美國漸凍人協會的「金桶挑戰」：去年的一億美金捐款用在哪？
漸凍人協會的網站近期出現了「冰桶挑戰回來了」以及 #EveryAugustUntilACure 的 hashtag 宣傳標語。光聽到 2014 年募得的 1億1,500 萬美金，一般人可能都覺得已經是個大數目了，但是對研究人員來說，要研發出一種疾病的解藥，其過程可能需要投入超過十億美金的資金才有可能成功。
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一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #5｜我的看護不見了！
病友的家人依賴由專業的照服員照顧病人，因此在照服員鬧脾氣出走後，手忙腳亂地照顧病友。
新聞：漸凍症病友袁鵬偉成立「有故事的店」，鼓勵病友創作義賣
「有故事的店」由漸凍症病友袁鵬偉成立，販賣漸凍症病友與家屬的作品。病友的作品寄託著他們對人生的體悟，以及對家人的不捨，每件都有獨一無二的意義。袁鵬偉認為很多漸凍症病友都富有才華，卻因病放棄自己的長才，「有故事的店」鼓勵病友創作、重新面對人生，同時成為病友家庭最直接、具體的收入來源。
一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #4|她被點名冰桶挑戰，決定用24小時寫出文章讓你了解「漸凍人」長期照顧！
受到朋友點名接受冰桶挑戰的病後人生站長，決定利用24小時完成「沒有冰桶的冰桶挑戰」，撰文讓讀者更加了解漸凍人，以及患病之後該如何面對，並整理了相關疾病可使用的資源與幫助。
一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #2|深深懷念因漸凍症辭世的母親
NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。
每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件，文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程，更透露出對於母親的濃濃思念。
漸凍人之外，我們也向你介紹其它 5 個罕見疾病
由美國漸凍人協會發起的「冰桶挑戰」募款活動，成功讓更多人認識罕見疾病「運動神經元疾病」，又稱「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」。除了「漸凍人」，還有非常多罕見疾病值得我們關注。本文將介紹五個罕見疾病：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症、黏多醣症及脊髓小腦退化性動作協調障礙。
一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #1|漸凍人家屬：冰桶挑戰讓我爸爸每天都充滿期待！
最早得知漸凍人（英文簡稱 ALS），是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔；戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂，配上鏗鏘有力的音樂，大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起，然後二十出頭的我明白一件事：人生如戲，戲如人生。
