公益者聯盟#3│「病後人生──一站式服務」站長羅佩琪：想成為資訊的傳播者，就要靜下心來讀最難的東西
（右一是「病後人生──一站式服務」站長羅佩琪。）
父親在異鄉中風、母親長期視障，以及自身割除腫瘤的生病經驗，台大會計系畢業，剛踏入職場不久的羅佩琪辭去原本會計師事務所，開啟她經營「病後人生──一站式服務」的契機，讓更多有此需求的網友能透過這個平台，查找更多與生病相關的社會保險、補助與理賠的資訊。
回想起讓她下決心經營「病後人生」的「最後一根稻草」，羅佩琪坦言父親在越南突然中風倒下是最直接的原因。她經歷乍聞消息的震驚、崩潰大哭的無助，但她很快擦乾眼淚、收起混亂的情緒，鎮定面對突如其來的人生浪潮。
一頓投資報酬率高達1172倍的午餐
在父親意外發生後，羅佩琪請父親生病時熱心幫忙的公司員工吃飯，卻意外聽聞勞保補助的相關資訊，讓她能幫父親申請這筆錢。她笑著說：「我算了一下，一客549元的牛排換64,3852元的勞保失能給付，投資報酬率是1172倍！」
「我真的得到許多人的幫助。」羅佩琪表示，雖說自己平常是個很討厭「特權」的人，但面臨自己親人發生意外，從一個女兒的角度出發，她直覺反應：「天啊，什麼特權都拿出來用吧！」從這個過程中，她感受到能知悉資訊與受人幫助的幸運，卻也為那些對於政府補助資訊不熟悉的大眾感到擔憂。
資訊就是力量 v.s. 不知道，就沒份
「常聽人說『資訊是力量』，然而台灣卻存在『不知道、就沒份』的現象。」在推廣「病後人生」的經驗中，羅佩琪體認到，一般人面對生病這種身心相對脆弱、通常需要大量支出的情況，卻必須費心能夠點開數十個政府補助網頁的連結，破解相關法規中繁複難解的字句，最後才有辦法找到可以申請補助的資訊。
隨著父親病況逐漸穩定，羅佩琪開始對現況感到焦慮，她常感覺身邊的人們不斷前進，她似乎仍在原地踏步。於是，她發揮自己擅長拆解問題的能力，決心利用這段時間好好的整理與生病相關的資訊，爬梳政府網站中與生病相關的補助法規、辦法，井然有序地整理在「病後人生」上，她回憶那段鞭策自己如上班族一般工作的日子：「整整三個月的時間，我九點起床進國家圖書館，待到晚上九點鐵門拉下回家。」
政府公開資訊的病徵與優點
羅佩琪指出，現行的政府公開資訊出現幾個「病徵」，資訊分散在各部會網站、內容相當「文言文」、更新有「時差」、呈現方式「單向」缺乏互動，都是主要幾個亟待克服的問題。因為看到政府資訊欠缺「以人為本」的精神，她回歸病人實際面對的情況思考，開立了將政府資訊集中化、具體化、即時化……等等「處方箋」，透過有系統地分類、加強互動性與評價資訊品質的過程，讓讀者更容易檢索到需要的資訊。
「想成為資訊的傳播者，就要靜下心來讀那些最難的東西。」她笑著比喻，自己的角色就像是政府資訊的「小爬蟲」，要不停將補助規範中「白話文寫成的文言文」，用更友善的呈現方式轉譯給一般大眾。
提及她對目前政府福利相關資訊開放的現況的看法，羅佩琪舉出兩個她認為相當不錯的政府網站：「台北來福」和「新北市政府福利補助自己查（又名：新北市政府福利雲）」。她認為「台北來福」網站的設計貼近使用者需求，不僅有互動性、縮小特定對象檢索範圍的設計，該網站更會以語音方式念出福利內容，可以使高齡者更便於知悉資訊。除此之外，她也指出福利補助網站應追溯到原始法源，如此一來，即使法規一修改，也不致於跟不上更改速度的問題。
不怕質疑挑戰 堅持傳遞正確資訊
「傳遞資訊是我熱愛的事情，但前提是，我必須傳遞正確的資訊。」羅佩琪指出，「病後人生」中的內容涉及許多法規，且法規一直在改。為了即時更新網站內容，她訂閱大量的RSS，並建立了「協同校稿計畫」，邀請網路上該領域的專家一起傳遞正確的資訊。除此之外，當她寫完特定主題的文章之後，會將內容轉貼到PPT上相關的版上，讓專精於該領域的版友給他意見與指正。
「像是我之前寫『放棄急救』的專章，寫完先由臉書寄給中華民國器官捐贈協會，收到了他們四大點的指正。」面對質疑，羅佩琪心態相當正向，她認為若不拿出來讓知情的公眾檢視，有些內容只會一直錯下去。「我很喜歡被挑戰的感覺。」她指出，像是之前撰寫「醫療糾紛」這個爭議性較大的主題時，她就貼到醫學相關的討論版上，也得到許多醫療界人士的寶貴意見。
她也提到，自己在經營病後人生的過程中，也從最初單打獨鬥地蒐集資料，慢慢向外擴展尋求更多跨領域的資源、人脈。透過參加許多網路、學術社群，如：PanSci泛科學、g0v的黑客松、醫務社工協會舉辦的演講等，她認識了各個領域關注不同議題的朋友，也都成為砥礪她要求資訊正確性，精進邏輯思考的重要管道。
轉變推廣策略 找到真正接觸病人的讀者
「病後人生」部落格與facebook粉絲專頁剛剛成立階段，羅佩琪會一筆一筆記錄來按讚的人的背景，然而，她很快地發現單靠一己之力推廣病後資訊並不容易，而是必須要搭配策略。她近來轉變策略，直接接觸那些工作所需經常接觸病人的人群，如：醫療輔具老闆、社工或保險業務員……；這些人對病後資訊需求量相對較高，也能透過給予更多資訊來加值他們提供的服務。
除此之外，她也觀察到，寄信給到站長信箱的讀者中，不乏真正需要幫助的人，她也樂於回答這些人的問題。然而，她也坦言，許多讀者事實上「不夠用功」，詢問的內容已寫在文章裡面，且經過有系統地編輯、分類。她建議上網找資訊的民眾也應該多花些心思主動閱讀，而不是被動地被餵養資訊。
未來，羅佩琪會持續以非營利的方式經營「病後人生」，她希望花更多時間靜下心來寫更多病後資訊的大主題，讓病後資訊的拼圖更加完整，也讓資訊更有效率地呈現、傳播。
◎ 羅佩琪給公益者資訊傳播者的 3個 Do’s & Dont’s
Do’s
●與「人」有關的公益，必須以「人」為中心整合，才能真正解決問題。
●接受自己有時也會被自我懷疑吞沒，不是古道熱腸的人才能做公益，悲觀的人也擁有積極做公益的權利與潛力。
●保持好奇心。
Dont’s
●不要害怕被挑戰，勇敢的被質疑、回應、重新思考、修正，這樣的進步最快。
●不要不敢碰有爭議的議題，或許可以跟我一樣俗辣的從並陳正反意見做起。
●不要害怕科技。
BONUS
●給社會的建議： 不要因為是公益，就對公益者寬容；那有可能造成更大的不幸。
