他們只是生病,不是犯人/規訓管制中的精障幽谷(上)

圖/Makarios Tang @ unsplash

 

「康復之家」(以下簡稱「康家」)指的是住宿型的社區復健機構,服務的是精神障礙族群,住民們在此吃住、復健與學習。為何選擇入住康家,而不是住在家裡?「康家的目的之一是讓精障者與工作人員和其他住民彼此互動,由此體會一種也許從發病以來就鮮少體驗的正向人際關係。演慈康復之家負責人羅美麟解釋。

但是,這種互動的藝術,一方面很難在既有的康家評鑑機制中被檢驗出來,另一方面,評鑑若過於側重醫療品質、機構安全與管理,無可避面的會衍生許多問題。更甚者,若康家經營者沒有辦法經營一種正向的互動文化,甚至反而讓住民承受精神暴力,等同讓精障者在邊緣的生命歷程中又承受另一層精神剝削。

阿峰(化名)是某間康復之家的專任管理員(以下簡稱「專管員」),其任職服務的康家即為上述問題的體現。且這不是他任職的第一間康家,他相信自己的所見並不極端,只是程度有別。

圖/Josh Edgoose @ unsplash

專管員阿峰口述 1:渴了不能喝水,醒了不能起身

有一次我在康家輪值夜班到早上,白天早班的專管來接替我。我們交接完之後,她突然說她要出去買東西,背包一背,就沒有回來了。我打電話給她,她不願意說原因。

我從老闆那邊聽說她疑似恐慌症發作,但我心想,有次她值班時有住民偷跑出康家,應該給她滿大的壓力。她離職後整個康家白天只有我一個專管、值班時只有一個人,一個人要「看」接近 30 個住民、連續 12 個小時,讓我長期處在一個緊繃的狀態。

以專管的眼光,我認為住民之所以選擇康家,對家屬而言,是給他們一個喘息的機會;對精障者來說,偶爾跟家人分開,對自己也會有幫助。在我的經驗裡,家人之間的相處常是讓他們暴躁或心情低落的原因之一,因此當精障者沒有跟家人同住、中間有一些距離時,關係會比較好一點。

圖/Sharon McCutcheon @ unsplash

在這之前,我其實待過醫療體系及其他康家,所以有些事情在我眼裡不是很認同。例如他們(老闆)不讓住民晚上喝水,會要求我制止他們。為什麼?因為晚上喝了水會想上廁所,睡眠也會被打斷。可是住民真的渴,卻不讓他喝水,真的合理嗎?

在康家,時間到了每個人都要上床、都要睡覺,不能講話。我如果想 10 點半才睡,不行;我早起行不行?不行。時間到才能起床。倘若醒了也不能坐在床邊、不能出來走動,也不能坐著,我們專管會被要求不能讓住民坐起來,規定他們要躺在床上,醒了就乖乖躺著。但人老了睡眠時間會縮短,這對老人家來說很不合理。

有些住民智能有障礙,或是因年老而身體功能退化,衣服沒辦法摺得很完美,當時老闆對這些行為會以軍事化管理嚴格要求。我覺得這些要求太嚴格,我不認為住民們是來康家受訓要把衣服摺到很整齊的。

康家的設立,原本是為了精障者的復健,但其實很多人被安置在康家是因為經濟因素。很多住民確實有精神障礙,但當下他主要的需求不是復健,而是身體老邁、其他功能也退化,可是他(老年精障者)沒有辦法去精神護理之家,收費太貴,一般家庭負擔不起,所以通常就會找收費相對低的康家入住。

圖/Zoë Gayah Jonker @ unsplash

以復健或醫療角度來說,這不是一個最好的選擇,但這是一個相對而言負擔得起的方法。我不認為康家有足夠的人力處理這麼多不同的需求,所以問題就會轉化成,當你人力不足、收案又不篩選,就只好用軍事化的管理強制每個住民都做差不多的事,這樣比較簡單。因此有些康家會把住民的時間塞滿,要求每個人照著活動走。時間到了就做一樣的活動、做一樣的事情,幾點到幾點學排藥(把自己的藥物按照週期放到藥盒裡)、幾點到幾點上社區適應、幾點到幾點在機構繞大圈走路。

