一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #6| 別怕!天越黑,星星就愈亮

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NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 泛科學 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第六篇稿件,緩緩看到最後,你會為這對夫妻的深情感動。

文/漸凍人家屬劉雲英

三十七公斤的他癱臥在床,形如槁木。我小心翼翼打開他胃造廔的導管準備灌食,不料胃酸卻以迅雷不及掩耳之勢衝湧上來,噴了我滿臉,也波及他身,我抽出濕紙巾擦拭,但那股酸臭味漂浮在空氣中硬是不肯散去,他的表情寫滿無奈,眼看著一連串感傷的言詞就要衝口而出,我趕緊將話鋒一轉。

「有一年在塞班海邊,一陣陣大浪拍打著岩石,也是這樣濺得我們一身濕。」情急之下扯出這段陳年插曲,連自己都覺得牽強,然而他還是很有默契的配合演出:「是啊!塞班真是名副其實,讓人曬出一臉斑。」語畢,我們相視而笑,一起沉浸在美好的回憶裡。

結縭三十多年,旅遊無數,只要攜手同行,處處都是好風景。四年前,我們相繼退休,計畫把觸角深向歐洲大陸,他突然生病,病的學名是肌肉萎縮性脊髓側索硬化症,也就是俗稱的漸凍人。旅遊版圖缺了一大塊,恐怕再也拼湊不完整了。

半年跑了六家醫院,因為不死心,也不甘心,一再檢驗又檢驗,直到每位醫生口徑一致,答案令人心碎。每十萬人會有六人罹患此種罕見疾病,這麼微小的機率,他卻雀屏中選,到底是幸或者不幸?問天,天不語,夜夜,垂淚到天明。一場突如其來的惡疾,讓走過人生大風大浪的我們一籌莫展。

「我才五十六歲,年年健診無赤字,老天憑什麼宣判我死刑?」發病初期出席病友會,他對鄰座一位中年婦女表達他的不滿。那婦人露出一絲苦笑:「我兒子二十幾歲就得這種病,工作丟了,女友跑了,老媽也跟著淪陷,又怎麼說?」他頓時啞口無言。

前兩年,他尚未借助輪椅,步履維艱參加漸凍人協會辦的一日遊活動,看見年輕太太吃力推著坐輪椅的老公,身邊還有兩個不解事的孩童正在追逐嬉戲,太太一路不停吆喝,孩子則充耳不聞,漸凍老公也愛莫能助。他看在眼裡,幽幽的說:「那位先生肢體已經僵硬到無法再摟抱孩子,而未來的日子還那麼長,要怎麼過?」杞人憂天的不只是他,我的五臟六腑也跟著絞成一團。

去年三月他感覺吞嚥不順,住進忠孝醫院動胃造廔手術,和隔鄰病患家屬很自然聊開來。四十多歲的康先生完全不避諱在陌生人面前自剖心事,他說老婆五個兄弟姐妹中,有三個已發病,遺傳機率之高,讓他不得不對自己三個兒子的未來感到憂心忡忡。

「小兒子才唸小學,真不知如何啟口,」康先生眉頭緊蹙:「我希望他們將來保持獨身,即使結婚,也千萬不要孕育下一代,我不想再天天活在恐懼中。」為了照顧動彈不得的老婆,康先生無法外出工作,一家子等著坐吃山空……。看著這對苦情夫妻,臉上盡是縱橫的淚,不禁在心底吶喊:誰來救救他們啊?

都說年老最怕病來磨,為什麼天底下還有這麼多人未老先衰、疾病纏身呢?他無緣無故患了這種不治之症,我眼睜睜看著他自確診後,體重直直落,二、三十公斤的肌肉,不消一年功夫憑空不見,四肢退化的速度,像是站在斜坡上,沿著光滑面翻滾而落,進行得無聲無息,叫人措手不及,我多想一把抓住他,或許緩和一下速度也好,但就是無能為力。

好幾個不眠夜,凝視著配戴呼吸器入睡的他,既熟悉又陌生。他已消瘦得不成人形,平躺之後,連最簡單的呼吸都無法自主,想翻個身都得借助我一臂之力,有時許久沒動靜,我會倏然驚醒,趕緊伸手觸摸呼吸器的通氣孔,看是否還有氣冒出?想到同床共眠三十五載、貼心貼肺、知冷知熱的伴侶,正在病榻飽受煎熬,不捨之心時時抽痛。

當然,我們也謹遵醫囑做了基因檢測,半年後報告出爐,推斷他是屬於偶發型,排除家族遺傳。他終於放下一顆忐忑不安的心,對我和兒子說:「其實,老天還是很厚愛我們。」我知道,他又想起一臉愁苦的康先生。

