Category: 健康人生

如果看得開一點，悲傷自然就少一點，即使心在滴血，也要面帶微笑，為了不讓所愛的人憂心，我們必須如此。病中四年，深切體悟到，你我都只是大樹上的一片葉子，時候到了，會枯萎，會飄落，無須太過執著，記得我們曾經熱烈的活過。

病友的家人依賴由專業的照服員照顧病人，因此在照服員鬧脾氣出走後，手忙腳亂地照顧病友。

受到朋友點名接受冰桶挑戰的病後人生站長，決定利用24小時完成「沒有冰桶的冰桶挑戰」，撰文讓讀者更加了解漸凍人，以及患病之後該如何面對，並整理了相關疾病可使用的資源與幫助。

NPOst 編按：NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作，推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」，並已向中華民國運動神經元疾病病友協會（漸凍人協會）聯繫並獲得支持，希望在冰桶行動之後，仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章，內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展，或 ALS 患者、家屬，以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。

每一篇被接受的稿件，我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會，最高將捐出 1 萬元 ；同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件，文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程，更透露出對於母親的濃濃思念。

由美國漸凍人協會發起的「冰桶挑戰」募款活動，成功讓更多人認識罕見疾病「運動神經元疾病」，又稱「肌萎縮性脊髓側索硬化症」，俗稱「漸凍人」。除了「漸凍人」，還有非常多罕見疾病值得我們關注。本文將介紹五個罕見疾病：苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症、黏多醣症及脊髓小腦退化性動作協調障礙。