當時,「繞大圈」在這間康家被視為一種「運動」項目。因為讓住民們外出運動,當時在那個康家被認為風險比較大,在人力有限的前提下,住民們的自我功能幾乎被弱化到同一個水平,不能自己外出到社區運動,必須像帶小朋友一樣被帶隊出去。我覺得包括強制住民到社區打掃在內,這種形式對於「改變社區對精障者的觀感」或住民本身的狀況都沒有太大意義,倒是可以寫成一個看起來有幫助到住民的評鑑項目,例如「社區融合」。

娛樂活動也一樣是照表操課,每個人都要做。看電影,每個人都要看,不管我對這部電影有沒有興趣,看不下去也不能趴下來睡覺,會被罵。在人力有限的前提下,他們沒辦法放任其中幾個住民不上哪堂課,或不參與某項活動,所以對住民而言,一天之中很多時間會浪費在對他們復健無意義的活動上。

按照康家的定義,住民應該是可以自由活動的,但至少我待過的 2 個康家,都不是這樣運作。

圖/Arek Adeoye @ unsplash

阿峰口中所謂「那麼多活動」指涉的層面令人難以想像。除了阿峰,該康家的職能治療師也提到,在精障領域,每年都有一個全國性的運動盛會「鳳凰盃」。隨著精障者被充權(賦權)、去汙名化,愈來愈多機構會組團參加鳳凰盃,後來還出現了「青鳥盃」、「雲雀盃」。主辦單位的用意原是希望提高精障者的社會參與,藉由活動宣傳減少社會大眾對精障族群的誤解,如今卻似乎演變成各精神復健機構在爭奪優勝,因為這個「優勝」代表著:「我們比較會訓練病人。」

於是,不管學員適合與否,都要為了運動會做訓練,體適能較好的學員還會被要求多參加幾個競賽項目,漸漸的便無法從中感受到快樂。或許有些學員因為生病久了、情感表達淡了,所以不會表達。然而這 1、2 年來,這樣的活動越來越多,經常聽到誰又要去「比賽」,有些學員會說:「老師要求我們一定要參加,我跑得好累喔!」似乎康家讓住民參與活動的本意已經變質。

專管員阿峰口述 2:沒有主體的規訓管制

上述這些日常標準如果住民達不到,就會每天被罵。

老實說,罵也沒有用,有些人因為年紀大了,或本身有智能障礙,的確跟不上活動和日程。但老闆會在用餐前開罵,住民們就眼巴巴望著飯,大家聽訓半小時 。

圖/Andre Hunter @ unsplash

老闆罵住民這件事極端不平等,只因為住民們住在裡面,就只能任人罵,沒有辦法回嘴。有次排藥時,一個女住民和工作人員起口角,老闆就把女住民抓到一旁監視錄影機錄不到的角落,把她整個人掄到牆上夾帶三字經,罵了 10 幾分鐘。

那時候旁邊還有掃帚和一些雜物,老闆直接把雜物摔在女住民身邊的牆壁上,有沒有摔到她本人我不確定。因為角度的關係我沒有看得很清楚,但在我的觀感裡,那已經算是「動手」了。且當時罵的聲音實在太大,康家所有人一片安靜。

我們通常相信,精障者比一般人的情緒更不穩定,但這個康家從來沒有住民敢回嗆老闆。這麼說好了,如果你對一個人沒有這麼害怕,你通常會反抗;只有當你非常非常害怕一個人、很確定你如果反抗就會非常危險時,才會放棄回嘴或抵抗。

圖/Andrew Le @ unsplash

我認為老年精障者其實也是在走人生最後一程,不論苦不苦,都應該有尊嚴。我不確定家屬是不是真的知道他們在這裡過什麼樣的日子,我想多半不知道。有些家屬每次都在康家外頭等,鮮少進來機構裡,當老闆在訓話、破口大罵的時候,也沒有家屬撞見過。

這間康家是一個封閉的環境、事情不會外露,因為住民不能出去,打人也不會有事。當然,老闆也擔心住民會講出去,所以會挑人兇,不是每個人都被這樣對待。有些家屬常常來探望的住民就不會被這樣對待,通常被惡劣對待的都是那種家屬不常來、也沒有管道可處理、申訴的住民。

