10月選書：《記憶空了，愛滿了》── 資訊讓你避免恐懼

《記憶空了，愛滿了：陪爸爸走過失智的美好日子》
作者： 周貞利
繪者：林韋達
出版社：天下雜誌
出版日期：2014/09/24
語言：繁體中文
定價：320元

華文世界第一本失智症家屬親筆寫下的故事與經驗
獻給所有子女，以及在照顧路上不孤單的你

病後人生一站式服務網站長／羅佩琪

用資訊取代恐懼，是面對疾病的第一步。

曾與失智症擦身而過，伴隨的是無助、挫折與恐懼。

三年前爸爸中風時，我每天都面臨「為什麼我親愛的爸爸變成了這樣」的陌生感：為什麼拿牙刷給爸爸，他不知道下一步該把牙刷放進嘴巴裡刷牙？為什麼拿飲料給爸爸，他不知道把吸管戳進鋁箔包才能喝到飲料？為什麼不論我跟媽媽說什麼，爸爸的回應都是咿咿呀呀無意義的呢喃，而且說著說著，口水就像忘記關上的水龍頭，一滴、一滴地烙印在潔白的衣領上……？

我們猜想：「爸爸因為中風，失智了！」於是，媽媽跟我把耐心調到最大值，開始用拍拍、哄騙來與爸爸互動；然而帶來的卻是更大的災難，我們越有耐心，爸爸越失控，把我們輕拍的雙手甩開，用急促的聲音吼叫，用雙手捶打枕頭；一方憤怒，一方挫折，兩敗俱傷。

後來我們才知道，爸爸並不是失智，而是失語。中風引起失語症讓爸爸無法用言語傳達出自己的意思，聽著妻女討論（誤解）著自己的病況，用對幼兒的方式對待自己，難怪會急得跳腳、捶枕頭了。

我常在想，如果有一個平台、一本書，可以細膩地從病人家庭的角度出發，教我們如何與病人互動、如何避免誤判病況，或許我們就可以少經歷一點，病人與照顧者都顛著腳尖，在崩潰的平衡木上顫抖的日子。但奇怪的是，每年在醫院進出的病友這麼多，為什麼寫成文字、可被傳播的「病友經驗談」卻不成比例的少呢？

兩年前自己成為病後資訊的傳播者，才逐漸有了答案：因為書寫生病紀錄的過程，實在太痛苦了。必須要回憶家人被宣判、自己跟「正常」生活訣別的手足無措，必須重新經歷病況加重時的低潮，甚至必須再次面對喪失至親的悲慟……假如我們都同意病後的人生是一條辛苦的路，那書寫成文字等於是把這條艱苦的路，再走一次。

謝謝貞利願意勇敢上路。用她的文字，讓許多「早知道……」的懊悔，有機會轉化為我們讀者「幸好……」的預先準備。書中不論是資訊（失智症病徵、用藥抉擇、看護訓練心法、誘導病人的話術）或資源（向日照中心、失智症協會求助）等介紹都依照時間序列、很有系統地鋪排，讓我們能一步一步了解失智症全貌，知道現在可以做什麼，未來又有哪些事項可以預先準備。

我一直相信：資訊，可以取代恐懼，唯有了解最糟狀況是什麼，才能在崩潰大哭後生長出抵禦疾病的力量。持著《記憶空了，愛滿了》這本教戰守則，祝福所有失智病人的家庭，也都能跟貞利一家一樣，勇敢堅強地，用愛填滿逝去的記憶。

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