哭完了想解決問題,就到這裡來-病後人生站長羅佩琪(上)

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「故事是這樣開始的,雖然說我爸爸一直都是一個很誠實納稅、按時繳納勞健保費,而且深深相信這些他付出去的金錢,是因為政府可以提供相應對保障的一個好國民⋯」 – 羅佩琪

編按:2015 年 4 月 18 日,公益爆米花#11|60,70,80 – 設計你老後生活 在花蓮門諾醫院盛大加演,講者之一「病後人生│一站式服務網」站長羅佩琪,蒐集所有與「生病」有關的資訊與法規,希望整合社福空缺與需求。為了讓台下眾多醫護相關人員忘記自己的身分,羅佩琪關上燈才開始演講。

不知道就沒份 – 病後資訊整理大不易

「我的父親是個誠實納稅的好國民,但是當他三年前中風後我才發現,我不知道怎麼把父親過去繳納的稅金,轉換為現在手上可使用的社福資源。」經過不斷詢問與查詢,才發現父親的狀況符合勞保失能給付,經過核定可以申請 60 多萬元。常言道「資訊就是力量」,但實際上如果病人沒有醫生朋友、社工朋友,生病這件這麼高成本、耗心力的事,相對應的資訊卻是取得不易。對於這種你不知道,似乎就沒份的現象,我覺得好像有點恐怖。」羅佩琪說。

民眾如今利用網路蒐集資訊,但政府的福利資訊經常分散在不同網站,對缺錢、缺時間的病患家屬非常不友善。另外,為了追求百分之百的正確性,政府會直接複製法規文字到給民眾看的版本,降低文字易讀性。政府網站也常常會有「資訊時差」的問題,因為資訊具流向性,法規一開始先從衛福部出來,再傳到各縣市社會局與各地區公所;最接近民眾的區公所,卻因為在資訊流向的最下端而常有過時資訊,像是文件中還有「殘障」這個 1997 年修法後就不該出現在法律條文的字眼。

解構病後人生

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〈圖片截自病後人生官方網站

生病不只關係到醫療,還與社福、稅務、保險⋯ 等相關,病後各個階段要做的事也會不同。病後人生網站將「生病」拆成大約 20 個主題,網站文章能大概分成 5 大類:(1)主題專文;已累積 140 多篇,主題可能是資訊整理也可能是羅佩琪家裡發生的事;羅佩琪會具象化那些常聽到、與生病相關卻很抽象的詞彙,「例如大家都知道有環保海葬,但這個觀念對應到法規上的樣貌是什麼?把骨灰灑進台灣海峽到底合不合法?要用什麼方式辦理?」讓病後資訊能有對應的法源依歸。

另外四個類型是(2)其他領域的專訪;之前遇到比較不了解的外籍看護議題,羅佩琪就去採訪業者。(2)邀稿;自認不擅長寫軟性文章,羅佩琪向社工師邀稿,談病人的情緒處理。(3)活動紀錄;參加與生病有關的活動後,羅佩琪會把活動紀錄與心得放上網,寫到像長照保險法說明會這類比較硬的活動時,她也會盡量寫的易懂、好讀。(4)直接回答問題;病後人生網頁最左邊有一個「我要問站長問題」鍵,當民眾無法從網站文章得到解答時,就能直接問站長問題,羅佩琪也會把回答過的問題去掉個人隱私資訊後,整理到網站上幫助有同樣問題的人。

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資訊品質的 3 大勁敵與 3 大對策

「我常戲稱這 3 個叫做『病後資訊品質上面的的 3 大勁敵』。」為了解決分散文言文時差問題,羅佩琪提出 3 大對策 ― 集中具體化群眾編輯

對羅佩琪來說,資訊集中化的價值是不管使用者處在哪個生命階段、為了哪個主題進到病後人生網站,都可以預先了解之後可能會發生的事,或發現過去該做卻沒做、現在得趕快彌補的事。將資訊具象化時,資訊圖像化與數字化都是非常有效的方法,病後人生站上有一張「台灣長期照顧中心列表 & 分布圖」,使用者只要輸入地址就能找到離家最近的照顧中心;在介紹補助給病人時,羅佩琪會寫出申請的效益與成本,並加上明確數字,如過去她們家申請這項補助獲得多少錢。

解決資訊時差羅佩琪有 3 個管道,一是附上最原始的法規來源,如全國法規資料庫。二是「協同校稿計畫」,邀請讀者一起擔任錯誤糾察隊「當你告訴大家,我一個人經營這個網站、可能有不完善的地方、請大家看到錯誤可以向我回報的時候,很奇妙的是他們都會從『罵你』變成『幫你』。」三是把文章丟到傳說中最惡毒、最不留情面的 ppt,把具爭議的文章貼到醫學系學生版、醫療版,在文章底下回復的都是職業或實習中的實務工作者,可以彌補站上文章僅以法規面為主的不足。

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哭完了想解決問題,就到這裡來-病後人生站長羅佩琪(下)

關於・羅佩琪

臺大會計系畢業,《病後人生|一站式服務網》網站經營站長,站上整合了各種醫病、長照資訊的整合平台,不管是手續同意、臨床試驗、器官捐贈、安寧病房等醫療急救,或是看護安養、遺產處理、醫療糾紛等都能在此網站中得到解答。創立至今兩年三個月,已創下 150 萬人次的總瀏覽量,平均每天有 2000 多人在網站中查找需要的資料。

延伸閱讀

  1. 她一個人怎麼做到?羅佩琪整合政府病後資訊|2014「創新吧!公益」年會記錄
  2. 公益者聯盟#3│「病後人生 – 一站式服務」站長羅佩琪:想成為資訊的傳播者,就要靜下心來讀最難的東西
  3. 黑客松媒合跨界人才 -「福利請聽」目標成為社福資訊的網路搜尋引擎
  4. NPOst 羅佩琪專欄

公益爆米花#11 同場加映

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總覺得上了年紀的都是同樣的老人,但事實上在養老機構中八十歲和六十歲的老人是完全不同的生活圈,他們不但有自己的『社交小團體』,也會排擠別人、也會講八卦,當然,也還想談戀愛。  – 林承毅

》老人家想的和你不一樣-養生村裡的人類學家林承毅(上篇)(下篇)

有人問我藥師能做什麼?我反問他,所有和「藥」有關的專業,有什麼是藥師不能做的?社會上有問題,也就充滿了許多機會。  – 王照允

》解放藥局對藥師的束縛-藥師裡的創業家王照允(上篇)(下篇)

芬蘭的長照政策目標,是縮短到老人臥床時間到兩週,而台灣是七年。這顯示我們應該投入更多心力在預防健康長輩失能,讓更多長輩可以延緩失能的速度,而非等到失能後政府才伸出援手。」 – 蔡欣潔

》為人類的晚年生活帶來幸福 — 北歐老年照護考察特使蔡欣潔(上篇)(下篇)

2 場國際講者 x 3 場焦點分享 x 1 場工作坊 x 6 位公益行動家

「科技,讓各種可能的參與得以發生。」

隨著網絡化程度越來越高,受助者與捐助者參與對話的空間前所未有地擴大, 公益,因此可以越來越不只是一份 KPI。擴大參與,使改變更可能發生

國際講者重磅發表

  •  Fundraising Success 雜誌評為「年度籌款之星」
  •  連續 4 年啟動《全球 NGO 技術應用調查》和《全球捐助趨勢報告》
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作者介紹

吳 易珊

傳播菜鳥實習生,身高接近150公分的僞小學生,入學前就開始煩惱就業。想做很多事,想天天去動物園,想過了很多年之後,還能記得當初的為了什麼咧。

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