一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #6| 別怕！天越黑，星星就愈亮

NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第六篇稿件，緩緩看到最後，你會為這對夫妻的深情感動。

文／漸凍人家屬劉雲英

三十七公斤的他癱臥在床，形如槁木。我小心翼翼打開他胃造廔的導管準備灌食，不料胃酸卻以迅雷不及掩耳之勢衝湧上來，噴了我滿臉，也波及他身，我抽出濕紙巾擦拭，但那股酸臭味漂浮在空氣中硬是不肯散去，他的表情寫滿無奈，眼看著一連串感傷的言詞就要衝口而出，我趕緊將話鋒一轉。

「有一年在塞班海邊，一陣陣大浪拍打著岩石，也是這樣濺得我們一身濕。」情急之下扯出這段陳年插曲，連自己都覺得牽強，然而他還是很有默契的配合演出：「是啊！塞班真是名副其實，讓人曬出一臉斑。」語畢，我們相視而笑，一起沉浸在美好的回憶裡。

結縭三十多年，旅遊無數，只要攜手同行，處處都是好風景。四年前，我們相繼退休，計畫把觸角深向歐洲大陸，他突然生病，病的學名是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症，也就是俗稱的漸凍人。旅遊版圖缺了一大塊，恐怕再也拼湊不完整了。

半年跑了六家醫院，因為不死心，也不甘心，一再檢驗又檢驗，直到每位醫生口徑一致，答案令人心碎。每十萬人會有六人罹患此種罕見疾病，這麼微小的機率，他卻雀屏中選，到底是幸或者不幸？問天，天不語，夜夜，垂淚到天明。一場突如其來的惡疾，讓走過人生大風大浪的我們一籌莫展。

「我才五十六歲，年年健診無赤字，老天憑什麼宣判我死刑？」發病初期出席病友會，他對鄰座一位中年婦女表達他的不滿。那婦人露出一絲苦笑：「我兒子二十幾歲就得這種病，工作丟了，女友跑了，老媽也跟著淪陷，又怎麼說？」他頓時啞口無言。

前兩年，他尚未借助輪椅，步履維艱參加漸凍人協會辦的一日遊活動，看見年輕太太吃力推著坐輪椅的老公，身邊還有兩個不解事的孩童正在追逐嬉戲，太太一路不停吆喝，孩子則充耳不聞，漸凍老公也愛莫能助。他看在眼裡，幽幽的說：「那位先生肢體已經僵硬到無法再摟抱孩子，而未來的日子還那麼長，要怎麼過？」杞人憂天的不只是他，我的五臟六腑也跟著絞成一團。

去年三月他感覺吞嚥不順，住進忠孝醫院動胃造廔手術，和隔鄰病患家屬很自然聊開來。四十多歲的康先生完全不避諱在陌生人面前自剖心事，他說老婆五個兄弟姐妹中，有三個已發病，遺傳機率之高，讓他不得不對自己三個兒子的未來感到憂心忡忡。

「小兒子才唸小學，真不知如何啟口，」康先生眉頭緊蹙：「我希望他們將來保持獨身，即使結婚，也千萬不要孕育下一代，我不想再天天活在恐懼中。」為了照顧動彈不得的老婆，康先生無法外出工作，一家子等著坐吃山空……。看著這對苦情夫妻，臉上盡是縱橫的淚，不禁在心底吶喊：誰來救救他們啊？

都說年老最怕病來磨，為什麼天底下還有這麼多人未老先衰、疾病纏身呢？他無緣無故患了這種不治之症，我眼睜睜看著他自確診後，體重直直落，二、三十公斤的肌肉，不消一年功夫憑空不見，四肢退化的速度，像是站在斜坡上，沿著光滑面翻滾而落，進行得無聲無息，叫人措手不及，我多想一把抓住他，或許緩和一下速度也好，但就是無能為力。

好幾個不眠夜，凝視著配戴呼吸器入睡的他，既熟悉又陌生。他已消瘦得不成人形，平躺之後，連最簡單的呼吸都無法自主，想翻個身都得借助我一臂之力，有時許久沒動靜，我會倏然驚醒，趕緊伸手觸摸呼吸器的通氣孔，看是否還有氣冒出？想到同床共眠三十五載、貼心貼肺、知冷知熱的伴侶，正在病榻飽受煎熬，不捨之心時時抽痛。

當然，我們也謹遵醫囑做了基因檢測，半年後報告出爐，推斷他是屬於偶發型，排除家族遺傳。他終於放下一顆忐忑不安的心，對我和兒子說：「其實，老天還是很厚愛我們。」我知道，他又想起一臉愁苦的康先生。

