「他不是只會製造麻煩!」當精障者成為照顧者,不被承認的自我與生命代價

圖/maxlkt @ Pixabay, CCo Public Domain

編按:

在長照 2.0 如火如荼上路時,「照顧者」的專業、角色、社會成本與個人生命代價,都逐漸開始受到關注與討論。於此同時,本篇要探討的卻是「精障者身為隱藏的照顧者」這個鮮為人知的現象。

這包括了 3 個重點──

1. 精神疾患者並非一輩子都只能是被照顧的角色,許多精障者其實都曾在生命歷程中擔當過其他家人的照顧者。也就是說,疾病不應該是一個人的全部

2. 精障者若就業資本較低、落入無業狀態,往往因此被視為當然的(其他年邁或年幼家人的)「陪伴者」,實則做的卻是照顧工作,成為不被重視的隱形照顧者。亦即,成為照顧者是自願與非自願交織的複雜歷程,真正開始做了之後,卻又不被看見。

3. 一旦照顧的需求消失,精障者往往又立刻被當成「需要照顧的人」或「麻煩製造者」,自主能力被看得很低,過往旁人對其照顧工作的信任感,不復存在。

 

當我們聯想到精障者,對於他們「接受」的形象並不陌生,精障者「接受」家屬的支持、「接受」醫護人員的照顧、「接受」專業人員的服務⋯⋯我們甚少有機會思考,精障者的生命歷程中,除了「接受」還有沒有其他的面貌與角色?即使當我們把「精障」與「照顧」這 2 個概念聯想在一起時,也很快就會完形成一個圖像──「亟需支持、經年照顧精障者的疲乏家屬」。在我們的想像圖框裡,「照顧」的方向始終為單向、單一的

然而 NPOst 採訪 3 個不同的康復之家(以下簡稱「康家」)、不同職位的工作者,包括專管員 Lin;負責人 Nancy;社工 Amy、社工游淑真,卻有意外發現:與精障者朝夕相處的他們,不約而同提及自己服務的精障個案,於過往生命歷程中擔綱「照顧者」的經驗,包括替年邁的父母送終、協助其他家庭成員照顧幼兒、父母住院時充當看護等,這些發生於不同時空、不同精障者身上的相似經驗,似乎呈現了某種生命共性──精障身為隱藏的「照顧者」,這個發現充實了我們對精障者生命歷程的理解。

然而,國內外關於這個議題的研究付之闕如,「精障身為照顧者」此概念甚少出現在實務的討論中,顯示此問題意識尚未浮現於我們的視野。這促使我們思考,一旦精障者擔負的照顧工作淋漓盡致後,這段照顧的價值是否「功成身退」、家人或整個社會對他們的觀感是否改變?擔綱照顧的精障者,其生命經驗呈現什麼樣貌?發病後,「麻煩製造者」(trouble maker)的形象,是否簡化了他們生命的厚度?

隱藏的照顧者

Nancy 原本在精神醫療慢性病房擔任社工,在原本的工作場域看到的多為精障者生命歷程的末端,4 年前轉換職涯進入社區復健機構,這個轉變打開了 Nancy 的眼界:「可以看到精障族群前期、中期豐富的變化。」

Nancy 表示,許多精障者生病超過 20 年,「已經覺得長期吃藥很辛苦,或是每天服藥都昏昏沉沉,對人生原本沒有太多期待與盼望。」然而,她卻在 60 歲的住民阿凱身上看到,他在「照顧」這件事情上呈現出主動性:「他會主動協助長者。從一些痕跡可以看出,阿凱好像懂得『照顧』這件事。」阿凱不會主動提起自己曾經的照顧者角色,而是在協助別人時喃喃說道:「我曾經照顧我爸爸媽媽,當時他們也是如何如何⋯⋯」

華人社會中,男性較少被社會劃分到「照顧者」的位置,阿凱的經驗讓 Nancy 覺得很特別,爾後便藉著會談拼湊,才了解到阿凱曾照料雙親直至他們去世。父母去世後,阿凱還轉而負責照顧年幼的姪子,讓其他家庭成員可以安心上班。

提及父母,阿凱沒有太大的情緒表現,但講起曾經照顧過的姪子,卻呈現照顧者身上才看得到的細緻情感,雙眼發亮的說:「他(姪子)的腳踏車是我教的,他很聰明。」之後又倏忽黯然:「長大了,年輕人有年輕人的事要忙。」阿凱入住機構後,來探視的家庭成員很單一,而且沒有姪子這個角色。

