當你哭完之後，當你要解決問題了，就歡迎你來病後人生。 – 羅佩琪
編按：2015 年 4 月 18 日，公益爆米花#11｜60,70,80 – 設計你老後生活 在花蓮門諾醫院盛大加演，講者之一「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪，蒐集所有與「生病」有關的資訊與法規，希望整合社福空缺與需求。為了讓台下眾多醫護相關人員忘記自己的身分，羅佩琪關上燈才開始演講。
這是羅佩琪演講內容記錄的下篇。如果還沒讀過上篇，請點我。
「病後人生」不是滿足情感面的心靈小站
〈探討病後情緒時，病後人生也偏重「解決問題的方法」，而不只是安慰／圖片截自病後人生官網〉
經歷父親中風、外公氣切以及自身腫瘤切除，羅佩琪的「病後人生」怎麼可能沒有悲傷的時候？但 2012 年請 ptt 抗癌版網友寫的問卷定調了病後人生的網站風格，問到認為網站該長什麼模樣時，有名網友寫道「不要一直讓人流淚的地方」，讓羅佩琪決定不寫情緒性的東西，只留資訊在站上。網路上的病友故事已經很多了，讀者可以在廣大網海找到心靈支持，「當你哭完之後，當你要解決問題了，就歡迎你來病後人生。」羅佩琪說。
病人資訊傳播的 4 個關係人
從病人家屬變成資訊傳播者，羅佩琪看到更多結構問題，她列出病人資訊傳播的 4 種關係人。
（1）政府端：政府早就知道資訊需要集中化，也已經在做嘗試。2013 年台北市衛生局做了「台北悠活」網站，進入「臺北來福」介面後，只要按「我要查詢其他服務」、選擇個人化查詢再輸入個人條件，網站就會呈現你可能會想知道的資訊。雖然個人化查詢問的問題太少、分析結果不甚精確，但羅佩琪認為這個互動式網站是政府還蠻創新的嘗試。
〈圖片截自台北悠活官網〉
臺北來福只整理老年人口的福利政策，新北市政府的「福利補助自己查」則涵蓋各個面向，民眾用它搜尋個人化資訊時需填答多個問題，卻也因此精確。很有趣的是，新北市推出「福利補助自己查」後，台北市就推出網站「福利輕鬆查」，版面設計還一樣都是九宮格色塊。國發會的「 e 管家 plus＋」設計概念也與前面介紹的網站相似，只是福利搜尋範圍擴及全國。
勞保局粉絲頁的貼文都會附上勞保局網頁連結，羅佩琪覺得很可惜，民眾可以從粉絲頁連到網頁，卻很難從網頁連到粉絲頁。雖然粉絲頁的資訊往往比較易懂、圖像化，居於資訊弱勢的長者卻往往最先接觸到網頁，很少有機會從臉書粉絲頁取得消息。
可能會有人認為，官方網站沒辦法像病後人生一樣，放這麼多個人化的資訊、無法承認自己可能會有錯。羅佩琪以新加坡的 eCitizen 網站為例，eCitizen 會在複雜的資訊流之中，先建置一個簡短的「摘要」，讓讀者先瀏覽確認本篇是否是自己需要的資訊，再繼續向下閱讀，藉此增加網站的便民性。
而現在整理資訊的「平台」也如雨後春筍越來越多，「會不會有一天，我們發現資訊整合的『平台們』也太過凌亂了呢？」羅佩琪指出，資訊分散、窗口太多的問題再度出現，未來或許需要從更高角度統整、規劃。
（2）民眾端：讀者仍傾向敘述自己的情況、直接問問題，而不擅於主動理解資訊，即使文章主題就是如何判斷自己符不符合身心障礙證明，文章下仍會有讀者描述自己的狀況、問自己能不能申請證明。這問題只要讀過文章就能得到解答，但讀者可能沒時間讀完文章，或只是不夠用功。有時民眾也會搜尋到已經過時的資訊，卻無從得知資訊現在已不適用。
（3）NPO 端：「政府有的問題，NPO 也不會缺席。」但 NPO 的確可以改變病人的病後人生，羅佩琪舉自己母親為例，羅媽媽經歷視障人生 60 多年，去年認識愛盲基金會後才開始使用白手杖、擴視機等輔具。羅媽媽也是透過人際網路才認識愛盲基金會，NPO 與它的關注族群是否太依靠緣分了呢？羅佩琪認為應該要讓 NPO 與 受眾「制度化」接觸。衛福部的「出院準備服務」客製化的告知病人出院相關資訊，轉介社區資源、介紹能提供協助的 NPO，但由於社工人力不足，這項服務目前只優先提供給身心障礙者與低收入戶，但其他有這個需求的病人該怎麼辦？
羅佩琪建議，我們可以開始檢視做了多少個網站，以及實體世界是不是有同樣問題要解決。像是醫院可以在藥袋上釘一張紙，推薦可靠的資訊網站給病人，讓資訊系統補足人力缺乏。
（4）社群端：「和一篇貼文得到多少按讚和分享數相比，留言內容對我更為重要，因為太多『生病知識』都藏在病友和家屬們的腦袋中。」然而，病後人生的臉書留言卻往往不多。羅佩琪探討原因，發現有些讀者不想公開自己家裡狀況，實名制的臉書因此不易形成有效互動的社群，目前還沒有能完全取代 PTT 的社群平台。有些網站不做資訊內容整理，而是直接聚集病友組成病友社群，這種網站可能初衷良善，卻容易被懷疑是不是藥商為了取得病友個資才成立。
潛入衛福部 22 天的心得
「其實在 22 個工作天之前，我的身分有了新的轉變，那就是其實我現在在衛福部工作了。」
前面的演講結束後，羅佩琪要觀眾先不要鼓掌，她想花點時間「自我揭露」。其實早在上班 1 周、確定自己不會適應不良做 3 天就辭職後，羅佩琪就在病後人生臉書粉絲頁發文，告知讀者她已經進入衛福部。呼應第 2 位講者林承毅的講題，羅佩琪笑稱自己的揭露是「潛入衛福部 22 天的心得」，雖然不確定自己這份工作明年選後會不會有所改變，但她覺得民間與政府之間需要轉譯者，讓政府已經做的努力被民眾知道，也讓民眾的苦處被政府看到。
（完）
上 篇
關於・羅佩琪
臺大會計系畢業，《病後人生｜一站式服務網》網站經營站長，站上整合了各種醫病、長照資訊的整合平台，不管是手續同意、臨床試驗、器官捐贈、安寧病房等醫療急救，或是看護安養、遺產處理、醫療糾紛等都能在此網站中得到解答。創立至今兩年三個月，已創下 150 萬人次的總瀏覽量，平均每天有 2000 多人在網站中查找需要的資料。
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