用雙眼經營新垣結衣粉絲團,肌肉萎縮患者鍾端育和時間賽跑

圖/森思眼動提供

他斜躺在家中靠牆壁的角落,些許陽光從落地窗灑進來,牆壁上貼著日本女明星新垣結衣的廣告 DM,一旁的鳥兒「胖子」陪伴他 10 多年,肥滋滋的身軀在籠中不時跳動,和主人截然不同。他的身形瘦弱,23 歲體重卻只有 25 公斤,皮膚白皙明顯少日晒,一臺筆記型電腦架在他面前,他專注地看著螢幕,一動也不動,耳邊傳來滑鼠 click 的輕巧聲。

他是鍾端育,一位重度脊髓性肌肉萎縮症的患者。

即便疾病伴他一生,他的雙眼仍炯炯有神,電腦就是他「追星」的好幫手。他是新垣結衣的粉絲,經營 Facebook 粉絲專頁「RicGrady的リリココ備忘錄」,現在有粉絲 1855 人,同名部落格則不定期分享新垣結衣的消息,修圖、剪片、上字幕都難不倒他,他用 Photoshop 製作新垣結衣的手機桌布,因應螢幕大小設計不同尺寸,一篇「手機桌布/鎖屏畫面:新垣結衣 5 款」就有 13064 人點閱。

他在部落格上這樣介紹自己:「安安,RicGrady,可以叫我瑞克,一個 23 歲的魯蛇,因為天生疾病影響我全身肌肉,目前只能躺著操作電腦,而電腦也成為了我最好的夥伴。最近熱衷於新垣結衣的情報整理與轉發,篇幅足夠的話會在這裡發表,簡短消息會 po 在粉絲頁。(走過路過幫忙點個廣告感激不盡!)」

端育經營 Facebook 粉絲專頁「RicGrady的リリココ備忘錄」貼文。圖/ @ RicGrady的リリココ備忘錄

即便「只能躺在床上操作電腦」,仍不減他的追星動力:他每天待在電腦前 10 小時,必看 Twitter、Facebook 和 PTT 日劇版,在網路上搜尋新垣結衣的消息和照片,一則粉絲頁的消息更新,平均要花 10-30 分鐘,一篇圖文並茂的日劇心得分享,可能要花 3 到 4 天,這個數字和一般常人相比,相去不遠,但看到他的身體狀況,不禁自嘆弗如、驚嘆連連。但對記者的大驚小怪,他只淡淡說:「我比較有時間。」

從追星開始,與世界交流

因為肌肉萎縮,他嘴巴張開的幅度有限,但聲音清晰流暢,講到自己「愛上」新垣結衣的過程,表情有些靦腆。他說原本關注的是 NBA 球賽,不怎麼追星,去年 3 月他無意中看到新垣結衣替雪肌精拍的廣告,覺得很可愛,就開始搜尋她的消息。漂亮的女星這麼多,為什麼特別喜歡她?他認真思考一番:「她個性很努力,每個合作的藝人都喜歡她,而且她就像一般人,沒有明星架子。」

因為追星,他結識有相同喜好的網友;為了追星,他自學日文從 50 音背起,遇到不認識的字,一個個查字典,加上翻譯軟體的幫忙,他笑說日文程度「至少看得懂」。想要見偶像一面嗎?他竟說:「這要看她經紀公司,公司只注意日本國內的市場,她從來沒有來過臺灣。」回答相當務實。

圖/森思眼動提供

追星前的日子,乍聽之下和一般男孩沒兩樣:端育和哥哥感情好,兩人常徹夜聊天、看 NBA 球賽,他也在部落格上寫寫 NBA 球星的消息。身體狀況還不錯的時候,他和哥哥一起打電動,玩「爐石戰記」、「神魔之塔」、「英雄聯盟」,現在還打電動嗎?他淡淡說:「比較少了,手的動作跟不上了。」聊聊自己吧,他說:「我是沒有什麼個性的人,我相信是小時候的經歷影響了人。」

時間與力氣,不斷從指縫溜走

回憶端育小時候,端育爸爸說,端育出生 6 個月左右,他們就發現不對勁:「端育正在學坐,本來可以坐,坐著坐著就倒了,我們到處問、到處查,1、2 年都查不出來,跑了好幾個地方,後來到中國醫藥學院才找到病因。」大兒子健康無虞,家中沒有人得過此病,得知是遺傳疾病「脊髓性肌肉萎縮症」,端育爸爸心想:「怎麼會這樣?」一家人的生活,永遠改變了。

端育爸爸說,幼時的端育看起來很正常,就是身體沒力氣,他們為端育申請輔具、訂製特製輪椅,上幼稚園時,只要幫他把課本翻頁、就定位,他就可以坐著寫字,只是動作稍慢。求學過程中,老師和同學成為他生活的幫手,家人只要接送他上下學。直到國二時,端育因為脊椎側彎住院,醫生建議他不要再坐輪椅,他開始在家自學,每週一次各科老師到家中上課,多虧學校一路支持,他念到高中畢業。