Nancy 也發現,家屬不會主動提及這些讓精障者擔綱照顧者的經驗。無論是初次住院或入住精障照顧機構,醫院與機構都必須就家族史來做詳細的資料蒐集,「家屬可能會提到他那幾年『沒有工作』」,例如著重在阿凱過去發生的問題、製造的麻煩及現階段的風險,中間的照顧歷史卻不會被寫入個案報告或畫在家系圖裡。「我們蒐集到的訊息總是只有他跟家裡的人關係好不好、他的工作狀況好不好,以及他的疾病穩定性等。」

非自願也非強迫的照顧者位子

「當然我也會想,會不會是因為他當時剛好沒有工作,於是轉而負責照顧其他家庭成員?」Nancy 自問。

許多時候,照顧關係很可能同時帶有非自願也非強迫的特質。女性主義哲學家季泰(Eva F. Kittay)認為,「依靠關係」的成立,多半不是「照顧者」與「依靠者」二者之間自行決定的。例如「媳婦」被文化刻板印象指派為有特殊道德義務的照顧者,卻不見得與被照顧的婆婆互有共識。季泰認為這並不意味照顧者就是「被強迫」的,因為「誰成為照顧者」這個社會情境本身就很複雜,許多時候,照顧者正好是這個情境中唯一或少數能使依靠者免於傷害的人

但這樣的提問卻囊括了所有照顧者的共同處境──在「沒有工作」的前提下,容易在不知不覺中坐上「照顧者」的位置。然而,究竟是因為沒有工作而委身照顧,還是因照顧而捨棄謀職,十分耐人尋味。這也顯示出,在「照顧」議題中,精障者容易落入的風險和一般人並無不同

「照顧」議題中,精障者容易落入的風險和一般人並無不同。圖/Roy Cheung @ flickr, CC BY-NC 2.0

年輕的 Amy 在康家擔任社工:「我們康家的住民大都住很久,10 幾年的都有,相較於其他康家,年紀稍微偏老,可以看到他們中年至老年這段完整的歷程,許多住民確實都曾是『照顧者』。其中,安伯讓我印象最為深刻。」Amy 說。

安伯現年 65 歲,他在 20 歲初期發病,年輕時跟家裡的關係很密切,「一開始他的家屬認為媽媽要負責照顧他,媽媽年紀老邁後,角色開始對換,其他家庭成員各有事業,也開始釋出:『既然媽媽陪伴你這麼久,現在媽媽需要照顧,你應該是第一個跳出來的人。』這樣的意味。」

承受同樣的老後貧窮風險

安伯和媽媽的關係確實也很密切,他因此承接了其他家庭成員的期待,照顧母親直至其離世。爾後來到康家,「有次聊天他透露,覺得自己為了『照顧』放棄了一些東西,並提到當時的社交和就業機會被限縮。」

「如果你在路上遇到他,你會覺得他是一個非常慈祥的老人,唯一讓我覺得他有一些狀況的時候,是在聊到他的家族時,他才會有一些我們所謂的『被害妄想』。」Amy 表示,安伯從來不會突然發脾氣,一直都比較溫和,但提到家族的時候,就會忽然變得大聲:「他們就是把我『關』在這裡(康復之家)啊!我照顧完媽媽之後就被關在這裡,媽媽給我的東西也全被搶走了。」

媽媽過世之後,安伯開始想了解:「我照顧媽媽這麼久,媽媽有沒有留一些東西給我、我是不是可以不用仰賴其他人來過下半輩子?」

「我是不是可以不用仰賴其他人來過下半輩子?」圖/Niels Steeman @ Unsplash

與安伯接觸過的專業人員都認為,如果把時間拉回其母親還在世的階段,安伯其實曾經擁有更寬廣的就業可能性,「這些可能現在很低了,因為他看起來已經是個老人家。且對男性而言,他們有可能承受更多汙名:「你是個男人,怎麼一點社會成就都沒有。」Amy 說:「我推介他去舉牌,雖然收入不多,但希望他能在晚年多享受『工作』的感覺。」

