身心障礙在烏干達:用繩索綁住孩子,是唯一的保護/海外志工的在地觀察

圖/Mustard Yellow Photography (Nom & Malc) @ VisualHunt, CC BY-NC-ND

文/楊丹琪  海外志工

村莊裡的黃土路總是塵土漫漫,婦女們覆蓋頭巾保護編植的髮辮,進城工作的男士們身穿西裝再套上外套和長褲。到了乾季,塵土更顯張狂,每當車輛行經,揚起的塵土像霧又像霾,塵埃尚未落定,又來了另一輛車。總得瞇著眼用手遮掩口鼻,撇頭至路旁才能喘口氣,10 分鐘的檔車車程就足以讓人看來風塵僕僕。社工總是狼狽的抵達 Asha 的住所,這是一間位於沼澤邊的小小土屋。

在乾雨季分明的烏干達,低窪的沼澤地是國家的公有地,禁止各種建築和建設,才能在每年 2 次的雨季來臨時,調節短時間的大量降雨。因此,住在沼澤地是不得已的下下策,官方可能在夜間前來拆房,沒有居住保障。而溫暖的靜止水域是蚊蟲的溫床,居住在沼澤也增加感染瘧疾的風險。

A 的住所是一間位於沼澤邊的小小土屋。圖/作者提供

被繩索綑綁的烏干達身心障礙孩子

Asha 所居住的小土屋是用蘆荻當作骨架,填上土塊而成,是當地最平價的建築工法。屋簷下大約有 5 坪大的空間,2 個家庭分住其中。屈身走進 160 公分高的窄門後,迎面是小小的 3 層置物架,放置著一家人所有的衣物雜貨。一旁黃土地上鋪著麻袋和布塊,沒有海綿墊也沒有草蓆,這就是一家 4 口蜷曲就寢的床鋪。3 坪左右的室內空間裡沒有電燈也沒有窗,瞇著眼望向最深處,等到雙眼適應暗室的漆黑後,才隱約見到一個小小的身影── Asha 站在角落,一隻手腕被繩索綁在土牆外露的蘆荻上,不時發出低吟,敲捶著身旁的土牆。

土牆邊的 A。圖/作者提供

Asha 今年 11 歲,身形瘦小如同 7、8 歲的孩童,無法言談表達,理解能力也相當有限。她的手能抓握,但她總是試圖將所有的掌中物送進嘴裡。她能抓取盤中的食物進食,但需要他人的協助才能飲水、如廁和沐浴。晚上太過飢餓時,Asha 曾經將媽媽咬傷,傷痕在胸口仍清晰可見。過去幾次 Asha 在媽媽不注意時跑離家裡,媽媽遍尋不著,最後是鄰居帶著 Asha 回家。媽媽沒有辦法,只好用繩索將 Asha 固定在牆角

不論時空背景,父母們總是期待子女能平安健康長大,但事與願違時,期待落空的失望、否認、拒絕也是可以想見。只是,在協會社工的實務觀察中發現,村莊中許多男性不願意承認自己生下身心障礙的孩子,甚至絕大多數男性就此離家而去,獨自留下媽媽一人照顧子女。有些家庭無法養育眾多孩童,身心障礙的孩子可能就成為棄嬰或街童。然而,媽媽們通常再怎麼苦撐,也要給這些孩子一口飯吃,讓他們一氣尚存著,只是在人口普查或訪客來訪時,有些家長不會報上這些身心障礙孩子的姓名,家中硬生生少了一名成員,彷彿他們不被承認,甚至不曾存在著。

圖/Rod Waddington @ visualhunt,  CC BY-SA

以繩索拴住孩子,是為了保護

烏干達的聯合國兒童基金會(unicef)估計,全國將近 2 億的兒童和青少年當中,有 250 萬人為身心障礙,其中以聽障占多數(約 38%),心智障礙則大約有 50 萬人。這些孩子只有 3 成服藥治療,1.7% 的孩子使用輔具,1.5% 使用傳統療法。換句話說,每 3 位孩子中,有 2 人沒有接受任何形式的治療、協助或服務

另一方面,烏干達目前仍有不少孩子沒有機會上學,身心障礙孩子更是有限。每 10 位身心障礙的孩子當中,只有 1 位能接受特殊教育。在家庭資源有限、身心障礙議題隱晦的社會氛圍中,不難想見,其他未就學、未就醫的兒童,大多數的時間就和家長待在家中,沒有機會上學,長大成人以後,也不知道工作機會在哪裡。

媽媽只知道 Asha 曾經在 1 歲時感染瘧疾,從此再也不像同年齡的其他孩子一樣健康長大。Asha 的爸爸離家多年,媽媽獨自扶養3名子女,她沒有任何學歷,只能在自家門口販賣番茄或地瓜,一點點的收入只夠一家 4 口一天吃一餐,是鄰居騰出這個沼澤邊的小土屋讓一家人能夠遮風避雨。對媽媽而言,孩子不是生病了,而是受巫術所苦,但是她也只能提供孩子餐食,無力再負擔看醫生的交通費,或是傳統治療的費用。用繩索把孩子綁在家裡,是媽媽唯一能確保 Asha 安全無虞的方式,以免她再度走失,或是走在路上被拐騙和性侵害,進而懷孕或得到愛滋病。

圖/作者提供

是瘧疾?還是靈界的力量?

