2014年暑假的冰桶挑戰也許你還歷歷在目，當時無論是各界明星、國際企業鉅子、正在參選的政治人物、還是一如你我的市井小民，Facebook 上都是宛若病毒一般迅速擴散的冰桶淋水影片。這股熱潮固然伴隨了一些負評，但也為世界各地的漸凍人組織帶來了前所未有的捐款數目。
美國漸凍人協會組織發展部總監 Lance Slaughter 從事 NPO 工作多年，身在2014年冰桶風暴第一線的他，2015年底來到了臺灣首度分享這樣全新以網路社群點燃的募款活動，為美國漸凍人協會帶來了什麼影響。因為，這一億美金絕對不像中樂透頭獎一樣簡單，他們面對了相較於過去人數更為龐大、和組織緊密度也截然不同的全新一群捐款者。
「我必須再三強調，這並非一個由漸凍人協會主動發明或設計的活動，重點是我們如何在這波瘋狂的浪潮中嘗試去做最好的『回應』。在冰桶挑戰之後，漸凍人協會的工作也演變出全新的面貌，我們擁有了更多資源，但募款常態也進入了一個全新的水平（New Normal），當然，工作壓力也更艱鉅了。最後，我們不希望對漸凍人治療的醫學研究就在這一億美金花完之後就此打住，因此有了2015年的第二輪冰桶挑戰：『#EveryAugustUntilACure』。」
美國漸凍人協會組織發展部總監 Lance Slaughter 首度來台於「變身吧！公益」年會中演講。（攝影：MISC. 科學與人文記錄）
我們去擴大冰桶挑戰，而非去控制或擁有它
從NPO人的角度，Lance Slaughter 向「NPO人」分享 ALS 在冰桶挑戰所經歷的一切，最首要、也再三重複的一點就是：「這是一個『去中心化』的活動。最初還沒大紅的挑戰活動，是為了癌症研究而跳水；許多組織都參與其中，美國漸凍人協會是其中之一。直到一位高爾夫球手 Chris Kennedy 點名了他的表妹 Jeanette Senerchia ──因為她的先生 Anthony Senerchia 年僅三十歲就被診斷出了漸凍症。至此，冰桶挑戰的焦點逐漸來到了漸凍症身上，我們是去擴大這股力量、而不是嘗試去控制或擁有它。」
「這個活動的規則允許被挑戰者可以自由選擇淋冰水抑或是捐款、然後再點名另外三個人來接力參加。這個模式相當顛覆了過去 NPO 和潛在捐款人的關係──我們習慣直接要求對方變成自己的支持者和捐款者，這種關係對 NPO 而言簡單也直接。可是『點名』的機制，讓參與的彈性變大、參與者的廣度也巨幅提昇。如我們在2014年所見的，這變成了一個全球社群的活動。」
「現在麻煩大家老實告訴我，2014年冰桶挑戰有捐款的人舉個手好嗎？」Lance Slaughter 停頓片刻，俏皮的鞠了個躬。「太感謝你們了！現在你們都是我最好的朋友！」
美國漸凍人協會組織發展部總監 Lance Slaughter 感謝在「變身吧！公益」所有有參與冰桶挑戰的聽眾們。（攝影：MISC. 科學與人文記錄）
懶人行動主義，使你必須重新認識你的捐款人
「如果你過去一週內上過 Facebook、Twitter 或 Instagram，你大概就會看到數不盡的影片，裡面的人都在把冰塊往自己身上倒，目的正是為了要喚醒大家對於漸凍症的關懷意識。
這個運動成功讓大家開始討論這個過去其實並不受寵的議題，不過這幾乎也是它的極限了－它讓人們開始『談論』。」－－赫芬頓郵報，2015/8/7
Lance Slaughter 引用了赫芬頓郵報的這段評論，闡明他對於這波網路社群掀起的效應的看法，即「懶人行動主義」（slacktivism）。在網路資訊發達的前提下，低門檻又有趣的淋冰水活動，在炎炎夏日的確適合和朋友們同樂。能讓這群人做出敲鍵盤以外的行為，似乎已屬不易；也許許多人淋完水之後也忘了這是為了什麼而做的，但冰桶挑戰已經替漸凍人敲開第一塊磚──大眾正站在一個最有機會瞭解漸凍人的時機點，而除了募款，漸凍人的巨大任務就是讓這份資訊更公開易找、透明易讀。
「在冰桶挑戰的前一年，我們的總募款額是一千六百萬美金；這樣的金額，在2014年8月中，能夠在三天內就被超越。這對所有NPO來說，是從來不可能想過的事。」
2014 年冰桶挑戰的線上捐款數據（資料來源：美國漸凍人協會 ALS Association）
「許多我的NPO朋友跟我說，嘿你們組織真的是太幸運了令人不可置信，不過老兄，我可完全不想在你的位置上工作！沒錯，在冰桶挑戰之後，除了募款金額的標準被提升到新的水平，我們的工作也變得更複雜、難度更高。」
「我們的捐款人特性完全被改寫。首先，捐款人數變成過去的2~3倍。而在冰桶挑戰之前，我們的捐款人主要分布在40~64歲之間，生活與生命經驗也和漸凍症有著緊密的連結；但在冰桶挑戰之後，捐款人的年齡大幅下降：最大的年齡區間變成了18~44歲，他們對漸凍症的熟悉程度也相對有限。為了要留住他們，我們必須去更瞭解他們，包括他們使用社群媒體的習慣、停留的時間等等。」
美國漸凍人協會必須更加時時準備好各種資訊，回應外界的問題。當然最首要的就是公開透明的捐款用途報告。（深入閱讀：美國漸凍人協會的「金桶挑戰」：去年的一億美金捐款用在哪？）
2014 年「冰桶挑戰」募得資金的分配（來源：ALS Association）
冰桶將持續，直到出現解藥為止
光聽到 2014 年募得的 1億1,500 萬美金，一般人可能都覺得已經是個大數目了，但是對研究人員來說，要研發出一種疾病的解藥，其過程可能需要投入超過十億美金的資金才有可能成功。
既然如此，第二年的冰桶挑戰也耗費了漸凍人協會的心思。2015年8月，「冰桶挑戰回來了」以及 #EveryAugustUntilACure 的 hashtag 宣傳標語再次出現。意思正是希望直到治癒漸凍症的藥物能夠出現之前，冰桶挑戰都能延續為一項美好的傳統。
「我們和許多相關組織合作，而非由協會自己獨享這個活動的一切成敗，因為我們希望漸凍症能夠真正早日被醫學破解，也希望所有的漸凍人社群都能參與其中。我必須說，#EveryAugustUntilACure 這個這麼棒的標語，也不是我們自己想出來的。」
Lance Slaughter 一以貫之地強調了 NPO 的責任和角色，他在最後提醒臺灣的 NPO 們：
- 保持謙遜、敏捷、還有負責
- 保持準備
- 確認活動內容被導向合適的受眾、並具備可欲的效果和影響力
- 什麼事情都是有可能的
也許對非營利組織而言，和直接利用網路社群、試圖發動一場可和冰桶挑戰媲美的網路募款活動，更需要做好的是與組織扶助對象之間的關係──這是在全新影響力崛起的網路時代中，非營利組織無法被迅速複製的長期經驗，也是外界需要非營利組織來協助他們瞭解問題的重要板手。（延伸閱讀：社群媒體＋線上支付＝NGO在網路時代的全新募款契機？北大新聞學院教授師曾志）
2015「變身吧！公益」年會記錄：
