一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #5|我的看護不見了!

0

photo credit: woodleywonderworks via photopin cc

NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照顧者對於政府、民間該多做些什麼,來改善患者處境。

每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第五篇稿件,照顧漸凍人是一件吃重的工作,因為病程後期照顧者與病人之間,僅能透過眼睛溝通,所以照顧者需要時時刻刻盯著病人的眼睛,常需要兩位照顧者合力照顧。

這篇文章作者本來有兩位照服員照顧她,但其中一位照服員回國之後,另外一位照服員竟然離家出走了!結果,手忙腳亂的家人竟然發現,不知道該如何照顧漸凍病人,到底該怎麼辦?

文/ 漸凍症的病友陳銀雪 以腳趾控電腦書寫

我是得病十幾年的漸凍人,我很認真訓練我的看護,所以我現在雖身體不能動、 口不能言,還是可以趴趴走,管東管西,家族活動甚少缺席。看護是我的腳、我的手,甚至是替我發聲的口。雖然看護只能從溝通板拼出幾句簡單英文,已夠我過日常生活所需。

照顧像我一樣:不能講話,連縱使被割到、壓到、燙到,痛得要命,也不會動一下聲色,非常寂靜且全身軟趴趴的漸凍人,是很不容易的工作。我很感謝家人請了兩位外籍看護,讓我有較好的生活品質,得到全天候的照護。

最近照顧我六年的看護回國,新的看護手續一直出狀況,拖了一個月還不出現,只剩一個看護,讓她工作量大增。因而這個月來大家爭相寵她,甚至用財物賄賂(連協會前秘書長也把身上藍色小外套脫給她) ,希望她共體時艱,好好照護我這個漸凍人。但沒有料到的是,有天她卻失蹤了!

七月三日,我姪女兒婚宴,早餐時家人詢問我的出席意願,我答應出席。我的看護等大家離開餐桌,訓了我一頓。她怪我不知道體貼,昨天才出門看房子,今天又要去吃宴席,也不想想自己都要靠別人,我應該乖乖待在家裏。她的話語,把我傷得好重,我頓時一點胃口也沒有,她把我吃飯傢伙往桌上一丟,說了一句:「你要吃,就等午餐。」 立刻推我回房間。唉!虎落平陽被犬欺,那時的感覺真是人間地獄!

還好,我還能打字,可以向家人抱怨發洩。

 

爸:

拜託你們看著我吃完飯。她剛剛把我又是摔又是罵:茹比(看護名字)不來,我還不乖乖待在家裏。她吃定沒人可以照顧我。

爸,大家無法照顧我,莉娜不餵我吃,我是一口也別想吃。今早我第一口飯都還沒吞下肚,她就開罵,把冰棒棍大力丟在桌上,然後放一句話:「你要吃就等午餐。」 立刻為我漱口,推回房間。鈞堯說,一餐不吃也死不了。

 

恨只恨沒人想過要學著照顧我 (這都要怪我自己太客氣了,且把看護訓練得太好,不用勞駕其他人),我沒她不行。待會兒尿尿,又得靠她,想到這就嘔!

先生知道我有滿肚委屈,陪我在房間,讓看護平靜一下心情,等她自己進來跟我賠不是,但左等右等也不見人影。唉!我終於不能等了~我要尿尿。

先生拉開嗓門叫人,這下糟了,新請來幫忙煮飯的台灣太太說:看護的電腦不見,她跑了! 這消息猶如地震!!震開來!!大弟匆匆進入我房間來了解狀況,先生見幫手來了,立刻起身推我輪椅上廁所。難題來了,他不知道如何收起輪椅背後的支持輪,兩個大男生研究半天,終於成功的把它收起來,推我到馬桶。想了又想,最後決定由大弟把我抱起,先生負責腰以下的部位。

他們沒料到我這麼軟,沒著力點,一抱起來,身體就歪七扭八,三個人差點一起摔倒。我的頭和兩隻手跟著劇烈揮舞晃動,在牆上敲打著。經過一陣東抓西扯,我憋好久的尿得到解脫,他們笑說,我的尿可以淹五畝田。

事後,大弟說:二姊,你連活都很困難,你還想做什麼?從今以後,你穿開襠褲,坐在有洞的輪椅上……。

天啊!這是出自交大教授的口,虧他有個漸凍人姊姊十幾年(還曾經大力挺漸凍人協會製作 LED 溝通板,幫助漸凍人),他的做法無異是要我關在房裏不要出門!

還好,我腳拇指還會打字。

 

大弟:

你基於姊弟情誼,為我設下今後生活的大方向,讓我能活著就好,殊不知你的想法、做法,比扼殺我更慘!

我病這麼多年,你有沒有靜下心來去了解漸凍人,你比我的看護不如!我的看護都說我沒生病,你卻要把我關起來等死,你比直接把我抓去斃掉還殘忍!

 

我不趕快促成「漸凍人照護之家」怎行?

