Sonya 專欄【索瑪花開】生命無價，生存有價：涼山深處的病危通知書

作者按：

一個香港女生，NPO i-Action 創辦人，一個與世隔絕的漢生病康復村。每隔週四，希望你們都會喜歡涼山的故事和照片，一切都是他們最真實的生活、是我和他們最真實的走近。

短短幾個月，一黑已是第 4 次住院。其中 2 次，醫院都發出了病危通知書，簽字的都是一黑的爸爸。他的國語說得不好，每次把一黑從阿布洛哈漢生病康復村帶到西昌市的醫院，都要其他村民陪同，至少能幫忙翻譯。

2015 年暑假，距離我回涼山還有一週，卻忽然收到義教老師的短訊，告知村裡有個小孩得了重病，被送到西昌市的醫院。一時半刻，她們也不確定是什麼情況，也趕往醫院了解。雖然還沒知道病況，但要轉送到西昌市醫院肯定是大事。在涼山，村民一般小病都不管，大病就靠傳統迷信的偏方，到了最後一刻才會送到就近的醫院。

阿布洛哈村裡沒有村醫和衛生所，離他們最近的對坪鎮衛生室或布拖縣衛生院，醫療條件都不好，只提供簡單的診治。但即使是醫療設備較好的西昌市醫院，村民也不太願意前往。因為從村裡出發，至少要花一天，還要自行承擔交通和生活費用，對村民而言，無論金錢和時間都花費不起。

活潑可愛的一黑

診斷後，一黑得的是嚴重的腎過敏性紫癜（皮下出血），爸爸也首次簽下了病危通知書。當時，醫院有表示它們不是兒童專科醫院，建議把他轉送到成都治療。從治療的角度，這無疑是一個更好的選擇，但對於連到西昌市看病都不容易的村民而言，何況是人生地不熟的成都？再加上那無法計算的醫療和生活費，一黑的爸爸拒絕了。

幸好，這孩子命大，住院一週多之後，突然被通知可以出院了。義教老師反覆問醫生關於一黑的病，問不出什麼結果。醫生只說，這是一個長期的疾病，要按時吃藥和複診。當時，一黑家實在是禍不單行，孩子剛從鬼門關逃回來，家裡的老奶奶就摔倒了，情況也不樂觀。趕忙在醫院抓了大包小包藥，父子倆就出院趕回家了。

半個月後，我在村裡看見一黑。重病過後的他，比從前還長胖了點，是藥的副作用。不過，感覺上還是滿有精神的，又開始幫忙家裡放牛、幹農活。爸爸翻出了醫院的單據和病歷，我問他知不知道一黑的情況，他也坦然說沒有很了解，醫生沒有跟他說太多。

我試著把義教老師在醫院了解到的狀況再跟他說一遍，包括藥的一些副作用。不確定一黑爸爸能聽懂多少、做到多少，畢竟，要和西方治療磨合的不僅僅是文化程度上的認知，還有彝族的傳統思想，大部分彝族人還是會覺得以偏方處理會比醫生可靠得多。

我向一黑爸爸解釋醫生說的病情

2015 年 8 月，忽然收到義教姜老師的短訊，告知一黑的病情又有變化。一黑爸爸說，一黑走路時腿會痛，眼前還會間斷發昏發黑。一黑再次回到西昌市醫院，爸爸也再次簽下病危通知書。

當時的我剛好身在臺灣，姜老師在西昌陪伴一黑治療，也充當一黑爸爸的翻譯。想起上次醫院提出到成都治療的建議，我們不斷討論這個可能性，也找人幫忙籌畫父子倆到成都看病的安排，比如翻譯。直到，姜老師忽然傳訊息說一黑要儘快動手術。

「醫生說要動手術，但需要他們自己先墊付款，大概就 4000 元（人民幣，近 2 萬元臺幣）。我問了爸爸，他身上沒那麼多錢，一時半刻也很難回去找人借。」為了義教而放棄工作的姜老師也沒有多餘的存款，無法借給一黑爸爸。

我記得，當天是週末。與姜老師了解一黑的狀況後，知道若是沒有這即時的 4000 元，一黑爸爸可能就要放棄這個孩子。最後我們決定動用 i-Action 的捐款，撥給一黑做緊急醫療費用。萬幸，手術很順利，姜老師也繼續留在醫院，協助一黑爸爸處理所有單據、病歷、藥單，並與醫生溝通。

一黑全家福（左三、四為一黑爸爸與一黑）

2015 年 11 月，我再次回到阿布洛哈村。這次是我第一次用坐船的方式進村，開船的是一黑爸爸。原本約好了其他人吃飯，但進村經過時，他卻把我們留了下來。沒多久，一聲淒厲慘叫，回頭一看，一黑爸爸和村民已合力殺了一頭豬！

在彝族傳統裡，通常是不會殺豬的，只有特別的節日或場合，例如彝族新年，才會殺豬。百思不得其解時，有人說了：「這個豬是殺給你的，一黑爸爸說，如果沒有你，孩子可能早就死了，妳是他們家的大恩人。」

我哪兒受得起！這錢本來就不是我的，是香港捐款人的愛心善款，我也只是慷他人之慨。我請村民趕緊幫我翻譯，一黑爸爸聽了，點點頭，笑了笑，再繼續處理那頭剛殺掉的小豬。我知道，對他來說，錢是誰的並不重要，他也區分不了那麼多。

當天晚上，我再想起這件事，忽然覺得其實很可悲。僅僅這 4000 元我就成為了他們的恩人，這 4000 元代表的是一條生命，活生生的生命、幾乎要被放棄的生命。想起活潑好動的一黑，難道他就只值 4000 元嗎？

一黑爸爸與村民合力殺了豬

當時一黑從醫院回家已經 3 個月了，藥已經吃完。家人看一黑已貌似跟過去一樣活潑，也沒有其他病徵出現，就沒再到西昌市醫院覆診。現實原因是路遙、耗錢、耗時，傳統原因是他們心底裡還是不願意到醫院去。12 月底，臨走前，我再三叮囑一黑爸爸要帶孩子到西昌做檢查，孩子的病不能憑感覺，痊癒與否還是要聽醫生的話。

2016 年 1 月，再次接到關於一黑住院的消息，這次他出現了其他病徵，爸爸趕緊把他送到西昌市醫院。折騰了一個多星期，醫院只說他「腎受損」，再開了藥就出院回家。4 月，一黑再次住院，醫生還是說一樣的話，然後他們又回到了村裡。如此反覆不斷。

一黑的爸爸開船來接我

我們總說生命無價，但生存，不得不承認，在某些地區卻是有價的。價由誰定？在涼山，是醫療體系、傳統思想，和個人的選擇及被選擇。一黑的病，說穿了，能做的、要做的，都嘗試過了，就連醫生都說不清，只能走一步算一步，繼續複診、吃藥，監督他們好好聽醫生的話。忽然間，我終於有點懂了他們所習慣的、所相信的命運。的確，面對生命，他們存在太多無法掌控的因素，還不如交給上天去幫他們做選擇。

只能相信，這孩子的生命力很強，今年年底，我們一定還能在村裡一起殺豬過彝族新年！