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健康人生

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漸凍人之外，我們也向你介紹其它 5 個罕見疾病

由美國漸凍人協會發起的「冰桶挑戰」募款活動，成功讓更多人認識罕見疾病「運動神經元疾病」，又稱「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」。除了「漸凍人」，還有非常多罕見疾病值得我們關注。本文將介紹五個罕見疾病：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症、黏多醣症及脊髓小腦退化性動作協調障礙。

新聞

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NPOst 週報 No. 50：潤潤專案掀起公益募款條例討論 復康巴士平台整合在即

進入本週公益圈時事焦點，購物台知名主持人俞嫻六月起透過東森社會福利慈善基金會《搶救潤潤，台灣人民動起來》捐款專案，利用電視募款特別節目、報導宣傳等方式，為罹患異染性腦白質退化症（簡稱MLD [1]）的女兒潤潤募集醫藥費，已募得一千三百餘萬。但上週經民眾檢舉，衛生福利部於八月二十七日發函指稱其違反公益勸募條例，需終止並退還善款。