「故事是這樣開始的，雖然說我爸爸一直都是一個很誠實納稅、按時繳納勞健保費，而且深深相信這些他付出去的金錢，是因為政府可以提供相應對保障的一個好國民⋯」 – 羅佩琪
編按：2015 年 4 月 18 日，公益爆米花#11｜60,70,80 – 設計你老後生活 在花蓮門諾醫院盛大加演，講者之一「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪，蒐集所有與「生病」有關的資訊與法規，希望整合社福空缺與需求。為了讓台下眾多醫護相關人員忘記自己的身分，羅佩琪關上燈才開始演講。
不知道就沒份 – 病後資訊整理大不易
「我的父親是個誠實納稅的好國民，但是當他三年前中風後我才發現，我不知道怎麼把父親過去繳納的稅金，轉換為現在手上可使用的社福資源。」經過不斷詢問與查詢，才發現父親的狀況符合勞保失能給付，經過核定可以申請 60 多萬元。常言道「資訊就是力量」，但實際上如果病人沒有醫生朋友、社工朋友，生病這件這麼高成本、耗心力的事，相對應的資訊卻是取得不易。「對於這種你不知道，似乎就沒份的現象，我覺得好像有點恐怖。」羅佩琪說。
民眾如今利用網路蒐集資訊，但政府的福利資訊經常分散在不同網站，對缺錢、缺時間的病患家屬非常不友善。另外，為了追求百分之百的正確性，政府會直接複製法規文字到給民眾看的版本，降低文字易讀性。政府網站也常常會有「資訊時差」的問題，因為資訊具流向性，法規一開始先從衛福部出來，再傳到各縣市社會局與各地區公所；最接近民眾的區公所，卻因為在資訊流向的最下端而常有過時資訊，像是文件中還有「殘障」這個 1997 年修法後就不該出現在法律條文的字眼。
解構病後人生
〈圖片截自病後人生官方網站〉
生病不只關係到醫療，還與社福、稅務、保險⋯ 等相關，病後各個階段要做的事也會不同。病後人生網站將「生病」拆成大約 20 個主題，網站文章能大概分成 5 大類：（1）主題專文；已累積 140 多篇，主題可能是資訊整理也可能是羅佩琪家裡發生的事；羅佩琪會具象化那些常聽到、與生病相關卻很抽象的詞彙，「例如大家都知道有環保海葬，但這個觀念對應到法規上的樣貌是什麼？把骨灰灑進台灣海峽到底合不合法？要用什麼方式辦理？」讓病後資訊能有對應的法源依歸。
另外四個類型是（2）其他領域的專訪；之前遇到比較不了解的外籍看護議題，羅佩琪就去採訪業者。（2）邀稿；自認不擅長寫軟性文章，羅佩琪向社工師邀稿，談病人的情緒處理。（3）活動紀錄；參加與生病有關的活動後，羅佩琪會把活動紀錄與心得放上網，寫到像長照保險法說明會這類比較硬的活動時，她也會盡量寫的易懂、好讀。（4）直接回答問題；病後人生網頁最左邊有一個「我要問站長問題」鍵，當民眾無法從網站文章得到解答時，就能直接問站長問題，羅佩琪也會把回答過的問題去掉個人隱私資訊後，整理到網站上幫助有同樣問題的人。
資訊品質的 3 大勁敵與 3 大對策
「我常戲稱這 3 個叫做『病後資訊品質上面的的 3 大勁敵』。」為了解決分散、文言文與時差問題，羅佩琪提出 3 大對策 ― 集中、具體化、群眾編輯。
對羅佩琪來說，資訊集中化的價值是不管使用者處在哪個生命階段、為了哪個主題進到病後人生網站，都可以預先了解之後可能會發生的事，或發現過去該做卻沒做、現在得趕快彌補的事。將資訊具象化時，資訊圖像化與數字化都是非常有效的方法，病後人生站上有一張「台灣長期照顧中心列表 & 分布圖」，使用者只要輸入地址就能找到離家最近的照顧中心；在介紹補助給病人時，羅佩琪會寫出申請的效益與成本，並加上明確數字，如過去她們家申請這項補助獲得多少錢。
解決資訊時差羅佩琪有 3 個管道，一是附上最原始的法規來源，如全國法規資料庫。二是「協同校稿計畫」，邀請讀者一起擔任錯誤糾察隊「當你告訴大家，我一個人經營這個網站、可能有不完善的地方、請大家看到錯誤可以向我回報的時候，很奇妙的是他們都會從『罵你』變成『幫你』。」三是把文章丟到傳說中最惡毒、最不留情面的 ppt，把具爭議的文章貼到醫學系學生版、醫療版，在文章底下回復的都是職業或實習中的實務工作者，可以彌補站上文章僅以法規面為主的不足。
下 篇
關於・羅佩琪
臺大會計系畢業，《病後人生｜一站式服務網》網站經營站長，站上整合了各種醫病、長照資訊的整合平台，不管是手續同意、臨床試驗、器官捐贈、安寧病房等醫療急救，或是看護安養、遺產處理、醫療糾紛等都能在此網站中得到解答。創立至今兩年三個月，已創下 150 萬人次的總瀏覽量，平均每天有 2000 多人在網站中查找需要的資料。
延伸閱讀
- 她一個人怎麼做到？羅佩琪整合政府病後資訊｜2014「創新吧！公益」年會記錄
- 公益者聯盟#3│「病後人生 – 一站式服務」站長羅佩琪：想成為資訊的傳播者，就要靜下心來讀最難的東西
- 黑客松媒合跨界人才 -「福利請聽」目標成為社福資訊的網路搜尋引擎
- NPOst 羅佩琪專欄
公益爆米花#11 同場加映
總覺得上了年紀的都是同樣的老人，但事實上在養老機構中八十歲和六十歲的老人是完全不同的生活圈，他們不但有自己的『社交小團體』，也會排擠別人、也會講八卦，當然，也還想談戀愛。 – 林承毅
》老人家想的和你不一樣－養生村裡的人類學家林承毅（上篇）（下篇）
有人問我藥師能做什麼？我反問他，所有和「藥」有關的專業，有什麼是藥師不能做的？社會上有問題，也就充滿了許多機會。 – 王照允
》解放藥局對藥師的束縛－藥師裡的創業家王照允（上篇）（下篇）
芬蘭的長照政策目標，是縮短到老人臥床時間到兩週，而台灣是七年。這顯示我們應該投入更多心力在預防健康長輩失能，讓更多長輩可以延緩失能的速度，而非等到失能後政府才伸出援手。」 – 蔡欣潔
No comments