Sonya 專欄【索瑪花開】生命無價,生存有價:涼山深處的病危通知書

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作者按:

一個香港女生,NPO i-Action 創辦人,一個與世隔絕的漢生病康復村。每隔週四,希望你們都會喜歡涼山的故事和照片,一切都是他們最真實的生活、是我和他們最真實的走近。

索瑪花開03

短短幾個月,一黑已是第 4 次住院。其中 2 次,醫院都發出了病危通知書,簽字的都是一黑的爸爸。他的國語說得不好,每次把一黑從阿布洛哈漢生病康復村帶到西昌市的醫院,都要其他村民陪同,至少能幫忙翻譯。

2015 年暑假,距離我回涼山還有一週,卻忽然收到義教老師的短訊,告知村裡有個小孩得了重病,被送到西昌市的醫院。一時半刻,她們也不確定是什麼情況,也趕往醫院了解。雖然還沒知道病況,但要轉送到西昌市醫院肯定是大事。在涼山,村民一般小病都不管,大病就靠傳統迷信的偏方,到了最後一刻才會送到就近的醫院。

阿布洛哈村裡沒有村醫和衛生所,離他們最近的對坪鎮衛生室或布拖縣衛生院,醫療條件都不好,只提供簡單的診治。但即使是醫療設備較好的西昌市醫院,村民也不太願意前往。因為從村裡出發,至少要花一天,還要自行承擔交通和生活費用,對村民而言,無論金錢和時間都花費不起。

新年

活潑可愛的一黑

診斷後,一黑得的是嚴重的腎過敏性紫癜(皮下出血),爸爸也首次簽下了病危通知書。當時,醫院有表示它們不是兒童專科醫院,建議把他轉送到成都治療。從治療的角度,這無疑是一個更好的選擇,但對於連到西昌市看病都不容易的村民而言,何況是人生地不熟的成都?再加上那無法計算的醫療和生活費,一黑的爸爸拒絕了。

幸好,這孩子命大,住院一週多之後,突然被通知可以出院了。義教老師反覆問醫生關於一黑的病,問不出什麼結果。醫生只說,這是一個長期的疾病,要按時吃藥和複診。當時,一黑家實在是禍不單行,孩子剛從鬼門關逃回來,家裡的老奶奶就摔倒了,情況也不樂觀。趕忙在醫院抓了大包小包藥,父子倆就出院趕回家了。

半個月後,我在村裡看見一黑。重病過後的他,比從前還長胖了點,是藥的副作用。不過,感覺上還是滿有精神的,又開始幫忙家裡放牛、幹農活。爸爸翻出了醫院的單據和病歷,我問他知不知道一黑的情況,他也坦然說沒有很了解,醫生沒有跟他說太多。

我試著把義教老師在醫院了解到的狀況再跟他說一遍,包括藥的一些副作用。不確定一黑爸爸能聽懂多少、做到多少,畢竟,要和西方治療磨合的不僅僅是文化程度上的認知,還有彝族的傳統思想,大部分彝族人還是會覺得以偏方處理會比醫生可靠得多。

回村裡回訪

我向一黑爸爸解釋醫生說的病情

2015 年 8 月,忽然收到義教姜老師的短訊,告知一黑的病情又有變化。一黑爸爸說,一黑走路時腿會痛,眼前還會間斷發昏發黑。一黑再次回到西昌市醫院,爸爸也再次簽下病危通知書。

當時的我剛好身在臺灣,姜老師在西昌陪伴一黑治療,也充當一黑爸爸的翻譯。想起上次醫院提出到成都治療的建議,我們不斷討論這個可能性,也找人幫忙籌畫父子倆到成都看病的安排,比如翻譯。直到,姜老師忽然傳訊息說一黑要儘快動手術。

「醫生說要動手術,但需要他們自己先墊付款,大概就 4000 元(人民幣,近 2 萬元臺幣)。我問了爸爸,他身上沒那麼多錢,一時半刻也很難回去找人借。」為了義教而放棄工作的姜老師也沒有多餘的存款,無法借給一黑爸爸。

