李尚專欄／「被遺忘也沒關係」，失智症照顧者必經的創傷經驗

當失智症的疾病病徵，逐漸成為親屬關係中的一種「身分屬性」（他人從外在、表現行為、性格表徵所給予個人的、一種辨識身分的特性）時，對於首當其衝的家屬來說，要如何共處？在生活衝擊與生活模式的影響之外，關係（relationship）的連結又會有什麼質變？對照顧者來說，會留下什麼？

鑒於針對失智症患者既有的豐富討論，我試著另闢新徑，以「照顧者」的位置為出發點，逐步討論照顧者面對失智症患者的認知狀態，進而反思照顧者與被照顧者之間那些「可能」遺失的關係。

部分的失能，導致全盤的否定

失智症的病癥會從日常生活中的小事開始逐步吞蝕：從一陳不變的日常工作開始出差錯，到忘記固定回家的路徑，最後遺忘了身旁的重要他人。

圖片來源：台灣失智症協會官網

疾病的狀態是一種浮動的概念，會根據不同／多重疾病病徵與社會關係的連結、汙名化標籤，而有不同的意涵。例如，經期生理痛引起的劇烈身體不適，或失智症產生的腦部記憶退化，導致身體的脆弱化，喪失既有相對全能的身體狀態，但是此狀況仍具某種美化的共識，易於社會理解。

然而，若是黃昏症候群引起的意識模糊、吼叫、激躁，導致身體的非常態，或是失智症不斷重複詢問、重複同一種行為，都很容易因為他人對疾病的陌生或患者可能造成的影響與傷害，而輕易讓精神病徵被汙名化。人們挾帶著所有非常態的概念，標籤化行為者，形成一個特定的類別（例如直接判定對方為精神病患，然後結束討論），藉此區分出何謂「正常」和「缺陷」（注 1），然後汙名化及邊緣化他者。

臺灣失智人口推估（單位：仟人）圖片來源／台灣失智症協會官網

當失智症等精神疾病的不可逆病徵成為一種身分的屬性時，某些行為的失能（如動作、表達的失能）時常被視為整個人的失能，迫使某種「傷害」在家屬與失能者之間不斷蔓延。然而，家屬能做的不全是用藥物控制病徵行為，或一味的責備與憤怒、要求改變，取而代之的是陪伴與脈絡化的瞭解疾病樣貌。

也就是說，最重要的不是改變那個被社會大眾所認知的「異常」與「缺陷」、費力將異常轉化成正常，而是在於陪伴與跟隨這個狀態。因為主流價值原有的傲慢與偏見，將會讓這些患者更邊緣化，造成更多傷害，甚至是那些「善意」（例如，為了你好，建議你最好如何如何配合指示）都有可能是最具殺傷力的根源。

圖表來源：台灣失智症協會官網

疾病改變了社會角色與期待

當家屬／照顧者面對發病者的脆弱與失能時，容易產生巨大的情緒。例如憤怒，例如在不了解之前就先指責（怎麼教不會、講不聽）；或自責，怪罪自己沒有早些發現；哀傷，因為疾病病徵而讓既有的互動／生活行為有了改變，家庭關係產生巨大變化；茫然，對於未來疾病適應及資源的開銷及耗費等。

背後揚起的情緒除了打亂生活秩序，也緩緩反映出原生家庭動力結構的改變：子女需開始銜接／補充被照顧者原本在家庭系統中的角色，從既有安穩及規律的家庭角色中跳出或身兼他位，擁有更多重的角色位置，同時也是一種社會角色期待的再調整。

而我們最常見的哀傷，是伴隨著失智症的進展，照顧者對於被照顧者的舊有關係，將成為一座逐漸腐鏽的木橋，等著時光的流逝而斷裂，照顧者只能在遠岸望著失去記憶滯留在對岸的被照顧者。

那麼，我們要如何與那個斷裂的親情對話？

被遺忘不應是痛苦的

回憶是無常流逝的，我們常藉由標誌物的連結來束縛它（例如生日慶祝、對新資料的建檔等），且這些活動不會自然性、自發性的發生（注 2）。我們的記憶過程與被記憶物自身有著難以捉摸的可動性，當我們開始記憶，是因為被記憶的載體消失（例如舊有記憶中熟悉的家人），我們才因它的消失而記得回憶。

但這同時也是造成創傷的根據地，因為家人以某種形式消失了，成為一個逐漸陌生的他者，舊有的親職關係因為「記憶喪失」而中斷，我們哀傷的是關係的經驗斷裂，以及因為被記憶者不斷的遺失，迫使我們記憶心中的哀傷。

「照顧者必須向前看、避免回憶那些哀傷」，這些主流的引領反而讓照顧者停滯不前。取而代之的，應是處理那份被迫記憶與不斷遺忘的創傷。我們不用被迫走出哀傷，而是將這個情緒當成一種正常的反應，持續面對它。若我們不處理創傷，那個創傷反而將會用各種不同的樣貌重回自己心中。

即便，我們即將面對的是失智症患者排山倒海的遺忘，一切進展的如此迅速，我們像是獨自站在河流之中，想要從中用雙手捧水奪回記憶，水只會從指縫中溜走，但我們仍持續站在名為家人的河流中，你／妳從沒離開過這條河徑，毋須恐懼自己將被遺忘。此時此刻，自己與被照顧者在破碎的記憶與關係裡，將再搭建新生的關係、連結與記憶，不再留下更多逝去的遺憾。

注釋：

[1] Goffman Erving著、曾凡慈譯（2010）《污名：管理受損身分的筆記》。

[2] Ruth Behar著、黃珮玲、黃恩霖譯（2010）《傷心人類學：易受傷的觀察者》。台北市：群學。