罵完人,出了一口氣,爽快多了。我趁空檔,快速打了一張「如何照顧銀雪」,包括坐姿 (不對的坐姿會打呼,有窒息感)、餵食(要一定姿勢才能下嚥,否則容易嗆到)。此時,聽到在美國的女兒要飛回來幫我。唉!如果她人在台灣,我就不用打這張紙了,現在還得印。

剛印出來,就聽煮飯太太喊吃飯,立刻有人進來幫我關電腦,有人推輪椅,有人開門,把我推出房間。我雖使出全身力量擠眉弄眼,要他們看印表機上的紙,奈何沒人看得懂我的眼色,直說:吃飯去。

很快的,大家上桌吃飯。先生擔起責任,在眾目睽睽下,把我吃飯傢伙備妥,開始要給我餵食,我却緊閉嘴巴,不敢開口(因怕嗆到)。大家猜不透哪裡出差錯,全桌的人睜大眼睛看著我,再下去大家都要跟我餓肚子。後來小弟逼不得已拿起他從沒用過的溝通板,試著跟我溝通(小弟是全桌最年輕的一位,最靠近新新人類,我的電腦出問題,都找他)。他不負眾望,拼出PAPER一字,大家你一言我一語,終於想到印表機上那張紙,那張我為了自救,剛打出的「如何照顧銀雪」的紙。

很高興先生仔仔細細、完完整整、成功餵我吃完一餐飯。他已好久沒機會真正餵我,所以他不知我的病程已發展到:要一定坐姿,進食才不會嗆到。幾年來他太忙,把貼身照護的工作託給了看護, 因此看護跑掉著實把他嚇壞。他向漸凍人協會理事長求救,理事長慨然答應幫他找人。

接下來的時間,煮飯的台灣太太也加入照顧我的行列(說好晚上住我家,以備半夜不時之需)。 我每天洗澡,雖然有煮飯太太幫忙,但他們對我來講都是新手,非常危險;而且女兒已在飛機上,明天一早就到,所以我決定給自己臭一晚,留給女兒洗。

事實上,聽到我女兒要回來那一刻,大家都鬆了一口氣,我雖滿心不願耽誤她的工作,但狀況擺明:她需回來!誠如她說的,她怕我餓死(我想我不會餓死,但會臭死),她是非回來不可!

每天六點半,我會跟二弟陪爸吃早餐,二弟天濛濛亮,就到我房間抱我起床,把我先生看傻眼,他沒想到當醫師的二弟能隻身抱我起床。抱我起床,需要技術和力氣。 先生趕快幫我刷牙,準備吃早餐。這時從門外傳來一聲:「媽!」我是又喜又憂,女兒真的放下一切回來了!她抱著我第一句話就說:「媽別擔心,我已經在飛機上跟老闆請假,看護問題處理完後,我會立刻回去上班。」(哈!知母莫若女,好貼心的女兒!我雖知道她老闆很看重她,但她很快又要請一堆婚假,我實在真為她擔心)。

不一會兒,帶著滿臉愧疚的看護出現了,我女兒劈頭一句話就說:「下次再不告而別,我要向你求償美國來回機票及一切精神損失!」

就這樣,一場把全家弄得雞飛狗跳、把我這個需要熟手看護照顧的漸凍人弄得提心吊膽、尊嚴蕩然、生不如死的「看護出走記」戲碼,才暫告落幕。

 

按:漸凍病友和照服員其實是生命共同體,互相協助、互相依靠,可以使生活品質更溫馨美好。歡迎更多看護的故事與大家分享。

本文獲授權刊登,原文在此,漸凍人協會會訊2012年5月第125期。

photo credit: ruurmo via photopin cc

 

延伸閱讀:
1. NPOst <一桶冰桶之後─關注漸凍人 ALS # 1 | 漸凍人家屬:冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待!
2. NPOst <一桶冰桶之後─關注漸凍人 ALS #2 | 漸凍人家屬:深深懷念因漸凍症辭世的母親
3. NPOst <一桶冰桶之後─關注漸凍人 ALS #3 |這篇是漸凍症病友用平板電腦一字一句敲出的心情,來看看他的分享吧!
4. NPOst <一桶冰桶之後─關注漸凍人 ALS #4 |她被點名冰桶挑戰,決定用 24 小時寫出文章讓你了解「漸凍人」長期照顧!

 


按讚,接收更多公益好資訊!

按讚,追蹤更多好文章:

▼ 這篇不能只有我看到!分享給朋友一起讀 ↓ ▼

作者介紹

NPOst 編輯室

NPOst 公益交流站,隸屬社團法人臺灣數位文化協會,為一非營利數位媒體,專責報導臺灣公益社福動態,重視產業交流、公益發展,促進捐款人、政府、社群、企業、弱勢與社福組織之溝通,強化公益組織橫向連結,矢志成為臺灣最大公益交流平臺。另引進國際發展援助與國外組織動向,舉辦每月實體講座與年會,深入探究議題,激發討論與對話。其姐妹站為「泛傳媒」旗下之泛科學、泛科技、娛樂重擊等專業媒體。NPOst 臉書:https://www.facebook.com/npost.tw

0 comments

FACEBOOK讀者迴響