新聞：漸凍症病友袁鵬偉成立「有故事的店」，鼓勵病友創作義賣

（＜不負如來不負卿＞，上圖為袁偉鵬畫作，圖片來源：有故事的店）

【記者傅婉芸、李芷萱／新北市報導，2012 年 4 月 14 日】拍賣網站「有故事的店」販賣漸凍症病友的故事與創作，每一件作品都寄託病友們的人生體悟與對家人的擔憂，作品也反映病友因病無法自理、無法行動的無奈。

「有故事的店」由漸凍症病友－袁鵬偉發起。發病前的他從事國際貿易，飛過 35 個國家。原先以為只是因為感冒，沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病，已悄悄在袁鵬偉的咽喉發病。 2003 年，不惑之年的他確診後病徵開始浮現，肌肉漸漸無力。還好有家人一路相伴，發病後的他依舊保持開朗、樂觀面對每一天，利用滑鼠與單指敲鍵進行文學、藝術的創作，他的太太劉淑蓮說：「鵬偉發病後，才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫，這是他生病前沒想過的事情」。

2011 年，袁鵬偉以「有故事的店」參加台灣證券交易所 50 周年圓夢計畫，希望能成立漸凍症病患與家屬的作品拍賣網站。十月「有故事的店」計畫順利通過審核，獲得基金。袁鵬偉認為，許多漸凍症病友都很多才多藝，有人擅於文字、有人擅於攝影，但卻因為發病而被迫放棄自己的長才與興趣，成立「有故事的店」就是希望鼓勵病友創作、重新面對人生，透過「一作品，一故事」的方式，讓販售的每件作品都別具意義，同時增加病友家庭的收入。

袁鵬偉的作品是「有故事的店」販售的第一個故事，取名自西藏第 6 世達賴喇嘛倉央嘉措的詩：「曾慮多情損梵行，入山又恐別傾城，世間安得雙全法，不負如來不負卿。」袁鵬偉初讀此詩時，從詩中體悟病後的心境轉變，於是就將這首詩的意境轉換成畫作―＜不負如來不負卿＞。後來袁鵬偉帶它參加國際病友大會，還在漸凍人協會的協助下將畫轉印成絲巾。這條絲巾寄寓著對家人的不捨，以及「放手」的意思，因為疾病纏身，漸凍人病友們漸漸不能說話、不能控制肌肉，只能依賴家人生活。病友與家人們宛如被彼此俘虜，再加上無法溝通，雙方都深陷泥淖、找不到超脫的方式，其實兩方都要學著放手才能繼續前往人生的下一站。

袁鵬偉與妻子劉淑蓮（圖片來源：袁鵬偉臉書）

「我們從互相取暖，到現在是合力出擊。」袁鵬偉的妻子劉淑蓮說，這也是「有故事的店」的核心價值。以袁鵬偉為例，他用寫文章的方式參與社會、用創作激起對生命的熱誠。病前袁鵬偉汲汲於成功，病後有了沉澱的機會，他才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口，而「有故事的店」正是落實這個想法的具體行動，凝聚病友的創作能量，透過「有故事的店」向外傳達。

目前，「有故事的店」已經邁向往社群行銷的階段－漸凍人夢工廠，袁鵬偉先鎖定幾個有在創作的病友合作，如林月姑、許志洋、陳宏等，與他們一起發表作品。有故事的店就這樣成立了，成為病友家庭最具體、最能直接的收入來源。而現在，透過在社群網站成立社團，網路社群的行銷手法讓更多的人認識「有故事的店」，讓病友們能更快的完成夢想；除了網路販售病友們的作品，漸凍人協會也會在各個公益場合擺攤，讓「故事」更可以與人們面對面。

本文獲生命力新聞授權刊登，原文在此。

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