新聞:漸凍症病友袁鵬偉成立「有故事的店」,鼓勵病友創作義賣

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(<不負如來不負卿>,上圖為袁偉鵬畫作,圖片來源:有故事的店

【記者傅婉芸、李芷萱/新北市報導,2012 年 4 月 14 日】拍賣網站「有故事的店」販賣漸凍症病友的故事與創作,每一件作品都寄託病友們的人生體悟與對家人的擔憂,作品也反映病友因病無法自理、無法行動的無奈。

「有故事的店」由漸凍症病友-袁鵬偉發起。發病前的他從事國際貿易,飛過 35 個國家。原先以為只是因為感冒,沒想到俗稱漸凍人的運動神經元疾病,已悄悄在袁鵬偉的咽喉發病。 2003 年,不惑之年的他確診後病徵開始浮現,肌肉漸漸無力。還好有家人一路相伴,發病後的他依舊保持開朗、樂觀面對每一天,利用滑鼠與單指敲鍵進行文學、藝術的創作,他的太太劉淑蓮說:「鵬偉發病後,才發現原來自己也能夠創作、寫詩、畫畫,這是他生病前沒想過的事情」。

2011 年,袁鵬偉以「有故事的店」參加台灣證券交易所 50 周年圓夢計畫,希望能成立漸凍症病患與家屬的作品拍賣網站。十月「有故事的店」計畫順利通過審核,獲得基金。袁鵬偉認為,許多漸凍症病友都很多才多藝,有人擅於文字、有人擅於攝影,但卻因為發病而被迫放棄自己的長才與興趣,成立「有故事的店」就是希望鼓勵病友創作、重新面對人生,透過「一作品,一故事」的方式,讓販售的每件作品都別具意義,同時增加病友家庭的收入。

袁鵬偉的作品是「有故事的店」販售的第一個故事,取名自西藏第 6 世達賴喇嘛倉央嘉措的詩:「曾慮多情損梵行,入山又恐別傾城,世間安得雙全法,不負如來不負卿。」袁鵬偉初讀此詩時,從詩中體悟病後的心境轉變,於是就將這首詩的意境轉換成畫作―<不負如來不負卿>。後來袁鵬偉帶它參加國際病友大會,還在漸凍人協會的協助下將畫轉印成絲巾。這條絲巾寄寓著對家人的不捨,以及「放手」的意思,因為疾病纏身,漸凍人病友們漸漸不能說話、不能控制肌肉,只能依賴家人生活。病友與家人們宛如被彼此俘虜,再加上無法溝通,雙方都深陷泥淖、找不到超脫的方式,其實兩方都要學著放手才能繼續前往人生的下一站。

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袁鵬偉與妻子劉淑蓮(圖片來源:袁鵬偉臉書

「我們從互相取暖,到現在是合力出擊。」袁鵬偉的妻子劉淑蓮說,這也是「有故事的店」的核心價值。以袁鵬偉為例,他用寫文章的方式參與社會、用創作激起對生命的熱誠。病前袁鵬偉汲汲於成功,病後有了沉澱的機會,他才發現畫畫、寫詩也是生命的另一個出口,而「有故事的店」正是落實這個想法的具體行動,凝聚病友的創作能量,透過「有故事的店」向外傳達。

目前,「有故事的店」已經邁向往社群行銷的階段-漸凍人夢工廠,袁鵬偉先鎖定幾個有在創作的病友合作,如林月姑許志洋陳宏等,與他們一起發表作品。有故事的店就這樣成立了,成為病友家庭最具體、最能直接的收入來源。而現在,透過在社群網站成立社團,網路社群的行銷手法讓更多的人認識「有故事的店」,讓病友們能更快的完成夢想;除了網路販售病友們的作品,漸凍人協會也會在各個公益場合擺攤,讓「故事」更可以與人們面對面。

 

本文獲生命力新聞授權刊登,原文在此

 

延伸閱讀:
1. 《微光璀璨―漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事
2.  NPOst <一桶冰桶之後─ 關注漸凍人ALS #1|漸凍人家屬:冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待!


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