仙人要能遊庄,需要整個社區的努力

圖/@ 向陽會所 fb

編按:

特輯系列獲聯合勸募支持,探討社區照顧與社會安全網在「社區」中的落實與佈建。第一篇以萬華作為社區互助的輪廓描繪與導讀,並陸續刊出其他 5 篇子題,探討社區中的長者照顧幼兒照顧原住民社區互助、身心障礙者在地生活,以及社區中的家庭安全防治系統

 

「仙人遊庄」是生祥樂隊的一首歌名,「仙人」指的是常人眼中「腦袋怪怪的人」,可能是智能不足,或者患有精神疾病,行為模式溢出常規與常識之外。傳統社會網絡緊密、鄰里間互相熟識互助,對仙人其實見怪不怪,不會用「管束」去阻止他們活動,而是用「包容」讓仙人得以「遊庄」,在生活的社區裡來去自如,甚至有工作機會可以貢獻能力。他們在過往社會中不致被期待「回正」,仍能與常人共生共存。

然而,現代社會網絡不若傳統村莊那般緊密,社會福利制度取代了無形的人際安全網,仙人們是否還能來去自如?

臺北市康復之友協會的精神障礙者第一次上街遊行。圖/@ 臺北市康復之友協會 fb

以精障者為主體的社區融合

2016 年 6 月在萬華青年公園旁開張的「向陽會所」,是臺北市社會局委託臺北市康復之友協會開設的精神障礙者日間據點,主要借鏡在美國已有 50 多年實作經驗的「會所模式」(clubhouse model),讓精障者離開醫療機構回到社區後,能有一個社群系統支持,穩定生活。會所強調其運作以精障者為主體、共同決定一切事務,「帶著病,找回和社會的連結。」

向陽會所督導許雅婷說,萬華既有的社福網絡豐富、需求多,一開始就鎖定這個區域設置。去年 4 月剛找到場地落腳時,正值女童「小燈泡」街頭遇害事件不久,社會對精神病患疑慮升溫,因此低調開張。不過,位在 1 樓的會所,每天開門難免就得跟社區互動,因此透過大量解說和溝通,讓社區明瞭會所意義。或許是萬華包容性高,後來並未遭受太多阻撓。

這裡的精障者稱為「會員」,由 4 位專業工作者陪伴,目前約有 12 位會員日常固定在會所活動。牆上的當週行事曆,從早到晚排定滿滿的行程:每週 2 天「惜物市集」擺攤、共煮共餐、戶外踏青、公園運動等,而最重要的是固定的集體會議,關乎會所的大小事務,都由會員和工作者一同討論出共識,彼此之間沒有高下之分。

向陽會所的每個會員可以自行選擇工作項目,會議主席也由會員擔任。圖/auroratrust @ 痞客幫

惜物市集是會員練習團隊工作的重要時刻。主要是將線上捐物網站「愛物資」募集而來的二手生活物品,經過整理後,在會所門口架起遮陽傘、桌子,擺攤販售。收入的 7 成作為會員薪水,依照排班單位平分,剩下為會所發展基金。

「其實薪水分配方式經過很長的討論,因為工作能力各不同,有人做事速度快,但有人因服藥或腦性麻痺,動作和說話較遲緩。但經過討論之後,大家認為重點是工作『態度』,不一定是『速度』,所以還是平分收入。」

速度快的人與速度慢的人練習一起合作,不是「能力」才值得被關注,「有限」也同等重要。許雅婷過去曾在新北市慈芳關懷中心累積多年實務經驗,她觀察,精障者各有差異,病狀的排列組合、家庭背景,乃至於對康復的期待都不一樣。但向陽會所講求「合作」的重要性,社工觀察一段時間後,給予會員不同的目標,協助他們練習穩定自身、融入團體生活,如此才有一同進步的可能。

向陽會所為每個成員打造專屬健康計畫。圖/@ 向陽會所 fb

真的做不到,還是以為自己做不到?

