當親情面臨嚴峻挑戰:身心障礙家庭的愛與痛/《背離親緣》書摘

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編按:

大家出版社去年 9 月初版上下冊套書《背離親緣》,兩本書製作的精緻美麗,然而真正讓人愛不釋手又溫暖於心的,卻是那其中訴說的愛與原諒作者安德魯.所羅門為了面對自己身為同志在成長過程中受盡的傷害,耗費 10 年,拜訪 300 多個擁有異常孩子的家庭,探討父母如何面對、接受並和這些孩子相處。包括聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別……甚至遭姦成孕生下的孩子。

大部分的父母一開始都無法接受,也沒有把握負擔得起親職。父母與孩子必須共同面對一連串常人無法想像的痛苦、掙扎與絕望,卻也終能在其中互相滋養、成長與相愛。

本系列兩篇為其中下冊第 1 篇「身心障礙」。破除大眾對身心障礙者的許多迷思,以及身障孩子與父母間的掙扎與相處。

 

「身心障礙」一詞可用來稱呼腳踝不好導致走遠路十分辛苦的老人、失去手腳的退役軍人,也可以用來稱呼被歸類為心智遲緩的人,或任何官能嚴重受損的人;多重障礙指的是有兩種或更多障礙的人;重度障礙則是指損傷程度非常嚴重的人,重度多重障礙人士則指必須面對極多困難的人。有些重度多重障礙者肢體不聽使喚、缺乏移動能力、不具語言思考能力及自我意識。他們的外表雖然多少與一般人相似,卻可能無法習得自己的名字、無法抒發感情,或無法表達憤怒或快樂等基本情緒。他們甚至可能無法自行進食。

即便如此,他們不容置疑仍是人,且多半都有人愛。那是一種不帶個人動機、不求回報的熱愛。愛他們的人選擇一種不同的愛,而不是詩人威爾伯所說的「有理由的愛」。他們因為這些孩子的存在而看到美與希望,而不是因為這些孩子的成就。養兒育女大多不免需要努力改變、教育自己的孩子,希望孩子變得更好,但重度多重障礙人士可能無法改變,父母投注的心力,不是基於孩子可能會、應該要或將來會變得如何,而是單純基於他們現在這個樣子,這當中帶著一種動人的純粹。

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重度多重障礙不具清晰的判定標準,因此要收集相關資料,就比定義清楚的單一殘疾人士還要困難。不過大致上,美國每年出生的新生兒中,約莫有 2 萬名是重度多重障礙寶寶。由於醫療進步,許多原先必然無法活過嬰兒期的寶寶都活得比以前久。

這些孩子顯然活得痛苦,照顧他們的人也會受到拖累,即便如此,我們還是得盡力延續他們的生命嗎?大家為此爭吵不休。若在 30 年前,父母得到的建議不外是放棄重度障礙的孩子,方法多半是任其自生自滅。然而近 20 年來,人們卻會告訴父母要留下孩子,並珍愛他們。

對於要照顧重度多重障礙的孩子而被迫放棄工作的家庭,大多州政府都提供收入津貼,並安排喘息服務、健康照護,以及居家服務。重度多重障礙人士如果還有學習能力,現在的教育制度也較為接納包容。這麼做不僅出於慷慨慈悲,而是因為他們越能自理,一生的生活成本就越低。社會安全局每花  1 塊錢為障礙人士提供職業復健,就能省下 7 塊錢。

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艾倫.羅斯在《不平凡的孩子》一書中提到,父母「不免會期望孩子超越自己,或至少擁有跟自己同樣的社經地位」。他接著寫道:「如果孩子不符期望,父母往往需要他人協助,才能調整行為、適應現實,他們得學著接受『他們的孩子』與心中『某個孩子』的理想形象間有一段差距。」導致親子關係緊張的,往往不是孩子的缺陷有多嚴重,而是父母的適應能力、健康的家人間的互動關係,以及父母是否在意外人的眼光。

投注在孩子身上的金錢、時間,以及外界的支持等,也是很重要的要素。人際孤立或許是最大的壓力來源,有可能是朋友疏離,或是父母自己因朋友的同情或不理解而與之疏遠。健康的孩子通常能為父母拓展社會人脈,身心障礙的孩子則往往縮小了父母的人脈。

蘇珊.艾波特是親子依附理論的權威,她曾撰文提到,在非身心障礙的家庭中,「並不是父母單方面為無助的孩子提供照顧,而是父母與孩子仔細地同步舞出繁衍與生存的舞蹈。孩子一生下來就知道自己的舞步為何,但就像跳國標舞一樣,需要舞伴配合。而父母生下孩子,受到荷爾蒙的牽引,很自然會展現出撫育的行為,但要讓這行為持續,就需要舞伴好好配合。」

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相同的概念常出現在依附的研究文獻中。演化生物學家赫迪說:「世界上所有的哺乳類動物,母愛的表現其實都斷斷續續,而且不斷根據外在刺激而改變。育兒這件事需要不斷嘗試,還要有外力強化及維持。育兒這件事本身就需要培育。」

喬治和所羅門在醫界極具重量的《依附手冊》中提到,親子依附之情是「交互的,並不是單向的線性發展」。但重度多重障礙兒童往往只能表達食欲與痛苦,吃飽了、舒服了,便能讓人看出滿足,那麼,這樣的孩子與父母的相互交流,又是何等樣貌?

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然而父母對重度多重障礙兒童的親子依附之情卻屢見不鮮,這跟所有的愛一樣,多少是一種投射。人們認為,自己愛孩子是因為孩子可愛,愛父母是因為父母曾經照顧自己。然而,很多被父母冷落的孩子還是一樣愛父母,很多孩子並不討喜,父母也一樣全心全意付出感情。

小兒科醫師諾爾提過一對夫婦,兩人的女兒經診斷發現患有前腦發育畸形症,腦部只具有原始的功能,形同一具空殼。諾爾寫道:「兩人一直相信孩子非常正常。」孩子只活了幾週便過世。「我打電話致哀,發現兩人悲痛的程度並不亞於其他父母。對兩人來說,她就是自己的孩子。

 

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NPOst 編輯室

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