熱心的鄰居帶著協會認識這個家庭後,社工每週殷勤不倦的家庭訪視,幫助媽媽了解 Asha 的身心需求、解釋就醫流程,媽媽終於願意同意在社工的陪伴下,帶著 Asha 到心理衛生的專科醫院看診。原來,瘧疾有許多類別,Asha 感染的是病程較快、症狀較嚴重的腦瘧疾,她雖然瘧疾痊癒,也存活下來,但疾病卻永久傷害她的大腦發育和認知功能,從此留下智能障礙和癲癇的後遺症。

瘧疾是透過蚊子叮咬散播寄生蟲的疾病,特別盛行於熱帶和亞熱帶地區。臺灣在 1945 年時深受瘧疾所苦,當時約有 1/5 的人口感染瘧疾,隨著政府投入防疫工作,世界衛生組織(WHO)在 1965 年正式將臺灣列為瘧疾根除的地區。

然而,目前非洲的瘧疾疫情仍相當猖獗。根據 WHO 的估計,在 2015 年,全世界約有 2 億的新增瘧疾病例,其中有 9 成的患者位於非洲。近年來,雖然非洲地區的瘧疾死亡率下降將近 1/3,但 2015 年仍估計造成 40 萬的死亡人數,其中 32 萬人是 5 歲以下的兒童。

圖/Jolly Jolson @ Visualhunt, CC BY-NC-SA

而在烏干達,WHO 估計 2015 年約有 850 萬人感染瘧疾,1 萬 2 千人因此去世,另一份聯合國兒童基金會則估計每天約有 42 名烏干達的孩童死於瘧疾。有些孩子在服用藥物後完全康復,但有些孩子就如同 Asha 一樣,嚴重的病症影響他們的腦部功能和中樞神經,之後即使瘧疾已痊癒,但孩子卻必須和缺損的心智功能共度餘生。

協會社工的實務經驗中發現,許多村莊裡的弱勢家庭無力負擔蚊帳,每次雨季來臨時,許多孩子甚至成人會感染瘧疾。另外在所服務的弱勢家庭中,不乏像 Asha 一樣心智能力受損的孩子。家長們通常會說孩子是在小時候得到瘧疾,痊癒後從此就有「心理問題」(mental problem)。但是細問後會發現,家長和鄰居心底認為是靈界的力量阻礙孩童的正常發展;若是富裕人家育有身心障礙的子女,鄰里間會謠傳是家長將這名孩子當作祭物獻給神靈,他們才會失去聽力、視力、智能或完整的肢體等。

誤解與公衛支持不足,病患需求難解

目前烏干達的醫療資源集中在愛滋病和瘧疾等傳染性疾病,身心障礙的領域還未受到相對應的重視,特別是心理疾患。烏干達在 1963 年獨立之後,隨即頒布心理健康法案(Mental Health Act),是當時新興國家的先驅,然而時至今日未曾進行修法;在編列年度預算時,也尚未將「心理健康」獨立編列預算。

烏干達全國將近 4 億的人口,目前只有一家身心科的專科醫院──位於首都的布達比卡心理健康醫院(Butabika Mental Health Hospital)。如果無法前往首都接受治療,民眾則前往地區性醫院的身心科(Mental Health Unit)看診。然而,對於烏干達的民眾而言,昂貴的交通費往往是就醫的先決條件,許多民眾難以負擔而放棄就醫。以社區服務而言,大型醫院大多配置社工人力,甚至提供外展服務,但是主要是協助肺結核的病患穩定就醫和服藥,而非協助精神疾病患者。因此,有病痛的民眾通常是在村莊的健康中心求診,但健康中心的工作人員對於心理疾患的認識有限,患者的需求難以被發現和被滿足。

圖/The Advocacy Project @ Visualhunt, CC BY-NC-SA

或許古今中外皆然,相較於外顯特徵容易辨識的視障、聽障和肢體障礙,人們對於心智或精神障礙的理解和因應措施較少,取而代之的是刻板印象和恐懼。以協會服務的村莊為例,由於教育機會、知識水平和公衛醫療資源有限,人們無從了解精神疾患的實際診斷和類別(如躁鬱症、思覺失調、智能障礙或自閉症等)。