在工作中練習合作,也是為了面對過去受到的挫折。會員小涵從就業服務站轉介而來會所,因有焦慮、恐慌症狀,接觸人會緊張,無法在一般職場久待。但社工觀察,她的工作能力其實很不錯,藉由會所安排的活動,開始慢慢練習接觸人群,還能夠在團體工作中擔任小領導,甚至在「真人圖書館」活動中跟小學生現身說法,訴說成長中的負面經驗,例如家裡重男輕女、成人之間失和、在學校被霸凌,種種壓力的累積,導致念五專時發病。

另一位會員小孟,視障兼有妥瑞氏症,講話常常倒著念,旁人聽不懂,他一感覺被否定,就會大叫或用頭撞牆。由於曾在盲人重建院學習按摩,原本想以此獲酬,但狀況一直不太穩,無法貿然讓他向社區攬客。向陽社工跟他討論後,決定先用會所基金支持,由其他會員們當作練習按摩的對象,一次次下來,不但大家對他的包容增加了,小孟也變得比較務實,願意一起跟其他會員合作整理二手物品,練習讓自己穩定。

真人圖書館活動。圖/@ 向陽會所 fb

「精障族群的問題時常是含糊的,會員們多半敏感,但又不會處理環境裡的訊息,所以容易受傷。會所協同他們一起在友善的環境當中,讓敏感強韌起來、練習溝通,去辨認在工作中到底是『真的做不到』還是『以為自己做不到』,討論多了,互相理解的空間就長出來了。」許雅婷說。

社區會所模式,其實是對於精障者的復健過度偏重專業醫療的反思。障礙者並不是只能被動接受醫療或用藥,而是能在會所中藉由日常生活互動,發展出原本被「病」與社會所壓抑的主體性。也因此,在每週定期的會議裡,社工與會員會平等互相傾聽討論,並非完全由工作者說了算。

各自的能力有限,合作的可能無限

不過,長時間而細膩的討論機制,不是每一個人都可以接受,除了有會員抗拒,也有想參與志工服務的人質疑,為何要有這麼多討論,不安排多點時間擺攤?成為志工就要參與會議進入討論,讓不少人因此打退堂鼓。

許雅婷認為,會所並不把志工當成只是被交代明確工作的功能性角色,而是也能從一起開會討論到了解會所的核心精神,再成為團體的一份子。她分享了社區志工「小顏」的故事。

小顏也從事二手物拍賣,一開始來當志工,也質疑「為什麼要開這麼多會?不是老師(社工)決定怎樣就可以了嗎?」後來,小顏失戀,向陽的社工陪他聊很久,一起走過低潮,往後小顏對向陽的認同感就提升許多,常在擺攤時間協助。

向陽會所的社工與精障者一同準備午餐。圖/auroratrust @ 痞客幫

許雅婷笑說,向陽工作者認真對待每一個受傷的人,不管是不是會員,都有被傾聽的需求。或許就是這樣對待人的理念,能夠長久留下來的志工,都是有類似生命經驗的人。「病」與所謂的「正常」往往只是一線之隔,想要做到「社區共同照顧精障者」,除了談社區融合、讓障礙者參與社區,更需要社區主動一起進入「病」的世界,付出時間與理解,與障礙者一起面對生活。

「這裡最重要的理念就是可以『一起做好一件事』。生病讓人有限,但還是有能力,而『合作』可以讓能力拼湊起來。」成立一年多,向陽會所還在初始階段,期待未來惜物市集能夠發展成一間店,讓會員在互相扶持、穩定合作的環境中就業,工作者的角色也可以慢慢淡化,完全由會員主導,並成為倡議精障者權益的種子。

向陽會所與會員們一同上擎天崗爬山。圖/@ 向陽會所 fb

提早訓練自立能力,老憨兒不怕失親

與此同時,逐漸步入超高齡社會的臺灣,也意味著障礙者的高齡化。在照顧者與障礙者同時邁入高齡化的「雙老家庭」中,「老老照護」議題逐漸浮現,未來的照護斷層成為一大隱憂。

