哭完了想解決問題,就到這裡來-病後人生站長羅佩琪(下)

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當你哭完之後,當你要解決問題了,就歡迎你來病後人生。 – 羅佩琪

 

編按:2015 年 4 月 18 日,公益爆米花#11|60,70,80 – 設計你老後生活 在花蓮門諾醫院盛大加演,講者之一「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪,蒐集所有與「生病」有關的資訊與法規,希望整合社福空缺與需求。為了讓台下眾多醫護相關人員忘記自己的身分,羅佩琪關上燈才開始演講。

這是羅佩琪演講內容記錄的下篇。如果還沒讀過上篇,請點我

「病後人生」不是滿足情感面的心靈小站

病後人生

〈探討病後情緒時,病後人生也偏重「解決問題的方法」,而不只是安慰/圖片截自病後人生官網〉

經歷父親中風、外公氣切以及自身腫瘤切除,羅佩琪的「病後人生」怎麼可能沒有悲傷的時候?但 2012 年請 ptt 抗癌版網友寫的問卷定調了病後人生的網站風格,問到認為網站該長什麼模樣時,有名網友寫道「不要一直讓人流淚的地方」,讓羅佩琪決定不寫情緒性的東西,只留資訊在站上。網路上的病友故事已經很多了,讀者可以在廣大網海找到心靈支持,「當你哭完之後,當你要解決問題了,就歡迎你來病後人生。」羅佩琪說。

病人資訊傳播的 4 個關係人

從病人家屬變成資訊傳播者,羅佩琪看到更多結構問題,她列出病人資訊傳播的 4 種關係人。

(1)政府端:政府早就知道資訊需要集中化,也已經在做嘗試。2013 年台北市衛生局做了「台北悠活」網站,進入「臺北來福」介面後,只要按「我要查詢其他服務」、選擇個人化查詢再輸入個人條件,網站就會呈現你可能會想知道的資訊。雖然個人化查詢問的問題太少、分析結果不甚精確,但羅佩琪認為這個互動式網站是政府還蠻創新的嘗試。

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〈圖片截自台北悠活官網

臺北來福只整理老年人口的福利政策,新北市政府的「福利補助自己查」則涵蓋各個面向,民眾用它搜尋個人化資訊時需填答多個問題,卻也因此精確。很有趣的是,新北市推出「福利補助自己查」後,台北市就推出網站「福利輕鬆查」,版面設計還一樣都是九宮格色塊。國發會的「 e 管家 plus+」設計概念也與前面介紹的網站相似,只是福利搜尋範圍擴及全國。

勞保局粉絲頁的貼文都會附上勞保局網頁連結,羅佩琪覺得很可惜,民眾可以從粉絲頁連到網頁,卻很難從網頁連到粉絲頁。雖然粉絲頁的資訊往往比較易懂、圖像化,居於資訊弱勢的長者卻往往最先接觸到網頁,很少有機會從臉書粉絲頁取得消息。

可能會有人認為,官方網站沒辦法像病後人生一樣,放這麼多個人化的資訊、無法承認自己可能會有錯。羅佩琪以新加坡的 eCitizen 網站為例,eCitizen 會在複雜的資訊流之中,先建置一個簡短的「摘要」,讓讀者先瀏覽確認本篇是否是自己需要的資訊,再繼續向下閱讀,藉此增加網站的便民性。

而現在整理資訊的「平台」也如雨後春筍越來越多,「會不會有一天,我們發現資訊整合的『平台們』也太過凌亂了呢?」羅佩琪指出,資訊分散、窗口太多的問題再度出現,未來或許需要從更高角度統整、規劃。

(2)民眾端:讀者仍傾向敘述自己的情況、直接問問題,而不擅於主動理解資訊,即使文章主題就是如何判斷自己符不符合身心障礙證明,文章下仍會有讀者描述自己的狀況、問自己能不能申請證明。這問題只要讀過文章就能得到解答,但讀者可能沒時間讀完文章,或只是不夠用功。有時民眾也會搜尋到已經過時的資訊,卻無從得知資訊現在已不適用。

(3)NPO 端:「政府有的問題,NPO 也不會缺席。」但 NPO 的確可以改變病人的病後人生,羅佩琪舉自己母親為例,羅媽媽經歷視障人生  60 多年,去年認識愛盲基金會後才開始使用白手杖、擴視機等輔具。羅媽媽也是透過人際網路才認識愛盲基金會,NPO 與它的關注族群是否太依靠緣分了呢?羅佩琪認為應該要讓 NPO 與 受眾「制度化」接觸。衛福部的「出院準備服務」客製化的告知病人出院相關資訊,轉介社區資源、介紹能提供協助的 NPO,但由於社工人力不足,這項服務目前只優先提供給身心障礙者與低收入戶,但其他有這個需求的病人該怎麼辦?

