【Σ教育=?】資深「眼動老師」談身障教育平權:除了二擇一,他們值得擁有更多選擇

圖/眼動課程-醫病溝通(目目非營利提供)

特約採訪/蕭紫菡

全台有超過 30 萬個重度身障者長期被社會忽視,無法享有自主發聲的權利、也無資源協助,目目非營利團隊僅10 個人,三年內卻跑進台灣南北,服務了近兩百位身障者。身障家庭的照顧者們,往往受限於時間和心力而無法將科技的協助發揮出最大的效益,因此,「眼動老師」的概念就此誕生。

從編輯課前教材,到親自前往學生家中或機構教課,眼動老師親力親為,也因而最能切身體會重度身障者在教育現場及家庭中的困境。本文專訪了已有五年資歷的眼動老師蘇沛如(以下簡稱蘇),談談重度身障孩童在教育現場面臨的困境及缺口。

——這些年,目目接觸了許多重症學童,輔助了他們在教育現場趨向平等的可能。想請先您談談,就目目的觀察,目前的教育現場,對於這類的學童,所提供的軟體及硬體是否足夠?缺少了什麼? 

重度障礙孩子的教育困境:不足的輔具資源與專業師資

蘇:目目非營利實際教學與服務後發現特殊教育資源的不足,很多教育現場的軟體並不足夠,很多學校是給孩子按鍵,大部份只有兩擇一的選擇。除此之外,一般生上電腦課時,學校會準備一間電腦教室,裡面有足夠的設備供學生一人一台使用,但對於需要電腦的特殊生來說,他們的資源卻相當缺乏,因為眼控輔具申請標準不一,補助法條很嚴謹,幾乎要「全癱」才能申請遠控滑鼠,有些特教單位一個班級只有一台電腦,或甚至沒有電腦。

特殊兒申請電腦困難重重,有的直到畢業還申請不到。

人力上,特殊班級的師生比,大部份是一比十,但,這之中包含了不同障礙類型的孩子,而通常能跑能走的小孩會得比較多的關照,重度肢體障礙的孩子容易被忽略。實地訪查中,我們常發現重度障礙的孩子都坐教室最後一排,雖然就學了,但離溝通表達的能力仍有一大段距離。 

人力資源的缺乏,造成老師在一對多的情況下,無法深入協助重症孩子的溝通表達;除此之外,現場老師的相關專業不足,也是一個問題。眼動輔具為較新穎的科技輔具,因此坊間對眼動輔具的知識較少,特教老師需持續進修學習新的科技輔具,與熟悉眼動輔具使用方式。

圖/重症孩童玩阿目眼動童書(目目非營利提供)

教育現場,每個孩子的狀況都是個別化的,老師的經驗不但得足夠、也要有足夠多的師資;而設備足夠後,老師實際使用也還是有困難…針對以上,目目才會自己培訓師資,進入教育現場,這才有辦法真正和重症的孩子產生連結。許多孩子,透過我們的軟體及教學,可以在投影幕上玩遊戲,可以執行老師請他完成的關卡,大家看他破關會開心地歡呼…他變得在群體裡有主動權、有能力,有不同的視角被看待,不再只是被動被給予照顧。

綜合以上眼動資源不足的原因,重度肢體障礙孩子每週一次的眼動課程,成了他們一週裡面唯一可以清楚表達自己的時機,因此孩子們很期待一週一次的眼動課程。

——您認為政府需再多給重症身障者什麼樣的協助?

台灣補助法規無法回應需求

圖/眼動課程-認知學習(目目非營利提供)

蘇:目前政府資源多分配到長照補助中(長照補助包含便盆椅等日常生活用品),而眼動設備並未包含在長照補助中。對教育方面較缺乏,而輔具價格也昂貴,若沒補助,對小康家庭都是大負擔,何況經濟不好的。 

另,輔具申請標準不一,補助法條很嚴謹,像是要「全癱」才能申請遠控滑鼠,但,並非全癱者才需要眼動輔具,就像腦麻孩子非全身癱瘓,但受限的手部和口語功能讓他們在溝通表達上速度慢、不夠精確…如果能申請輔具,他們能更快速地溝通學習,但常常在補助法條下變得相對困難。

而現有的補助條款,大部份是針對會使用電腦的人,但很多小孩一生出來就不會使用電腦,無法申請,先天不足,後天資源又不夠,在學習上很容易變成惡性循環。

——是否有國外成功的例子借鏡?

蘇:國外有很多例子,身障者不需要到重症才能申請輔具或補助,而是以能讓身障者有效率使用為原則,值得參考。在美國,重症家庭其實不需付錢,政府和保險公司有補助,獲取輔具的機率較高,師資人力充足、薪水高,教育現場的師生也較有機會進行一對一教學。

——談談目目在現行體制下推動身障平權教育的過程中,最困難與最暖心的經驗。

擁有更多選擇,讓溝通與同理慢慢發生

蘇:在跟很多企業募款的過程中,我們發現一般人對重度身障者普遍缺乏理解,而且有各種錯誤的想像。他們被認為無法有自主意志、溝通能力,但事實上他們可以,而且遠比大眾想像能做的更多、更好。

圖/與統一超商合作開發公益眼動遊戲(目目非營利提供)

我們很想協助一些無法通過政府補助標準的人,有些雖然手能揮動,但就是無法做出更多溝通的可能性,他不可能永遠在簡單的圖卡中二擇一,他值得擁有更多。

服務過程中,滿多目目老師回饋,他們本想說只是帶著孩子用設備去學習選擇,不知道原來這件事對孩子或身障者來說是這麼地辛苦,原來他們有這麼多的需要。老師往往實際要投入百分之百,孩子才能給你百分之十的回饋,有時連百分之十都不到,當那百分之一的訊號出現,當孩子能自己主動打出今天想聽什麼歌、想買哪一件裙子時…家人常常感動到眼眶都紅了,「溝通」這件事原為家長不敢奢望的事情,但在眼動課程裡卻可以實踐。他們發現原來孩子之前在身體內被囚禁了這麼久…一般人看似簡單的事,對他們來說,都這麼的不容易。無論是家長或老師,在過程中,同理心都因此更加提升。

除了孩子,我們也接觸到許多較為年長的身障者。有些中風的身障者,一瞬間失去他們的行動能力,過去幾年只能躺在床上、盯著天花板等人照顧;透過眼動課程,他們能透過軟體跟家人溝通,讓生活的主動性更高,在和家人溝通過程中,可以看見他們的表情是很開心的。 

平權遙遙無期?社會環境需更友善

但,我們也常思考,即便我們努力促進身障者的平權教育,整個社會及職場,是否準備好迎接這些人了?當老闆還是希望看到員工進公司工作,但重度身障者出門很不方便時,他們被錄取的機率就低;而現有傳統輔具在作業速度上也還不夠快,但老闆很重視效率時,他們的就業機會也不高。

我們希望能創造一個更友善環境,讓身障者走出來。唯有他們能真正參與社會,才有機會翻轉刻板印象。


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