公益者聯盟#3│「病後人生──一站式服務」站長羅佩琪:想成為資訊的傳播者,就要靜下心來讀最難的東西

0

(右一是「病後人生──一站式服務」站長羅佩琪。)

父親在異鄉中風、母親長期視障,以及自身割除腫瘤的生病經驗,台大會計系畢業,剛踏入職場不久的羅佩琪辭去原本會計師事務所,開啟她經營「病後人生──一站式服務」的契機,讓更多有此需求的網友能透過這個平台,查找更多與生病相關的社會保險、補助與理賠的資訊。

回想起讓她下決心經營「病後人生」的「最後一根稻草」,羅佩琪坦言父親在越南突然中風倒下是最直接的原因。她經歷乍聞消息的震驚、崩潰大哭的無助,但她很快擦乾眼淚、收起混亂的情緒,鎮定面對突如其來的人生浪潮。

一頓投資報酬率高達1172倍的午餐

在父親意外發生後,羅佩琪請父親生病時熱心幫忙的公司員工吃飯,卻意外聽聞勞保補助的相關資訊,讓她能幫父親申請這筆錢。她笑著說:「我算了一下,一客549元的牛排換64,3852元的勞保失能給付,投資報酬率是1172倍!」

「我真的得到許多人的幫助。」羅佩琪表示,雖說自己平常是個很討厭「特權」的人,但面臨自己親人發生意外,從一個女兒的角度出發,她直覺反應:「天啊,什麼特權都拿出來用吧!」從這個過程中,她感受到能知悉資訊與受人幫助的幸運,卻也為那些對於政府補助資訊不熟悉的大眾感到擔憂。

資訊就是力量 v.s. 不知道,就沒份

「常聽人說『資訊是力量』,然而台灣卻存在『不知道、就沒份』的現象。」在推廣「病後人生」的經驗中,羅佩琪體認到,一般人面對生病這種身心相對脆弱、通常需要大量支出的情況,卻必須費心能夠點開數十個政府補助網頁的連結,破解相關法規中繁複難解的字句,最後才有辦法找到可以申請補助的資訊。

隨著父親病況逐漸穩定,羅佩琪開始對現況感到焦慮,她常感覺身邊的人們不斷前進,她似乎仍在原地踏步。於是,她發揮自己擅長拆解問題的能力,決心利用這段時間好好的整理與生病相關的資訊,爬梳政府網站中與生病相關的補助法規、辦法,井然有序地整理在「病後人生」上,她回憶那段鞭策自己如上班族一般工作的日子:「整整三個月的時間,我九點起床進國家圖書館,待到晚上九點鐵門拉下回家。」

政府公開資訊的病徵與優點

羅佩琪指出,現行的政府公開資訊出現幾個「病徵」,資訊分散在各部會網站、內容相當「文言文」、更新有「時差」、呈現方式「單向」缺乏互動,都是主要幾個亟待克服的問題。因為看到政府資訊欠缺「以人為本」的精神,她回歸病人實際面對的情況思考,開立了將政府資訊集中化、具體化、即時化……等等「處方箋」,透過有系統地分類、加強互動性與評價資訊品質的過程,讓讀者更容易檢索到需要的資訊。

「想成為資訊的傳播者,就要靜下心來讀那些最難的東西。」她笑著比喻,自己的角色就像是政府資訊的「小爬蟲」,要不停將補助規範中「白話文寫成的文言文」,用更友善的呈現方式轉譯給一般大眾。

提及她對目前政府福利相關資訊開放的現況的看法,羅佩琪舉出兩個她認為相當不錯的政府網站:「台北來福」和「新北市政府福利補助自己查(又名:新北市政府福利雲)」。她認為「台北來福」網站的設計貼近使用者需求,不僅有互動性、縮小特定對象檢索範圍的設計,該網站更會以語音方式念出福利內容,可以使高齡者更便於知悉資訊。除此之外,她也指出福利補助網站應追溯到原始法源,如此一來,即使法規一修改,也不致於跟不上更改速度的問題。

不怕質疑挑戰 堅持傳遞正確資訊

「傳遞資訊是我熱愛的事情,但前提是,我必須傳遞正確的資訊。」羅佩琪指出,「病後人生」中的內容涉及許多法規,且法規一直在改。為了即時更新網站內容,她訂閱大量的RSS,並建立了「協同校稿計畫」,邀請網路上該領域的專家一起傳遞正確的資訊。除此之外,當她寫完特定主題的文章之後,會將內容轉貼到PPT上相關的版上,讓專精於該領域的版友給他意見與指正。

「像是我之前寫『放棄急救』的專章,寫完先由臉書寄給中華民國器官捐贈協會,收到了他們四大點的指正。」面對質疑,羅佩琪心態相當正向,她認為若不拿出來讓知情的公眾檢視,有些內容只會一直錯下去。「我很喜歡被挑戰的感覺。」她指出,像是之前撰寫「醫療糾紛」這個爭議性較大的主題時,她就貼到醫學相關的討論版上,也得到許多醫療界人士的寶貴意見。

她也提到,自己在經營病後人生的過程中,也從最初單打獨鬥地蒐集資料,慢慢向外擴展尋求更多跨領域的資源、人脈。透過參加許多網路、學術社群,如:PanSci泛科學g0v的黑客松、醫務社工協會舉辦的演講等,她認識了各個領域關注不同議題的朋友,也都成為砥礪她要求資訊正確性,精進邏輯思考的重要管道。

轉變推廣策略 找到真正接觸病人的讀者

「病後人生」部落格facebook粉絲專頁剛剛成立階段,羅佩琪會一筆一筆記錄來按讚的人的背景,然而,她很快地發現單靠一己之力推廣病後資訊並不容易,而是必須要搭配策略。她近來轉變策略,直接接觸那些工作所需經常接觸病人的人群,如:醫療輔具老闆、社工或保險業務員……;這些人對病後資訊需求量相對較高,也能透過給予更多資訊來加值他們提供的服務。

除此之外,她也觀察到,寄信給到站長信箱的讀者中,不乏真正需要幫助的人,她也樂於回答這些人的問題。然而,她也坦言,許多讀者事實上「不夠用功」,詢問的內容已寫在文章裡面,且經過有系統地編輯、分類。她建議上網找資訊的民眾也應該多花些心思主動閱讀,而不是被動地被餵養資訊。

未來,羅佩琪會持續以非營利的方式經營「病後人生」,她希望花更多時間靜下心來寫更多病後資訊的大主題,讓病後資訊的拼圖更加完整,也讓資訊更有效率地呈現、傳播。

7

 

◎ 羅佩琪給公益者資訊傳播者的 3個 Do’s & Dont’s

Do’s

●與「人」有關的公益,必須以「人」為中心整合,才能真正解決問題。
●接受自己有時也會被自我懷疑吞沒,不是古道熱腸的人才能做公益,悲觀的人也擁有積極做公益的權利與潛力。
●保持好奇心。

 Dont’s 

●不要害怕被挑戰,勇敢的被質疑、回應、重新思考、修正,這樣的進步最快。
●不要不敢碰有爭議的議題,或許可以跟我一樣俗辣的從並陳正反意見做起。
●不要害怕科技。

BONUS

●給社會的建議: 不要因為是公益,就對公益者寬容;那有可能造成更大的不幸。

 

作者介紹

Avatar

張簡 如閔

熱愛跨領域學習,以及接觸與公益與社會創新的概念,喜歡聆聽認真生活的人們的故事;藉著傾聽來理解,因為認同而傳播。

0 comments