因為怕出事惹麻煩,所以這個康家很小心的把自己保護好,每天把精障者「」在康家裡,在我看來只是便宜行事的管理。住民們像犯人一樣被關在一個受監控的環境裡,連最基本的喝水、抽菸、睡覺、外出等都被控管,根本忘了怎麼有尊嚴的過生活

康家的住民們根本忘了怎麼有尊嚴的過生活。圖/BadChiang @ Visualhunt, CC BY-NC-SA

我記得我女兒的學校曾經因為小朋友用筷子時發生事故,結果就全面禁用筷子,她本來用筷子用得很好,後來因為被規定用湯匙,用筷子的能力就弱化了當時看到這個康家的精障者,我都會聯想到這個往事。

待在這種每天都有人吵架、被罵、被監控的地方,嘗試逃跑也可以想見。依規定,住民非預警離開康家,康家必須做「異常事件通報」,但通常內容往往只寫一些不著痕跡的原因,例如「症狀發作」云云,根本不會寫真正的問題。

就算請了外聘督導,情況也不會改善。曾有老師在進行外督時看到老闆對住民發脾氣,但也沒有提出什麼建議,只講了一些康家可以做到的目標,讓機構在今年的評鑑上有目標可以達成。真有問題,也可能是 10 件挑 3 件來講,核心問題未必都會講出來。

我覺得住民不應該被這樣子對待他們不應該遭受打罵,或者也不需要被強制做那麼多活動。康家既然沒有能力承接這些老的、智能障礙的、各種難以服務的,為什麼又要接案?我剛去的時候聽老闆說,原本康家有虧錢,現在拉平了。對老闆來說,住民住到「滿」這件事情很重要,是機構的收入。(註)

圖/Matthew Hamilton @ unsplash

精障者在被醫院轉介、面臨要不要住進康家的抉擇時,其意義極可能是他們發病後第一次為自己選擇一個適性的環境,這個環境不見得一定要在最好的地段、不一定要有完美的物理空間,但必然要以他們為主體來規畫活動、課程和處遇(輔導)計畫。精障者當然也有因應生命週期變化的、各階段不同的身心狀況及需求,但「有些學員生病久了、情感表達淡了,表達不出來。」精障者不能成為「經營一個康家」的商品、手段、內容物或展示材料,他(她)們只是生病了,不是犯人,他們與你我相同,都只有一個人生。

然而,在阿峰的陳述中,康家在專業及人力都難以因應的前提下卻接收了有照顧需求的老年精障者,並使用均一的管理方式便宜行事;精障住民被打時無人通報,但當住民不堪逃跑時,通報的異常事件卻又模糊以「症狀」、病況不穩為緣由;康家經營者本身情緒不穩定,讓精障住民曝露在高壓情境;而「外督」這個機構少數接受外部觀點的機會,被「不作為」所堵塞,外聘督導看見負責人對精障者施以精神暴力,卻未提出建言或解決之道,精障者的苦境在這些遞迴過程中被埋沒,誰能替他們發聲?


接下篇:精障者與你我,都只有一次人生/規訓管制中的精障幽谷(下)


註解:

依據〈身心障礙者日間照顧及住宿式照顧費用補助〉,以障別中度的精障者為例,若申請人有低收身分,最高可獲補助 19,375 元;若申請人無低收身分,最高可獲補助 16,146 元。申請補助需檢附申請表等文件,並需由申請人(身障者或家屬)簽名,審核通過後,由機構請款入機構帳戶,其款項並不經手精障者。

若精障者的入住機構費用有獲社會局補助,部分康復之家就不會再跟家屬收費,或收取些許費用,以支付生活用品或外出交通費等相關費用。


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作者介紹

黨一馨

黨一馨

NPOst 特約記者。國小三年級信耶穌,至今深信不疑。小學浸淫於時報周刊,大學酷愛蘋果日報,對各色各類社會新聞過目不忘,喜歡文字堆疊在一起的感覺。青年前期都在溪城度過,先後就讀中文系、社工系,花太多時間談戀愛,早早生了小孩,寫了一本關於女性議題的論文,並先後於青少年領域、婚暴保護、精神醫療擔任社工。會讀書的時候忘了報考社工師,記得報考社工師時已經記不住標準答案。受二哥影響喜歡史蒂芬金的恐怖小說,關心生命中種種邊緣處境。

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