圖/森思眼動提供

這個病無藥可醫,為了照護端育,夫妻倆帶兒子去看推拿師傅,看了半年多,師傅有收學生,他們乾脆辭職當學徒。端育爸爸回憶:「我們邊學、邊帶去那邊看,一直學到他要上幼稚園。」替端育按摩,是每天睡前的例行公事,為了照顧和收入兼得,他們在家經營按摩推拿工作室,專做熟客,如今已快 20 年。

20 多年來,端育多次徘徊在鬼門關前。端育爸爸記得第一次端育送醫,「他很小的時候,4、5 歲吧,上救護車馬上急救,感冒變成肺炎,很嚴重,快昏迷了。我們後來就知道,他絕對不能感冒。」在醫生建議下,端育從此晚上戴呼吸器睡覺。4、5 年前,端育住進加護病房,體重直直掉,鍾爸爸不捨說:「原本還胖胖的,後來就變成皮包骨了。」面對端育的情況,鍾爸爸很堅強:「力氣會越來越差,我們盡量保持一樣。」

圖/森思眼動提供

回憶過往,鍾爸爸語氣平和,有不捨但無怨言,他們盡力過生活,端育平日在家上上網、看日本臺,一家人偶爾帶端育外出,坐捷運、逛百貨,端育喜歡新垣結衣,就向百貨專櫃要代言人新垣結衣的 DM,最近她的電影《乒乓少女大逆襲》在臺上映,端育嚷嚷著在首週就要進戲院支持,他們就研究著哪家戲院有上映,並適合端育前往。這是他們的日常。

一家人試圖凍結時間、努力維持現狀,端育的力氣仍默默從指縫間溜走。鍾爸爸心疼說:「他以前玩電玩,用滑鼠、搖桿可以,現在就比較困難,要移動力氣比較小、比較慢。」但他們不放棄,到處問有什麼方法可以幫助端育。

體力會流逝,但科技開啟更多機會

2、3 個月前,經由朋友介紹,父子倆找到了「森思眼動」公司。森思眼動開發「眼控」軟體 Eyeplayer,它拆解滑鼠的每一個動作,讓使用者能「以眼代手」,端育試用一週後就離不開它,上網的品質大幅改善,他微笑說:「可以用的時間變多了,做起來比較輕鬆,也比較有動力,光是打字速度就快很多!」

森思眼動執行長 Sid 表示,「眼控」並不是新技術,以往「眼球分析」就已被用來做商業運用,像是分析客戶瀏覽螢幕或網頁時的動線等。2 年前,因為朋友得了漸凍症,為了讓其家人方便照顧,Sid 和夥伴以眼控為基礎,開發「眼控叫人」技術,大獲好評、廣為流傳,他們開始針對重症患者的需求改良軟體,像是腦性痲痹者身體會不自主的晃動,他們針對問題修正,更完善 Eyeplayer 的功能。

Sid 強調:「以前只重視被照顧者的生理需求,忽略了學習需求!」眼控科技的應用廣泛,肌肉萎縮症、腦性麻痺、漸凍人、植物人、智能障礙者皆受惠,甚至有老師開心說:「我以為重症的孩子沒救了。」除了幫助患者找回認知學習的能力,森思眼動還希望藉由科技的幫助,找回他們就業的可能性。Sid 說:「我們希望能為他們找到年輕人想做的工作,他們只是缺一個機會。」

新垣結衣主演的日劇《月薪嬌妻》有一段經典臺詞「逃跑很可恥,但是有用」。Sid 說,2 年下來他們接觸了 200 多個案主,不乏有就業潛力的人,但很多家庭對病患很保護,這無可厚非,「畢竟都生病了,給他這麼多壓力做什麼?」但端育不一樣,他努力迎向生命的挑戰,Sid 說:「端育非常積極努力,我們都被嚇到了!」

端育說:「原本手指比較靈活時,想說可以做網頁設計,後來就沒想過了。」然而,他現在開始嘗試接案,採訪這天,森思眼動的夥伴帶著圖片素材,詳細解釋發包單位的作圖需求,端育靜靜聽著,打開繪圖軟體,眼球和手指並用,開始做圖。

話題回到他喜愛的新垣結衣,他感性說:「我很謝謝她,她的做事態度令我很感動,看到她,就覺得自己要努力一點,覺得自己可以做到一些事,至少以後可以回憶。」如果認命是一種態度,鍾端育則一直在與時間賽跑,認真過每一分每一秒,拚盡全力把交付到他手上的任務完成。他是最敬業的人,不論是追星,或是人生。


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作者介紹

許容榕

許容榕

NPOst 特約記者。好奇心旺盛的水瓶座大嬸,愛狗愛電影,念過社會學與中國研究,當過影劇記者,累了與八卦為伍,現為不自由工作者。相信文字的力量,無論採訪誰,都希望用文字分享故事,夢想是用文字改變世界。

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