【Σ教育=?】給特教不再失語的未來:「目目非營利」用科技翻轉重度身障者的話語權

圖/重症孩童(目目非營利提供)

特約採訪/蕭紫菡

談起「重度身障者」,你的想像是什麼?是成日癱瘓在床,無法言語、無法表達,只能被動地接受照顧的模樣嗎?「創造性」、「主動溝通表達」、「有能力接案」…這些似乎與一般大眾認知裡的他們無關。然而,全台灣第一個、也是目前唯一以「科技輔具─眼控軟體x眼動課程系統」提供個案服務的「目目非營利」,透過課程協助各種重度身障者(如因腦性麻痺、罕見疾病、小兒麻痺或意外癱瘓的重度身障者),讓他們透過科技學習溝通表達,許多身障者因此成為接案的設計師、剪接師,展現一般大眾刻板印象外的能力。

理事長 詹育書
圖/目目非營利理事長詹育書(目目非營利提供)

「我們每個產品研發靈感,都來自於每次在服務重度身障者的過程中,從他們的眼神,看到他們有話想說、卻說不出來。於是,我們想:還有什麼工具可以幫他們說話?」目目理事長詹育書表示,根據目目統計,全台有超過 30 萬個重度身障者,其中包括約 10 萬名重度身障的孩子,長期無法享有自主發聲的權利、也沒有資源協助,他們一直處於不被了解的被動狀態中。目目於2019年成立,三年來,團隊的 10 個人不僅幫助了近200 位身障者啟溝通橋樑,並在全台各地鄉鎮完成了1990趟奔波,為的就是翻轉重度身障者的定位,讓他們擁有話語自主權。

眼動廣告分析 竟接起重度身障者與世界的橋樑

目目的前身是台灣一家科技新創「森思眼動」,原本是一家廣告分析公司,運用眼動科技分析大眾如何閱讀網站,並為客戶蒐集數據、規劃廣告版位。然而,當時在台灣,眼動分析市場並不大,而後,森思因緣際會接觸到「蕾特氏症」的孩童,這是一種罕見疾病,患者多半為女生,雙手會不自主地反射拍手,全身肌肉無法自主控制。因沒有精細的手部能力,用傳統的圖卡輔具去和身邊人溝通,對他們來說並不容易,速度也慢,患者選擇圖卡的數量也侷限。森思因此設計了眼動軟體讓患者試看看,父母發現孩子因此開始有了認知能力,效果相當好。

此後,就有更多的重症者找森思合作,針對需求研發眼動功能。一個個需求集結產出後,2016年正式推出首支產品「Eyeplayer 眼控滑鼠」。使所有身障者能透過眼球移動,代替滑鼠操作電腦,不僅可瀏覽網頁,還可操作Windows 軟體、鍵盤打字。

跨入非營利教育 補足資源缺口

後來,森思發現,有些眼部肌肉控制能力不好的身障者,用起來非常吃力,而後便開始研發「1246 認知學習軟體」,可於螢幕中顯示 1 格、2 格、4 格或 6 格的圖卡,身障者用眼睛盯著圖卡,圖卡就會有反應。圖卡也可以依據教學或孩子的需求更換,眼部肌肉不好的身障者也能使用。爾後,再開發了「Sensetalk 語言學習」軟體,讓身障者能從注音符號、單字、到能建構出一句完整的句子。後續更募資開發了眼動繪本,讓向來只能單向聽人說故事的身障者,能用眼睛與繪本互動,像是用眼睛翻頁,或與繪本裡的主角互動。

圖/重症孩童透過Eyeplayer學習注音和打字(目目非營利提供)

隨著軟體開發及與愈來愈多的團體合作,森思也發現許多身障者擁有軟體後,不一定會使用,且家裡照顧者通常沒有時間幫身障者使用軟體學習。因此,2019年,為了補足不確定的社福補助和社會資源,引進更多社會企業及資源一起協助障礙者,森思仍繼續經營軟體開發,「目目非營利」獨立成立了,以募款的方式集資,親自培育老師,讓他們帶著設備,直接到身障者家中或機構進行免費教學。

溝通從被動到主動 拉近家庭的人際距離

「一般人用眼睛操作很容易,但許多身障者因肌肉萎縮,需花上很長時間,老師一開始主要協助這個部份。」詹育書說,藉由社群機構推廣及口耳相傳,目目靠募款及企業贊助的方式到個案家、或有需要的機構內進行課程。架設好眼動設備後,從眼球訓練、眼動連結開始,再漸進到注音符號及眼動圖卡的教學,讓身障者能表達內心想法,可依照每個特殊孩童編輯自己的課程,最終協助身障者能打字、使用軟體及社群媒體等。

讓身障者擁有表達溝通的主動權,是課程的核心思想。曾有個身障者的母親,告訴目目的眼動老師,在長期的培訓下,自己的女兒終於能主動表達自己想吃什麼,要誰幫她買?不像以前,大部份都是被動地接受,由媽媽去猜想她應該是想要什麼而已。這個轉變對家人來說相當珍貴,孩子有回饋的能力,改變的是一整個家庭,不再覺得跟孩子的距離遙遠,能明確知道孩子的喜好,當孩子也成為一個更主動的主體,整個家庭氣氛都不同了。

另一個故事來自一個八歲的妹妹,眼動老師定期做了一段時間的教學後,因妹妹的身體狀況不好而無法使用眼控設備,眼動老師每次問起母親,妹妹是否有在練習?妹妹就會一直哭,因為她想練,但天氣太冷導致她的身體肌肉無法放鬆。過了一段時間,妹妹突然在社群軟體上傳了貼圖給老師,老師很驚訝,妹妹已可以使用軟體溝通,之後便開始教她用臉書發送訊息、tag朋友,學會後,妹妹做的第一件事便是tag爸爸,請他買手錶給她。妹妹從原本只會滑臉書,現在能傳訊息、還能聊天,探索更多人際互動及知識。 

用最溫柔的革命喊話:重度身障者,與你想的不一樣

圖/眼控設計師(目目非營利提供)

「一般人看似簡單的事,對他們來說,都非常不容易,每個身障者擁有自己選擇的能力時,都感到非常開心。」詹育書說,眼動課程服務著重孩童教育,但對象的年齡層不限。曾有個近三十歲的身障者,透過課程訓練後,已有自已接案的能力,能幫直播主剪影片、做字卡、使用photo shop,去年目目還有跟他聯名推出T恤,圖案由他自己設計,做為目目的義賣品。

目目的老師由各方招募而來,多半為具有物理治療、職能治療或有特殊教育背景的,但只要有耐心學習,都可加入。經由篩選和約兩個月的培訓後,親自到現場實習,大約百分之六十的人會成為正式的眼動老師。

許多眼動老師在進行一段課程後,常跟目目回饋,他們不知道這些事對這些身障者來說,原來是這麼的困難。原來一般人能輕鬆表達的事,他們要花如此多力氣去學習,但也正因如此,當他們終於取得話語權時,是如此珍貴。

接下來,目目希望能研發音樂及繪畫相關的眼動軟體,讓身障者有機會參與文化藝術,希望透過科技,由身障者不同的需求切入,研發出更好的設備儀器,促進身障平權、醫病溝通。詹育書說,重度身障者長什麼樣子?很少人能很精準描繪,大部份人都有著不同的刻板印象,而目目希望透過行動,為身障者的自主權,帶起最溫柔的革命。


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NPOst 編輯室

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