【投書】照護痛苦指數達 95 分,小胖威利罕病難呵護

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圖片來源:https://goo.gl/XFe5SE

 

文/蕭采媞

能吃就是福?但你知道嗎,這世界上有一群人,他們的胃像是一個無底洞,沒有飽足感,吃到吐也還要繼續吃。這一群人,他們有一樣的小名:普瑞德威利症候群(俗稱「小胖威利症」,英文名 Prader-Willi Syndrome,簡稱 PWS)

小胖威利症,是一種罕見疾病,是從一歲左右就會開始無節制飲食的遺傳性疾病,發生比例約 1/12000 至 1/15000,合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙、無法控制食慾、有強烈的索食行為、強迫症、行為偏差(偷竊,暴力,說謊)等。孩子從出生開始對家庭就是一種沉重的照顧與負擔,背負著孩子一輩子的壓力,當孩子漸漸長大,進到學校或身障機構,往往會被退學,成為沒有人收容的小胖威利。

在罕見疾病調查中,如果以照顧程度痛苦指數來計算,照顧「小胖威利」高達 95 分,數據足以說明其辛苦。

示意圖來源:https://goo.gl/vpwdxI

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為抵抗飢餓不擇手段

在社福單位工作時,我經歷了一段照顧小胖威利的故事,讓我刻骨銘心。小胖威利這個名字多麽可愛,如同他們的臉蛋一樣,皮膚白皙加上圓圓的身體,讓人看了很喜愛。教室裡有著一位小胖威利:小穎,小穎每天進到教室,會很開心的跟大家一起學習及活動,喜歡與人互動,但常常因為還沒到休息時間就開始有飢餓感,找不到食物便開始大鬧情緒,破壞教室物品,整個班級常因此無法上課。同儕們會受到波及,甚至因為餓而動手打老師及同學,打到流血,同學們也因為這樣,不願意與他當朋友。

小穎也知道自己沒有朋友,心理受到影響就產生許多行為問題,開始偷竊他人的食物,到處說謊,說學校沒有給他吃東西,甚至不開心就隨手毆打他人,讓我感到束手無策。

圖片來源:「Prader Willi Syndrome Association Ireland (PWSAI)」粉絲團

圖片來源:「Prader Willi Syndrome Association Ireland (PWSAI)」粉絲團

記得有一次,我們到外面社區活動進行學習購物,小穎購買的食物已經吃完,看到同學的食物想吃,想再去買,我阻止他再去,因為小穎伴隨有糖尿病及過度肥胖,需要飲食控制。他便開始大鬧情緒,在地上打滾,引起旁邊陌生人的關注,一位媽媽看到,便問我:「為什麼不給他吃?」我告訴她:「他已經吃完了。」小穎聽到時說:「老師沒有讓我買也不讓我吃。」當下我極力解釋事情的經過,但這位媽媽選擇相信小穎,指責我說:「這種孩子是不會騙人的,老師你一定沒有給他吃東西才會這樣,當老師的這麼沒有愛心,還照顧這樣的小孩,小孩子這麼可憐被你欺負。」

這些話聽在我耳裡,痛在我心理,儘管我是為了孩子好,害怕他吃很多影響到身體,也擔心血糖飆高而不舒服,但因為小穎的一句話,我被誤會造成了心裡好大的壓力。在帶小穎的過程中時,我常常想,自己只是一位老師,陪伴他走過人生的一個階段,面對小穎的問題,常常回家哭著宣洩自己的情緒與壓力。然而身為小胖威利的家庭成員,陪伴是一輩子的事,這樣排山倒海的壓力讓我難以想像。

圖片來源:https://goo.gl/M4YIKX

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身心負擔擴及整個家庭

在一次與也身為小胖威力的圓圓互動時,我問圓圓:「你的夢想是什麼?你知道自己跟別人有什麼不一樣的地方嗎?」圓圓開心的回答我:「我知道啊,我得了一種叫小胖威利的病,會一直要東西吃,然後媽媽就會很生氣。我也知道吃很多就會很快上天堂,可是就是忍不住,常常發脾氣。」

接著圓圓在圖畫紙上開始畫起夢想,並跟我分享:「希望我是一個聖誕老公公,聖誕節時有好多場的慶祝活動,可以吃到好多好多的東西,每年我都很期待聖誕節的到來,但是媽媽都會克制我吃。如果我是聖誕老公公,可以參加不同的活動,就可以吃很多次聖誕大餐。」

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天下父母心,每個人都希望自己的孩子健康快樂的成長,一位小胖威力的媽媽與我分享她照顧孩子的過程與點滴:「孩子什麼都吃,也不挑,無法分辨食物是生食或熟食,經常拿著生食就吃,例如冰豬肉或生香腸,但因為父母無法 24 小時監控小孩,所以孩子常常半夜起床,或趁著家長不注意的時候亂吃東西,家裡的冰箱及任何櫃子都需要做環境控制,連冰箱都要上鎖,為的就是擔心孩子吃了不該吃的東西。」

對家長而言,長期下來的壓力非常大,且如果不給孩子吃,孩子就會開始出現情緒行為問題,導致家庭關係更加破裂,在這樣的家庭,父母 24 小時都無法休息,成為終身的負擔。

唯有了解,生命才有希望

小胖威利患者雖說有學習障礙,但是對於想辦法得到食物這件事,倒是充滿智慧,爾虞我詐,加上外表沒有辨識的特徵,一般人很難察覺。他們懂得如何去要東西吃,曾出現過幾個案例,小胖威利向家人要不到東西就離家出走,到處去找餿水或跟路人要食物,許多善心人士看到他們,便會給予許多食物滿足需求,導致他們吃太多而造成不堪設想的後果。

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小胖威利病友關懷協會理事長蔡立平醫生表示,在小胖威力工作坊,有 7 位孩子進行減重,減重對小胖威利症這些飢餓蛋白(ghrelin)比常人高 2、3 倍的孩子而言,簡直是天方夜譚。但是阿拉丁的神燈這次真的就被我們擦亮。成功減重不僅代表食物控管做得好,也意味著小胖的情緒及行為的穩定。成功的案例在小胖威利國際會議中,得到各國醫學研究者掌聲與肯定,透過團體的力量讓孩子能互相鼓勵,孩子在工作坊學習,也能讓家長有喘息的空間。

珍古德博士說:「唯有了解,才會關心;唯有關心,才會行動;唯有行動,生命才有希望 。」這段話也提醒著我們,主動關心身邊的每一個人,帶來愛的聯繫,因為有彼此才會更加溫暖,共享生命希望,讓每個人都成為開滿生命的花。

罕見的生命,不是殘缺,是努力攀爬生命的百嶽,展現生命堅韌的喜悅。


作者/蕭采媞

特殊教育工作者。曾獨自到新加坡及香港當特殊教育義工老師,看見世界最不被發現卻需要的角落。
關注身心障礙及弱勢團體議題,重視每個人的個別差異,讓尊重代替歧視,讓生命影響生命。

 

 


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