同時,人們相信患者是受到巫術或邪靈的綑綁,才會有失序行為或胡言亂語。根據 WHO 和烏干達政府聯手完成的報告中指出,即使醫院裡的醫護人員也認為,如果長期待在身心科的醫院工作,日久自己也會罹患身心疾患。而我也曾經聽過相關工作人員在日常聊天時如此說道:「我的鄰居會自己一個人在床上自言自語,她一定是被邪靈影響了。」

這些對於精神疾病的誤解、偏見與恐懼相互交織影響下,烏干達民眾有身心需求時,不見得會主動就醫,即使就醫了,其身心需求不見得能夠被辨識。醫院中,少有醫護人員有意成為精神科的專業人力,專業職能不易提升。雖然烏干達公立醫院的看診費用相對低廉,民眾也不必另外負擔藥物費用,然而醫院時常藥物不足,對於已就醫、有意服藥的患者而言,無法定時取得藥物和穩定服藥,是一項難以克服的挑戰。

「身心障礙」議題逐漸浮現於烏干達公共檯面

然而,這些心智或精神疾患的困境對於烏干達的兒童特別不容易。

烏干達半數以上的人口是 18 歲以下的兒童和青少年,在人口調查中估計約有 2% 的孩子需要心理健康的相關治療。除了瘧疾造成的心智障礙,烏干達北方曾受內戰之苦,或是接受來自南蘇丹、剛果或其他區域的難民,不少孩子曾是童兵、曾遭綁架。而聯合國兒童基金會的報告也指出,烏干達 15-19 歲的青少女當中,58% 曾遭受肢體暴力或性暴力,40% 的兒童有受到肢體虐待的經驗。

但是,目前在國內還沒有兒童心智科,這些需要服務或治療的孩子在前往村莊裡的健康中心求診時,只有 2-10% 的孩子會被發現有心理相關需求,因此他們多數和 Asha 一樣待家中,未接受任何治療或藥物。即使有些兒少就醫和服藥,不同年紀的兒童和青少年認知能力不一樣,對於藥物的生理反應也不盡相同,但這些兒少目前仍是依照成人的方式接受治療,尚未根據他們的年紀調整藥物類型或劑量。

在當地學者的提倡下,烏干達政府在 2017 年 3 月首度頒布「兒童和青少年心理健康指導原則」(Children and Youth Mental Health Guideline),其中指出烏干達兒少的身心需求和訂定相對應的服務策略,另外也明定各級政府和局處的職責。雖然這是一份由上而下的「指導原則」,也還沒有具體的工作方法,但兒少的身心需求已不再隱身暗處,逐漸成為檯面上的議題。

Asha 的家裡沒有電力設備,媽媽的手機經常沒電而失聯,每每要搭車前往首都看診的前一天,社工都要跋涉前往提醒隔天的看診時間,也再次給媽媽心理建設和鼓勵,預告她隔天的看診流程,鬆動她對於醫療體系的恐懼。

圖/作者提供

看診後,社工不定期前往 Asha 的住處,細細數著每種藥錠的數量,確認是否有如時服用,也透過協會的緊急醫療補助添購公立醫院缺貨的藥品。社工聽著媽媽的擔心和煩惱,也持續教導她如何正確的協助 Asha 服藥,幫助媽媽相信藥物治療終將有成效。

Asha 服藥一個月後,我和社工一同前往家訪,這天,她仍然蜷縮在房角,社工鬆綁她手腕上的繩索,牽起她的手到屋外舒展筋骨。第一個月的藥物和營養補給還看不出任何進展和起色,事實上,即使社工和醫師詳加討論,也無法確定每月回診和每日服藥能幫助 Asha 的生活自理或認知能力到什麼地步,只能且走且看。

逆著午後耀眼的陽光,看不清前方的路,沒有人知道 Asha 下一秒會奔向哪個方向,但社工亦步亦趨的陪伴保護著。雖然前方治療的路遙迢而未知,但孩子和家庭已有支援和後盾,從此不再孤軍苦撐。


特別感謝:

  1. 烏干達轉變生命協會
  2. Samuel Mushabe
  3. Leon Janauschek
  4. Mutesi Annet Gloria

參考資料:

  1. Situation Analysis of Children in Uganda 2015
  2. Child And Adolescent Mental Health Policy Guidelines
  3. WHO-AIMS Report on Mental Health System in Uganda

好用網站:

  1. 衛生福利部疾病管制署
  2. WHO Malaria
  3. UNICEF Malaria

 


作者

楊丹琪

曾於臺灣擔任兒少高風險服務社工,目前於烏干達擔任志工。


延伸閱讀:

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