「我得當堅強的那個人。」身障孩子給父母的最大禮物／《背離親緣》書摘
編按：
大家出版社去年 9 月初版上下冊套書《背離親緣》，兩本書製作的精緻美麗，然而真正讓人愛不釋手又溫暖於心的，卻是那其中訴說的愛與原諒。作者安德魯．所羅門為了面對自己身為同志在成長過程中受盡的傷害，耗費 10 年，拜訪 300 多個擁有異常孩子的家庭，探討父母如何面對、接受並和這些孩子相處。包括聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯，以及自閉症、殘障、跨性別……甚至遭姦成孕生下的孩子。
大部分的父母一開始都無法接受，也沒有把握負擔得起親職。父母與孩子必須共同面對一連串常人無法想像的痛苦、掙扎與絕望，卻也終能在其中互相滋養、成長與相愛。
本系列兩篇為其中下冊第 1 篇「身心障礙」。破除大眾對身心障礙者的許多迷思，以及身障孩子與父母間的掙扎與相處。
路易．溫洛普和妻子葛瑞塔在女兒梅希出生那天十分高興。隔天傍晚，梅希喝過奶後，看似在媽媽胸前沉沉睡去。護士本來決定就讓她這樣睡，但葛瑞塔因生產不順而感到不適，便對護士說：「還是把她抱回育嬰室吧。」護士走在醫院燈光明亮的走廊上，發現寶寶變成藍色。
在接下來的 24 小時，梅希不停痙攣，當時醫院無法確定她是因為缺氧才發作，還是因為發作所以無法呼吸。痙攣停止後，她的腦細胞嚴重出血，可能是大腦受損的結果，也可能是原因。路易說：「她可能完全沒問題，也可能生命垂危，兩者間有無盡的灰階。如果當時我們能提早發現她根本不是在睡覺的話……唉，但這也說不準會怎麼樣。」
路易問醫生，梅希是否會平安無事。醫生回答：「是我的話，不會趕著現在就去哈佛捐錢幫她保留名額。」路易和葛瑞塔怒不可抑。路易說：「我不敢相信他居然用這種方法告訴我，我女兒可能會重度智障。」兩人接著向聽力師求助，而對方表示梅希會失去部分聽力。路易說：「我不是情緒很外顯的人，但當時聽他這麼說，我的眼淚馬上就掉下來。」
這時醫生說：「你得堅強起來，否則無法度過這一切，她也是。就算無法為自己堅強，也要為她堅強起來。」路易說：「我振作起來，停止流淚，當時我想：『對，我得當堅強的那個人。』」但其他父母總是避著他，讓他很受傷。「如果你帶著有特殊需求的孩子去中央公園，其他父母總裝作沒看見你，絕不會主動接近你，不會邀請你的孩子去跟他們的孩子一起玩。我知道他們是怎麼想的，因為在梅希出生前，我也跟他們一模一樣。」
路易與葛瑞塔之後又生了第 2 個女兒潔寧，潔寧很健康。路易說：「梅希改變了我們對待潔寧的方式。我深怕自己為了照顧梅希而冷落潔寧。但另一方面，潔寧每學會一件小事，我們都格外開心，覺得潔寧的一切都是奇蹟而深受感動，因為我們知道，健康成長並非理所當然。」
雖然溫洛普夫婦挫折不斷，卻也偶有所得。路易說：「我們知道，一直還有另一個梅希。其他人跟梅希只有短暫的接觸，都覺得我們瘋了，但我們得到足夠的閃光。我們非常愛她，從來沒想過自己可以付出這麼多愛。」
「一直到現在，我還是惦記著另一個幽幽存在的梅希，那個未曾暫時終止呼吸的梅希，那個和我們相處了一天的梅希。有那麼一、兩次，我想過，或許梅希走了對大家都好。我實在不曉得我這是在同情她所受的挫折和痛苦，還是自私作祟。我白天作夢也想，夜裡作夢也想，想著梅希身體健康，在跟我說話。」
蟻后的女兒會照顧母親與手足，某些鳥類會協助父母照顧弟妹。但總體來說，人類之外的生物，在養育的行為中很少有互惠關係。人類養育後代並非短期的單向關係，而是持續一生的雙向關係。即便父母尚未年老失能，尚無需由成年子女撫養，雙方能否展現互惠，也會影響父母的社會地位與自我肯定。
父母究竟能否得到這種回報，通常可從孩子幼年給予的回饋窺知一二，例如孩子滿懷崇拜的凝視、依賴所隱含的情感，還有牙牙學語的孩童口齒不清表達出的愛意。但對於重度多重障礙兒的父母來說，這類幼年時期的互惠並不常出現，而最終的互惠更不可能發生。
然而照顧兒童的快樂不僅僅來自互惠。法國作家蕾克蕾曾談過「我們對孩子的深切熱愛」，女性主義心理學家瑪妮夫也說過，母親回應孩子需求的能力「不僅促進她對孩子的認同，也為自己帶來快樂、成就感，更是一種自我展現。」精神分析學家很久以前便提出，在某種形式上，母親照顧幼兒就是在照顧自己。佛洛伊德對此的描述是：「父母對孩子的愛十分感人，但追根究柢又是如此幼稚。說穿了，不過是父母自戀的重現。」
為了撰寫此章，我採訪了許多父母，他們幾乎都因為這種共同利益而變得更堅強，但也不是所有人都能做到。有些身心障礙權利運動人士、反墮胎人士、宗教基本教義派認為，那些不願意撫養障礙兒的父母一開始就不該懷孕。但現實是，準父母總是非常樂觀，即便有人冷靜設想過最壞的狀況，也無法在事情發生前充分預測自己的反應。
人與人的關係總是有矛盾之處，親子關係亦然。安娜．佛洛伊德堅信，母親永遠無法滿足小寶寶的需求，因為這需求是無止境的，但總有一天，雙方都能脫離對彼此的依賴。然而，重度多重障礙兒的需求遠遠超出一般小寶寶，他們永遠需要幫助。英籍精神分析師帕克在《撕裂》一書中寫道，在開放的現代社會中，母親的矛盾有多重，可是挖不得的祕密。多數母親偶爾都想擺脫孩子，而她們大多將這種想法與謀殺畫上等號。
帕克則認為養育是兩種衝動的結合：緊抓不放的衝動，與放手的衝動。若想當稱職的母親，除了愛孩子、教養孩子，更要給孩子空間、懂得放手。根據帕克的說法，「過度干預是海妖，疏於關心是漩渦」，教養孩子得在兩者間闢出一條航道。她說，一味追求親子和諧，是過於感情用事，「這可能會留下陰影，讓人不斷懊悔為何兩人永遠無法達到合而為一的喜樂境界。」完美永遠在地平線彼端，我們越是追求，越顯得完美遙不可及。
母親對正常孩子的那一份黑暗矛盾，對於孩子獨立自主非常重要。但對於永遠無法獨立的重度障礙兒來說，父母的負面情緒沒有任何好處，這些孩子需要的，是世間難有、純潔無瑕的愛。然而要求重度障礙兒的父母降低負面情緒，要求他們比健康孩子的父母更樂觀，實為荒謬。根據我的經驗，這些父母會同時感受到愛與絕望。
人無法選擇不要矛盾情緒，只能選擇如何面對矛盾情緒。矛盾情緒有兩面，多數父母選擇這一面，少部分選擇另一面，但我並不認為各個家庭所面對的左右為難有太多不同。
