼？從今以後，你穿開襠褲，坐在有洞的輪椅上……。
天啊！這是出自交大教授的口，虧他有個漸凍人姊姊十幾年（還曾經大力挺漸凍人協會製作 LED 溝通板，幫助漸凍人），他的做法無異是要我關在房裏不要出門！
還好，我腳拇指還會打字。
大弟：
你基於姊弟情誼，為我設下今後生活的大方向，讓我能活著就好，殊不知你的想法、做法，比扼殺我更慘！
我病這麼多年，你有沒有靜下心來去了解漸凍人，你比我的看護不如！我的看護都說我沒生病，你卻要把我關起來等死，你比直接把我抓去斃掉還殘忍！
我不趕快促成「漸凍人照護之家」怎行？
罵完人，出了一口氣，爽快多了。我趁空檔，快速打了一張「如何照顧銀雪」，包括坐姿 （不對的坐姿會打呼，有窒息感）、餵食（要一定姿勢才能下嚥，否則容易嗆到）。此時，聽到在美國的女兒要飛回來幫我。唉！如果她人在台灣，我就不用打這張紙了，現在還得印。
剛印出來，就聽煮飯太太喊吃飯，立刻有人進來幫我關電腦，有人推輪椅，有人開門，把我推出房間。我雖使出全身力量擠眉弄眼，要他們看印表機上的紙，奈何沒人看得懂我的眼色，直說：吃飯去。
很快的，大家上桌吃飯。先生擔起責任，在眾目睽睽下，把我吃飯傢伙備妥，開始要給我餵食，我却緊閉嘴巴，不敢開口（因怕嗆到）。大家猜不透哪裡出差錯，全桌的人睜大眼睛看著我，再下去大家都要跟我餓肚子。後來小弟逼不得已拿起他從沒用過的溝通板，試著跟我溝通（小弟是全桌最年輕的一位，最靠近新新人類，我的電腦出問題，都找他）。他不負眾望，拼出PAPER一字，大家你一言我一語，終於想到印表機上那張紙，那張我為了自救，剛打出的「如何照顧銀雪」的紙。
很高興先生仔仔細細、完完整整、成功餵我吃完一餐飯。他已好久沒機會真正餵我，所以他不知我的病程已發展到：要一定坐姿，進食才不會嗆到。幾年來他太忙，把貼身照護的工作託給了看護， 因此看護跑掉著實把他嚇壞。他向漸凍人協會理事長求救，理事長慨然答應幫他找人。
接下來的時間，煮飯的台灣太太也加入照顧我的行列（說好晚上住我家，以備半夜不時之需）。 我每天洗澡，雖然有煮飯太太幫忙，但他們對我來講都是新手，非常危險；而且女兒已在飛機上，明天一早就到，所以我決定給自己臭一晚，留給女兒洗。
事實上，聽到我女兒要回來那一刻，大家都鬆了一口氣，我雖滿心不願耽誤她的工作，但狀況擺明：她需回來！誠如她說的，她怕我餓死（我想我不會餓死，但會臭死），她是非回來不可！
每天六點半，我會跟二弟陪爸吃早餐，二弟天濛濛亮，就到我房間抱我起床，把我先生看傻眼，他沒想到當醫師的二弟能隻身抱我起床。抱我起床，需要技術和力氣。 先生趕快幫我刷牙，準備吃早餐。這時從門外傳來一聲：「媽！」我是又喜又憂，女兒真的放下一切回來了！她抱著我第一句話就說：「媽別擔心，我已經在飛機上跟老闆請假，看護問題處理完後，我會立刻回去上班。」（哈！知母莫若女，好貼心的女兒！我雖知道她老闆很看重她，但她很快又要請一堆婚假，我實在真為她擔心）。
不一會兒，帶著滿臉愧疚的看護出現了，我女兒劈頭一句話就說：「下次再不告而別，我要向你求償美國來回機票及一切精神損失！」
就這樣，一場把全家弄得雞飛狗跳、把我這個需要熟手看護照顧的漸凍人弄得提心吊膽、尊嚴蕩然、生不如死的「看護出走記」戲碼，才暫告落幕。
按：漸凍病友和照服員其實是生命共同體，互相協助、互相依靠，可以使生活品質更溫馨美好。歡迎更多看護的故事與大家分享。
本文獲授權刊登，原文在此，漸凍人協會會訊2012年5月第125期。
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