新聞:陽光社會福利基金會 提供顏面損傷及燒傷者生活照顧及復健服務

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本文獲生命力新聞授權刊登,2014年4月4日。

【記者廖介瑜、王彥文/新北市報導】黃大哥原本是一名送貨員,辛苦工作才能夠維持家計,五年前確診罹患舌癌,必須開刀拿掉整個下巴並且裝著胃造廔,只能靠大量昂貴營養品來進食,也無法再清楚地表達想說的話。當時兩個孩子都還在襁褓中,還有老媽媽要照顧,原本已經困頓的家庭,生活更是雪上加霜。因醫生的推薦,黃大哥主動聯絡陽光基金會,陽光社工給予他們居家復健服務照顧、經濟補助、家庭支持與關懷等服務,對黃大哥來說,最大的幫助莫過於心靈上的鼓勵。

黃大哥 顏損「說不清」的痛

2009年,黃大哥毫無預警地得了舌癌。大哥說,他沒有抽菸,偶爾才會喝酒,也沒有什麼不好的生活習慣。有一天,發現舌頭長了一顆小肉瘤,因為不會痛就沒多留意,結果愈長愈多,變成一大坨,到醫院檢查證明是惡性腫瘤,必須將舌頭整個切除。為了避免癌細胞擴散,下巴也切除了,後來傷口一直沒有良好恢復,只好進行植皮手術,但因新舊皮無法良好結合,只好再開刀。黃大哥也在整形外科進行多次重建手術,其中不少次因為免疫系統變差沒有良好癒合,也有氣切過。就這樣,細菌感染、身體免疫系統變差等因素導致傷口不容易復原,使黃大哥前前後後動刀超過二十次。

黃大哥因為沒有舌頭和下顎,無法從嘴巴進食,必須要用胃造廔將食物弄成泥狀再打進胃裡,講話也變得不清楚,無法正常溝通。顏面受損的人除了生活上造成困難,例如吃飯、口語表達等,還會因顏面受損造成的外觀受到大家異樣的眼光,導致就業、就學碰壁,或是因為長期的治療造成家庭經濟負擔困難,不只需要社會大眾的協助,也需透過社工貼心的服務幫助他們建立自信及勇氣。

陽光就業協助 關懷顏損家庭

長時間復健,手腳因為植皮的關係很難出力,外加利用胃造廔進食不方便,甚至曾因為出力導致胃造廔掉出,只能咬牙撐完,種種原因讓黃大哥很難在外面找工作,使家庭背負了很沉重的經濟負擔。黃大哥的太太是外籍配偶,在台灣人生地不熟,沒有固定收入還要繳房租,扶養兩個小孩,讓當時找不到工作的黃大哥很沮喪。就業輔導員陳麗凰回憶,大哥曾經對太太說:「如果你想回家,沒關係。」太太只回答:「不管怎麼樣,我都會留在你身邊。」談起這段往事,黃太太忍不住紅了眼眶,掉下眼淚。

黃大哥透過醫生認識陽光基金會並主動聯絡,陽光的資深就業輔導員陳麗凰開始協助黃大哥。除了教導黃太太車縫技術,讓他們能夠接一些縫補寢具的家庭代工,也為大哥提供了一些短期、彈性的家庭代工訂單,其中包含一些簡單的零件或是車縫相關的工作,與太太兩人一起合作分工。現在,夫妻倆相互扶持,牽手一起撐過困難,小孩子的獎狀還貼滿了家裡的牆,雖然辛苦,但是幸福。

陽光身心重建 找回生命力量

陽光基金會協助許多和黃大哥情況類似的患者,陽光重建中心職能治療師洪詩媛說,在重建過程中,除了生理上的治療,最大的困難其實是「面對癌症」,對疾病的適應、怎麼去接受,再來是口腔癌或舌癌手術後會有明顯的顏損,嘴巴無法合攏,導致吃或喝東西就會往外流,講話也不清楚,要怎麼重新進入這個社會和其他人互動,這些心理層面的治療更是相當重要。

就臉部的復健而言,把肉補上去後需要做放射治療,這種治療後會使皮瓣緊縮,頸部和口腔裡面的構造都會纖維化,因此需要搭配復健,包括按摩、關節運動,以及如張嘴、嘟嘴、抿嘴等臉部運動,依照狀況慢慢調整。飲食則是先從流質的東西開始訓練,再換成容易咬的食物。這些看似簡單的動作,對顏損患者來說,卻是一段很漫長的路程。而治療並不單指嘴巴方面的復健,因為患者會用手腳的肉去補嘴巴的傷口,因此手腳會無力,所以也會進行運動復健,讓傷友回復工作時所需要的力量。

黃大哥說,陽光基金會對他最大的幫助,是給予他很多心靈上的鼓勵。陽光基金會整合社工、復健、心理等專業人員,至今已為許多顏面損傷及燒傷者提供生活上全面的照顧及復健服務,無論在生理或心理上的需求都全力給予幫助。除了社工常常電話聯繫關心,營養品的補助以及協助就業讓他能夠接訂單維持家計,都讓黃大哥感到很暖心。在陳麗凰的印象裡,黃大哥是一個很樂觀的人,即使遇到很多沮喪或者困難的情況,都能夠抱著積極和樂觀的心情去面對。

近年來,陽光積極推動各項口腔病變(顏面腫瘤)的防治,也提倡臉部平權,無論顏面外觀如何,每個人都應該被公平及平等的對待,使更多朋友和家庭走出陰暗與傷痛,也促使社會大眾坦然接納傷友,給予更多關懷。

 

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NPOst 編輯室

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