我記得,當天是週末。與姜老師了解一黑的狀況後,知道若是沒有這即時的 4000 元,一黑爸爸可能就要放棄這個孩子。最後我們決定動用 i-Action 的捐款,撥給一黑做緊急醫療費用。萬幸,手術很順利,姜老師也繼續留在醫院,協助一黑爸爸處理所有單據、病歷、藥單,並與醫生溝通。

一黑全家福(左三、四為一黑爸爸與一黑)

一黑全家福(左三、四為一黑爸爸與一黑)

2015 年 11 月,我再次回到阿布洛哈村。這次是我第一次用坐船的方式進村,開船的是一黑爸爸。原本約好了其他人吃飯,但進村經過時,他卻把我們留了下來。沒多久,一聲淒厲慘叫,回頭一看,一黑爸爸和村民已合力殺了一頭豬!

在彝族傳統裡,通常是不會殺豬的,只有特別的節日或場合,例如彝族新年,才會殺豬。百思不得其解時,有人說了:「這個豬是殺給你的,一黑爸爸說,如果沒有你,孩子可能早就死了,妳是他們家的大恩人。」

我哪兒受得起!這錢本來就不是我的,是香港捐款人的愛心善款,我也只是慷他人之慨。我請村民趕緊幫我翻譯,一黑爸爸聽了,點點頭,笑了笑,再繼續處理那頭剛殺掉的小豬。我知道,對他來說,錢是誰的並不重要,他也區分不了那麼多。

當天晚上,我再想起這件事,忽然覺得其實很可悲。僅僅這 4000 元我就成為了他們的恩人,這 4000 元代表的是一條生命,活生生的生命、幾乎要被放棄的生命。想起活潑好動的一黑,難道他就只值 4000 元嗎?

一黑爸爸與村民合力殺了豬

一黑爸爸與村民合力殺了豬

當時一黑從醫院回家已經 3 個月了,藥已經吃完。家人看一黑已貌似跟過去一樣活潑,也沒有其他病徵出現,就沒再到西昌市醫院覆診。現實原因是路遙、耗錢、耗時,傳統原因是他們心底裡還是不願意到醫院去。12 月底,臨走前,我再三叮囑一黑爸爸要帶孩子到西昌做檢查,孩子的病不能憑感覺,痊癒與否還是要聽醫生的話。

2016 年 1 月,再次接到關於一黑住院的消息,這次他出現了其他病徵,爸爸趕緊把他送到西昌市醫院。折騰了一個多星期,醫院只說他「腎受損」,再開了藥就出院回家。4 月,一黑再次住院,醫生還是說一樣的話,然後他們又回到了村裡。如此反覆不斷。

一黑的爸爸開船來接我

一黑的爸爸開船來接我

我們總說生命無價,但生存,不得不承認,在某些地區卻是有價的。價由誰定?在涼山,是醫療體系、傳統思想,和個人的選擇及被選擇。一黑的病,說穿了,能做的、要做的,都嘗試過了,就連醫生都說不清,只能走一步算一步,繼續複診、吃藥,監督他們好好聽醫生的話。忽然間,我終於有點懂了他們所習慣的、所相信的命運。的確,面對生命,他們存在太多無法掌控的因素,還不如交給上天去幫他們做選擇。

只能相信,這孩子的生命力很強,今年年底,我們一定還能在村裡一起殺豬過彝族新年!

 

 

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作者介紹

Sonya

Sonya

80 後,香港人。從記者、公關,輾轉跳進了 NGO,負責災害管理工作。曾赴前線災區,亦曾派駐四川工作 2 年,專責汶川地震重建項目。後因心繫涼山,辭職成立自己的 NPO「i-Action」,從此與涼山和「痲瘋村」建立深厚感情,更把自己視為半個涼山人。需要養家,唯邊經營 NPO,邊打工賺錢。曾「兼職」空姐,甫又轉為自由攝影師。喜歡文字,喜歡攝影,喜歡以不同身分看世界,用照片說故事。

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