「一了百了,也比活著被社會拒絕來得好。」馬拉松倡議跑者的重建之路

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如今的拉爵分享自己的故事

 

「我希望死了一了百了,這樣比痛苦活著被社會拒絕來得好。」

菲律賓唇顎裂馬拉松倡議跑者拉爵(PAJARIN, JALIMAO ROJAN),現在看來像個鄰家大男孩般面目清秀,渾身充滿陽光氣息,小時候卻曾因唇顎裂而長期被霸凌,每天面對旁人的冷嘲熱諷,以為死亡就能解脫,想要自我了結。「從小學開始,我就不斷遭到同學的霸凌、嘲笑,身邊除了父母,大家都看不起我。我活在一個充滿陌生人的世界,不曉得誰可以信任,只曉得看到我的人,一定會取笑我。」

小時候的拉爵

小時候的拉爵

5 歲時,拉爵曾接受某個唇顎裂義診團的手術,進行第一次的唇裂及顎裂修補,但手術成果不如預期,加上說話上的困難,拉爵持續成為親友、鄰居、同學間的笑柄。

2007~2009 年,拉爵在一間義診醫院協助下,前後接受了 3 次手術。這家醫院與菲律賓羅慧夫顱顏基金會合作,執刀醫生每一個都曾在臺灣受訓過,是臺灣顱顏醫療團隊認證的種子醫師群(NCFPI 團隊)。這群醫師幫拉爵修復了顎裂及顎咽閉鎖不全的問題,也進行唇鼻重整手術,讓拉爵的外貌與語言更趨近一般人。

2008 年起,拉爵加入 NCFPI 團隊,以自身經驗幫助菲律賓唇顎裂患者;2015 年起,拉爵發動馬拉松倡議活動,期待透過馬拉松比賽、社群網路,教育社會大眾對於唇顎裂的認知,並倡導完善序列治療的重要性;今年更分享自身的故事,由臺灣羅慧夫顱顏基金會改編成微電影,期望以此讓更多人理解海外唇顎裂患者所遭遇的困境,進而伸出援手,不讓悲劇重演。

拉爵百轉千折,終致恢復了俊秀的臉龐。然而菲律賓的羅倫泰(Laurante)跟新疆的阿米娜,卻是錯失手術機會的孩子。

羅倫泰現在 9 個月大,體重卻跟新生兒一樣,只有 3200g。羅倫泰的爸爸是建築工人,月薪不到 5000 元臺幣,卻要供養一家六口,無法幫他添購奶粉及唇顎裂專用奶瓶。羅倫泰肚子餓時只能吸吮著手指,眼巴巴渴望著媽媽用湯匙餵養。在臺灣,唇顎裂的孩子大部分在 3 個月大、體重 5 公斤以上時,即可進行唇裂修復手術,但在世上很多地方,營養不良的孩子卻會因為體重不足而遲遲無法開刀。

體重不足無法開刀的羅倫泰

體重不足無法開刀的羅倫泰

1 歲 7 個月大的阿米娜,則是在 1 歲時第一次被帶到醫院準備動手術,但當時體重太輕無法開刀。今年,聽到臺灣義診團將到新疆為唇顎裂患者動手術,媽媽向親友再次借了錢,抱著一絲希望,帶著阿米娜從新疆和田區坐了 26 個小時的車到烏魯木齊市。這一次,孩子體重雖然足了,但阿米娜依然錯失了手術機會。因為從家裡到醫院的路途遙遠又顛簸,阿米娜感冒了。

再度錯失手術機會的阿米娜

再度錯失手術機會的阿米娜

這些挫折與故事,在在印證了世上許多顱顏患者的普遍困境:缺乏專業醫療團隊提供序列治療服務,只能無奈等待國外醫療團的手術,卻可能運氣不好手術失敗導致更嚴重的問題、社會支持系統薄弱、貧窮無能力負擔醫療費、患者和家長對於唇顎裂治療觀念、醫療資訊的不足……

同樣是顱顏患者,臺灣的孩子在社福團體與醫療資源的近便性與多元性之下,有幸能接受完整的 18 年醫療照護與追蹤。然而像菲律賓這樣的國家,即使經濟已經開始起飛,多數人民生活依然困苦。唇顎裂的孩子在沒有專用奶瓶及相關醫療照護下,一個現代醫療得以妥善解決的困境,卻不斷發生在許多孩子身上。

臺灣羅慧夫顱顏基金會從 1998 年開始進行海外顱顏患者扶助,18 年來,定期到 9 個國家義診,幫助 1692 名顱顏患者進行免費手術,同時培訓來自 18 個國家,149 位海外種子醫療人員,讓他們能在歸國後持續推動唇顎裂服務。

呼籲社會大眾以每月700元認養海外顱顏患童,扭轉生命

上週四,羅慧夫顱顏基金會舉辦了「『我的名字叫拉爵』公益微電影首播記者會」,盼望接下來能鼓勵大眾捐款,為受助國家貧困唇顎裂孩子提供包含營養品、醫療費、家長支持團體、衛教宣導課程、種子醫師培訓及心理社會適應服務等相關補助方案,以建立完整的海外追蹤扶助系統。

 

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NPOst 編輯室

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