羅佩琪建議,我們可以開始檢視做了多少個網站,以及實體世界是不是有同樣問題要解決。像是醫院可以在藥袋上釘一張紙,推薦可靠的資訊網站給病人,讓資訊系統補足人力缺乏。

(4)社群端:「和一篇貼文得到多少按讚和分享數相比,留言內容對我更為重要,因為太多『生病知識』都藏在病友和家屬們的腦袋中。」然而,病後人生的臉書留言卻往往不多。羅佩琪探討原因,發現有些讀者不想公開自己家裡狀況,實名制的臉書因此不易形成有效互動的社群,目前還沒有能完全取代 PTT 的社群平台。有些網站不做資訊內容整理,而是直接聚集病友組成病友社群,這種網站可能初衷良善,卻容易被懷疑是不是藥商為了取得病友個資才成立。

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潛入衛福部 22 天的心得

「其實在 22 個工作天之前,我的身分有了新的轉變,那就是其實我現在在衛福部工作了。」

前面的演講結束後,羅佩琪要觀眾先不要鼓掌,她想花點時間「自我揭露」。其實早在上班 1 周、確定自己不會適應不良做 3 天就辭職後,羅佩琪就在病後人生臉書粉絲頁發文,告知讀者她已經進入衛福部。呼應第 2 位講者林承毅的講題,羅佩琪笑稱自己的揭露是「潛入衛福部 22 天的心得」,雖然不確定自己這份工作明年選後會不會有所改變,但她覺得民間與政府之間需要轉譯者,讓政府已經做的努力被民眾知道,也讓民眾的苦處被政府看到。

(完)


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哭完了想解決問題,就到這裡來 – 病後人生站長羅佩琪(一)

關於・羅佩琪

臺大會計系畢業,《病後人生|一站式服務網》網站經營站長,站上整合了各種醫病、長照資訊的整合平台,不管是手續同意、臨床試驗、器官捐贈、安寧病房等醫療急救,或是看護安養、遺產處理、醫療糾紛等都能在此網站中得到解答。創立至今兩年三個月,已創下 150 萬人次的總瀏覽量,平均每天有 2000 多人在網站中查找需要的資料。

延伸閱讀

  1. 她一個人怎麼做到?羅佩琪整合政府病後資訊|2014「創新吧!公益」年會記錄
  2. 公益者聯盟#3│「病後人生 – 一站式服務」站長羅佩琪:想成為資訊的傳播者,就要靜下心來讀最難的東西
  3. 黑客松媒合跨界人才 -「福利請聽」目標成為社福資訊的網路搜尋引擎
  4. NPOst 羅佩琪專欄

公益爆米花#11 同場加映

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總覺得上了年紀的都是同樣的老人,但事實上在養老機構中八十歲和六十歲的老人是完全不同的生活圈,他們不但有自己的「社交小團體」,也會排擠別人、也會講八卦,當然,也還想談戀愛。  – 林承毅

》老人家想的和你不一樣 – 養生村裡的人類學家林承毅(上篇)(下篇)

有人問我藥師能做什麼?我反問他,所有和「藥」有關的專業,有什麼是藥師不能做的?社會上有問題,也就充滿了許多機會。  – 王照允

》解放藥局對藥師的束縛 – 藥師裡的創業家王照允(上篇)(下篇)

芬蘭的長照政策目標,是縮短到老人臥床時間到兩週,而台灣是七年。這顯示我們應該投入更多心力在預防健康長輩失能,讓更多長輩可以延緩失能的速度,而非等到失能後政府才伸出援手。」 – 蔡欣潔

》為人類的晚年生活帶來幸福 — 北歐老年照護考察特使蔡欣潔(上篇)(下篇)

2 場國際講者 x 3 場焦點分享 x 1 場工作坊 x 6 位公益行動家

「科技,讓各種可能的參與得以發生。」

隨著網絡化程度越來越高,受助者與捐助者參與對話的空間前所未有地擴大, 公益,因此可以越來越不只是一份 KPI。擴大參與,使改變更可能發生

國際講者重磅發表

  •  Fundraising Success 雜誌評為「年度籌款之星」
  •  連續 4 年啟動《全球 NGO 技術應用調查》和《全球捐助趨勢報告》
  •  2019 年全球超過 6,000 個 NGOs 參與調查
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作者介紹

吳 易珊

傳播菜鳥實習生,身高接近150公分的僞小學生,入學前就開始煩惱就業。想做很多事,想天天去動物園,想過了很多年之後,還能記得當初的為了什麼咧。

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