為更深入了解這種病況,我們閱讀了那本席捲全球的暢銷書『最後14堂星期二的課』,作者描述老教授也罹患這種罕見疾症,「它把你的神經熔化掉,剩下你的身體像一灘蠟……。無法站立,無法坐直,到了最後你如果還活著,你要在喉嚨上穿孔,靠一根管子呼吸,而你的神智完全清醒,被禁閉在軟趴趴的臭皮囊中……。」他大聲制止我不要再唸下去了。「天啊!天底下怎會有這樣殘酷的病症?」想到這也是不久之後自己的寫照,他不寒而慄。

我翻到後頁,老教授在第二堂課所說的話:「看著自己的身體慢慢萎縮至死,是很可怕,但這也很可喜,因為我有充分的時間說再見。不是每個人都如此幸運。」我對他說,老教授的正面思考值得學習。我們莫名其妙染病,這已是無法改變的事實,但換個角度想,真的,並不是每個人都有充分時間,能跟身邊所有的人一一道別。

我們熟識的一個朋友,在退休未久突然撒手人寰。身子骨一向硬朗、曾登頂聖母峰的他,只不過到醫院裝個心臟支架,卻陷入昏迷,老婆和孩子哭斷腸。我想起若干年前,同事的先生加班回來,在晚餐前小睡片刻,結果卻一覺不醒。「他怎麼這樣不負責任,一句話都沒交待就走了。」女同事摟著念幼稚園的小兒子,眼神空洞、充滿怨懟的口吻,我至今仍印象鮮明。

生命的分分秒秒,流轉著生老病死,誰能倖免?無常和明天競走,不知哪個會先到?猝死,讓人招架不住,剎那間,天人永隔。或者我們該慶幸,還有時間和親愛的人話別,不必留下遺憾。

不再怨天尤人,不再哭天搶地,擺脫多愁善感,學會逆來順受,日子倒也平順過。即使現在的他,手不能握,腳不能行,坐在高腳背的輪椅上,依然能夠指揮若定。從梳洗、如廁、沐浴更衣,甚至剪髮、掏耳朵、刮鬍子、清鼻屎,由我這個全職看護亦步亦趨貼身侍候,完全複製他平常的習慣。

「辛苦了,老婆。」每晚睡前,他必重覆這話,不厭其煩。老夫老妻這麼多年,他從來都吝惜對我吐露半句甜言蜜語,是突然開竅了?還是感念我的不離不棄?我不想深究,但滿心歡喜。

天氣晴朗時,兒子會開車帶我們兜風,他在後座好整以暇東張西望,一下又閉目養神。「真好,有子承衣缽,由前線退居到後方。」三月陽明春曉、五月油桐花開、七月山中避暑、秋到士林官邸賞菊、十二月觀楓紅,他一個也沒錯過。雖然疾病帶來大不便,可是也給兒子一個成長機會,我們一家人的心更靠近了。

有時幫他灌食,他還會幽我一默:「今天主廚濃湯比較鹹哦!」愛說笑,食物未經味蕾也知鹹淡?看我手腳俐落的消毒胃造廔傷口,他嘖嘖稱奇,說我已有專業水準,以後可以到醫院兼差代班。有一次攙扶他上床,一不小心雙雙跌落在地,「喂,華爾滋怎麼跳成滑鐵盧?」他忍著疼痛,不忘調侃我,害我好不容易才使出吃奶的力,噗哧一聲又軟化了。

果然,真如西藏諺語所云:「能解決的事,不必去擔心;不能解決的事,擔心也沒用。」生病已成定局,除了平心靜氣等待奇蹟,老是愁眉不展也無補於事。換句話說,身體上的疾病並不可怕,最怕的是連心也病了,那就鐵定沒救。

每當協會有新病友與家屬加入,總是哭哭啼啼宛如世界末日,看到我們居然還能談笑風生,都覺得不可思議。其實,從面對它、接受它、處理它,到放下它,我們也走了這許多年。無論多麼深沉的痛苦,在努力掙扎下,都會過去的,到最後終於變成一種泰然自若。

多年前到澳洲農莊旅遊,車行半路拋錨,天色已近昏暗,讓我心驚不已,他牽著我手緩慢前進:「別怕!別怕!天暗下來,星星就亮了。」過沒多久,猛一抬頭,哇,真的是滿天星斗,好像伸手可及,在都會長大的我從沒見過這番景致。那是第一次,我一點也不畏懼黑暗,因為他不斷在我耳邊說:「天愈黑,星星會更亮哦。」我相信他,無論如何,都會陪伴他一起走過這生命的幽谷。

如果看得開一點,悲傷自然就少一點,即使心在滴血,也要面帶微笑,為了不讓所愛的人憂心,我們必須如此。病中四年,深切體悟到,你我都只是大樹上的一片葉子,時候到了,會枯萎,會飄落,無須太過執著,記得我們曾經熱烈的活過。

 

(本文為罕見疾病基金會2012「罕你一起 用心生活」徵文比賽社會組優等)

 

本文由漸凍人協會授權刊登,原文在此

photo credit: Chaval Brasil via photopin cc

 


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