由於「照顧工作」讓照顧者的生活侷限於私領域,若無來自家人或其他資源的挹注,勢必造成照顧者「貧窮化」。且這個現象往往不會呈現在精障者擔任照顧者的當下,因為照顧的需求還存在,資源的挹注也都還會有。照顧者的「貧窮化」出現在照顧需求消失之後,此時照顧者也開始老邁,終於發現自己年輕的時候被侷限在照顧工作中,無法累積足夠的資源或資本,造成對老後生命更難掌握。

卸下照顧工作,自我認同與存在感消亡

另一方面,當照顧的對象離世或照顧的需求消失,精障者往往也出現劇烈的身心影響。對於這些時序上的先後巧合,Nancy 解釋,實務上的確會看到精障患者在辛苦的照顧責任卸去後,「反而」狀況變得不好。

阿凱照顧父母及姪子的那幾年,病況都很穩定,直至父母相繼離世、姪子長大,照顧的需求消失,阿凱也被安排離開家進入下一階段的復健生活,了卻責任的他卻反而開始服藥不穩、自殘厭世。這或者因為擔當照顧工作時,精障者對於發展「自己」的階段性任務有所侷限;另一方面,「照顧」也成了當時重要的認同與意義。當照顧的需求消失,精障者在「家」裡的定位也消失,對自我的認同與生活的意義感隨之失焦。

一般人到了 60、70 歲,往往會進行生命經驗的整合,到了這個階段,家屬關係若沒有好好經營,對任何人而言,都好像斷了一個很重要的聯繫,想到阿凱的際遇,Nancy 表示:「我很希望精障者在生命最後一程,與重要他人的關係,也能夠被用心維持。」

一般人到了 60、70 歲,往往會進行生命經驗的整合,若能在這階段享受成果,便能感到圓滿,不然就會在心理上積存失落、失望感。圖/U.S. Air Force photo by Airman 1st Class Sadie Colbert

重新被貼上「麻煩製造者」與「弱勢」標籤

除了老後貧窮與自我認同崩解,精障照顧者在照顧工作結束、從「照顧者」的位子被拉下來後,往往又直接被歸納回「麻煩製造者」或「弱勢」的角色。在實務工作者分享的案例中確實看見,精障者身為隱藏的照顧者,在他們的責任了卻、在多方安排下進入康復之家後,名為「復建」、實則「安置」,自主性反被限縮。

舉例來說,康復之家住民的復健治療費用,其中部分由政府補助,部分由家屬或精障者本人支付。也因此,精障者能否順利在康家居住復健,某種程度來說必須仰賴工作人員「代言」其狀況,以及家屬的「贊助」,這造就了康家與家屬間的微妙動力。現職為演慈康復之家負責人及督導的羅美麟(2014)便曾提到,部分康復之家淪為以「保護性照顧」為名、實則實施高門禁管制的「保護安置場所」,便是為了充分回應家屬的情緒需求與對安全性的期待

究竟服務使用者是誰?該以服務對象(復健中的精障住民)為主體,還是以付費者(家屬)為主體?康家工作人員經常在這當中拉扯,瑣碎至住民的零用金、外出自由度等,都必須與家屬討論。這當中經常產生雙方對「障礙程度」的認知落差:「例如我們評估安伯的狀態可以隨時外出,但家屬的期待卻是『早上不需要外出,晚上外出 1 小時就好,且外出一定要有人陪同』,家屬反而比較不信任他。」Amy 說。

然而,安伯照顧母親的那段時間,這些對照顧能力的信任又怎麼經營?彼時那段重要的照顧者生涯,似乎已被模糊掉。

是照顧還是陪伴?都是生命的代價

然而,精障者的自主性能否實踐,牽涉到的不只是他們在「當下」的健康狀況或此時此刻的家屬期待,還包括他們的「過往」生命經驗在「現階段」如何被詮釋與咀嚼。Amy 強調:「人們常覺得他們在做的只是『陪伴』,不是『照顧』,這個觀點需要被翻轉。如同無論我們使用的語彙是『陪伴』或『照顧』,長久留在媽媽身邊的人就是安伯,那是一個生命的代價,且剛好在那個時間點,沒有人能付出這樣的代價。

Amy 因此認為,關於個案在過往生命中擔綱「照顧者」的歷史核對非常必要──他們不是單向的被施惠給予,而應該被視為曾經的「照顧者」,享有正式或非正式的資源及心理支持,也因此對於個案的零用金或自由等自主性的討論,都應該有更敞開來談的空間。