為更深入了解這種病況，我們閱讀了那本席捲全球的暢銷書『最後14堂星期二的課』，作者描述老教授也罹患這種罕見疾症，「它把你的神經熔化掉，剩下你的身體像一灘蠟……。無法站立，無法坐直，到了最後你如果還活著，你要在喉嚨上穿孔，靠一根管子呼吸，而你的神智完全清醒，被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」他大聲制止我不要再唸下去了。「天啊！天底下怎會有這樣殘酷的病症？」想到這也是不久之後自己的寫照，他不寒而慄。

我翻到後頁，老教授在第二堂課所說的話：「看著自己的身體慢慢萎縮至死，是很可怕，但這也很可喜，因為我有充分的時間說再見。不是每個人都如此幸運。」我對他說，老教授的正面思考值得學習。我們莫名其妙染病，這已是無法改變的事實，但換個角度想，真的，並不是每個人都有充分時間，能跟身邊所有的人一一道別。

我們熟識的一個朋友，在退休未久突然撒手人寰。身子骨一向硬朗、曾登頂聖母峰的他，只不過到醫院裝個心臟支架，卻陷入昏迷，老婆和孩子哭斷腸。我想起若干年前，同事的先生加班回來，在晚餐前小睡片刻，結果卻一覺不醒。「他怎麼這樣不負責任，一句話都沒交待就走了。」女同事摟著念幼稚園的小兒子，眼神空洞、充滿怨懟的口吻，我至今仍印象鮮明。

生命的分分秒秒，流轉著生老病死，誰能倖免？無常和明天競走，不知哪個會先到？猝死，讓人招架不住，剎那間，天人永隔。或者我們該慶幸，還有時間和親愛的人話別，不必留下遺憾。

不再怨天尤人，不再哭天搶地，擺脫多愁善感，學會逆來順受，日子倒也平順過。即使現在的他，手不能握，腳不能行，坐在高腳背的輪椅上，依然能夠指揮若定。從梳洗、如廁、沐浴更衣，甚至剪髮、掏耳朵、刮鬍子、清鼻屎，由我這個全職看護亦步亦趨貼身侍候，完全複製他平常的習慣。

「辛苦了，老婆。」每晚睡前，他必重覆這話，不厭其煩。老夫老妻這麼多年，他從來都吝惜對我吐露半句甜言蜜語，是突然開竅了？還是感念我的不離不棄？我不想深究，但滿心歡喜。

天氣晴朗時，兒子會開車帶我們兜風，他在後座好整以暇東張西望，一下又閉目養神。「真好，有子承衣缽，由前線退居到後方。」三月陽明春曉、五月油桐花開、七月山中避暑、秋到士林官邸賞菊、十二月觀楓紅，他一個也沒錯過。雖然疾病帶來大不便，可是也給兒子一個成長機會，我們一家人的心更靠近了。

有時幫他灌食，他還會幽我一默：「今天主廚濃湯比較鹹哦！」愛說笑，食物未經味蕾也知鹹淡？看我手腳俐落的消毒胃造廔傷口，他嘖嘖稱奇，說我已有專業水準，以後可以到醫院兼差代班。有一次攙扶他上床，一不小心雙雙跌落在地，「喂，華爾滋怎麼跳成滑鐵盧？」他忍著疼痛，不忘調侃我，害我好不容易才使出吃奶的力，噗哧一聲又軟化了。

果然，真如西藏諺語所云：「能解決的事，不必去擔心；不能解決的事，擔心也沒用。」生病已成定局，除了平心靜氣等待奇蹟，老是愁眉不展也無補於事。換句話說，身體上的疾病並不可怕，最怕的是連心也病了，那就鐵定沒救。

每當協會有新病友與家屬加入，總是哭哭啼啼宛如世界末日，看到我們居然還能談笑風生，都覺得不可思議。其實，從面對它、接受它、處理它，到放下它，我們也走了這許多年。無論多麼深沉的痛苦，在努力掙扎下，都會過去的，到最後終於變成一種泰然自若。

多年前到澳洲農莊旅遊，車行半路拋錨，天色已近昏暗，讓我心驚不已，他牽著我手緩慢前進：「別怕！別怕！天暗下來，星星就亮了。」過沒多久，猛一抬頭，哇，真的是滿天星斗，好像伸手可及，在都會長大的我從沒見過這番景致。那是第一次，我一點也不畏懼黑暗，因為他不斷在我耳邊說：「天愈黑，星星會更亮哦。」我相信他，無論如何，都會陪伴他一起走過這生命的幽谷。

如果看得開一點，悲傷自然就少一點，即使心在滴血，也要面帶微笑，為了不讓所愛的人憂心，我們必須如此。病中四年，深切體悟到，你我都只是大樹上的一片葉子，時候到了，會枯萎，會飄落，無須太過執著，記得我們曾經熱烈的活過。

(本文為罕見疾病基金會2012「罕你一起 用心生活」徵文比賽社會組優等)

本文由漸凍人協會授權刊登，原文在此。

photo credit: Chaval Brasil via photopin cc

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