然而有趣的是,連同 Amy 在內,這 4 位康家工作人員,沒有一位曾和家屬進行過這些照顧歷史的討論,Amy 描述得很生動:「每次要切到精障者過去的照顧歷史,每個家庭成員都會隔著一道牆、不太想討論這個。或許不思考才可以活得更快樂,因為沒有愧疚感?」對於精障身為隱藏的照顧者,旁人總可以簡單聲明:「他當時『沒有工作』,照顧工作對他而言沒有太大影響,也不會造成任何損失,搞不好讓他有事做還比較不會胡思亂想。」

無論我們使用的語彙是「陪伴」或「照顧」,那都是一個生命的代價。圖/danna § curious tangles @ flickr, CC BY-NC-ND 2.0

生命歷程有其脈絡,無法片段看待

不過,社工師游淑真卻有更具包容性的想法。她先後於精障者家屬協會、康復之家服務,並曾在精神科從事支持性就業,也在社工系博士班持續進修,她認為「精障者身為隱藏的照顧者」這件事,無法只站在精障者的立場,而忽略其他脈絡

與游淑真在同一個康家工作的專管員 Lin 曾提到,她曾遇過個案平時在子女的觀感中,的確比較是麻煩製造者的角色,家屬連結情感的主動性低,也鮮少來探視。「但緊急情況的時候,例如家裡年邁的父親生病住院了,家屬就會打電話來交代:『準備好藥條,1 個禮拜的份』,然後接個案直奔醫院,讓她整夜在那裡照顧。」一週後父親出院,個案又被送回康家。

然而,在同一個家庭史中,站在社工的角度,游淑真看見的卻是個案發病後,其原先「母職」的撤出,使其工作由其他家庭成員擔負,「在生命過程中,『照顧者』的位置是會流動的。如果我們不去探究,是不是也忽略了其他『隱藏的照顧者』?」

「對機構而言,較容易橫斷式的看見『現在』時間點中,精障者與家屬的關係。」游淑真則相信從個案生病開始,每一個階段,家人都有部分參與、部分影響,「也許我們看到家屬現在的疲態或疏離,但我相信在前端,他們一定曾經投入付出。」游淑真因此認為,無論是對於精障者或家屬的生命歷程,都必須是一種縱貫式的看見。

也因此,辨認出精障者身為隱藏的照顧者,想強調的與其說是精障者受到的漠視,不如說是想對精障者與一般照顧所承受的風險與代價一視同仁。

無論如何,NPOst 採訪了3 個不同的康復之家、不同職位的工作者,除了提及自己服務的精障個案在生命歷程中擔綱的「照顧者」角色,也都提到,這並非單一或獨特的案例。在他們的工作田野中,「精障身為隱藏的照顧者」現象很常見,Amy 表示:「我手邊有幾位個案也正經歷這樣的照顧者歷程,我想要為這些個案再多做點什麼。」然而,這些現象尚未出現在我們對精障者的公共討論裡,想要對精障者在過往生命中擔綱照顧者做歷史回顧,或許必先對其生命經驗正視與認同,才有切入權利與討論正義的可能。


參考資料:

吳秀瑾(2005)依靠與平等:論 Kittay 愛的勞動。《女學學誌:婦女與性別研究》第 19 期,p.157-183。

羅美麟(2014)〈康復之家現況與挑戰──市場化、資本大型化趨勢不利社區化發展〉。2014 年臺灣心理衛生社會工作專業發展研討會。羅美麟現職:演慈康復之家負責人及督導,奇岩康復之家督導/社會工作師/國立政治大學社會工作研究所碩士。


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作者介紹

黨一馨

黨一馨

NPOst 特約記者。國小三年級信耶穌,至今深信不疑。小學浸淫於時報周刊,大學酷愛蘋果日報,對各色各類社會新聞過目不忘,喜歡文字堆疊在一起的感覺。青年前期都在溪城度過,先後就讀中文系、社工系,花太多時間談戀愛,早早生了小孩,寫了一本關於女性議題的論文,並先後於青少年領域、婚暴保護、精神醫療擔任社工。會讀書的時候忘了報考社工師,記得報考社工師時已經記不住標準答案。受二哥影響喜歡史蒂芬金的恐怖小說,關心生命中種種邊緣處境。

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