早晨 9 點多,臺中清水的陽明果貿社區,2 群人在寬敞的中庭或坐或站,有的發呆,有的說笑。仔細一看,一群是坐著輪椅的長輩,多由外籍看護工陪伴,另一群則是 10 多位有心智障礙的「憨兒」,正在 2 個社工的帶領下活動筋骨。

這裡是「福氣社區關懷協會」的身心障礙者照顧據點。該協會在臺中海線,包括清水、沙鹿、梧棲等區耕耘多年,2011 年起承接臺中市政府的社區育成中心,培力了許多社區發展協會,形成地方合作網絡。

福氣社區關懷協會位於臺中清水的據點。圖/作者提供

協會祕書長張雅婷指出,海線一帶幅員廣大、交通不便,照顧資源難以有效企及有需求的對象。福氣協會以深耕社區的服務型態,補足適合海線家庭的照顧模式,特別是從高齡照顧經驗中,看到海線身心障礙者的服務漏洞。

「如果憨兒的父母老了或者走了,那孩子該怎麼辦?父母親多半不捨拖累其他子女,不得不將憨兒送到機構安置,但不是所有家庭都能夠負擔安置費用,或者擔心孩子不適應機構,因為不若以往在社區生活的自由。」

圖/作者提供

不過,在社區裡遇到的其他個案,讓他們開始思考老憨兒的社區照顧可能性。張雅婷回憶,他們曾接觸過一個 50 多歲的中度智能障礙者「阿傳」,他在父母過世後獨自住在家裡,卻神奇無礙的生活著。後來深入了解,發現阿傳雖沒有人隨身照料,但因長期在鄰近廟宇走動、擔任志工,遇到困難或者生病就跟廟裡的人求助、申請送餐服務,做資源回收賺零用錢,一個人也能好好生活。

「我們在他身上看到自由和開心,每天騎車出門收垃圾、去廟裡當志工,甚至跟著遶境旅遊,跟社區中熟悉的人打交道。這樣的生活模式,可以複製到其他雙老家庭嗎?」

於是,以「學習跟陌生人互動」的目標,福氣社工們每週上午有幾天,會帶領一群成年憨兒,到鄰近的菜市場買菜並練習簡單烹調,學習互動。不過最初挫折連連,附近民眾害怕外表異於常人的智能障礙者會突然情緒失控,甚至被攤商責怪影響做生意,叫他們不要來這裡。

長輩參與日照課程,發展老後活力。圖/作者提供

艱難的情況還很多,例如憨兒中一位智能障礙合併精障的「阿英」已 30 多歲,生長在一家 8 口、有 7 人是智能障礙的家庭。去菜市場時,她常常在攤販面前撒尿,或者直接伸手拿攤子上的食物往嘴巴塞,怎麼拉都拉不住,但事後又會意識到自己做錯事而嚎啕大哭。

福氣社工發現,阿英的家人讓她服用高劑量的精神藥物控制情緒,又處理不當,阿英長期循環在清醒與昏沉中,反而更容易失控。社工於是先跟家屬溝通降低藥物用量,然後耐心陪阿英在市場練習跟人互動。「亂吃時先幫她買單,然後教她跟攤商道歉,最重要的是讓她知道不會再被打罵,而是一起面對。於是她慢慢穩定了,攤販們也漸漸理解到我們透過這樣的方式在教育、陪伴孩子,也不會影響到做生意,就逐漸能夠接受了。」

事實上,一般民眾對於障礙者的刻板印象多半來自媒體的負面報導,例如只呈現他們在某個瞬間的情緒失控,忘記了他們也是有完整面貌的「人」

費盡心力為憨兒鋪路,融入社區需要技巧

如此,看似平凡日常的菜市場,卻提供了憨兒學習的場域,而在地的產業同樣也能扮演支持性的角色。

憨兒學會互動之後,更進一步要訓練自立能力。張雅婷分析,雙老家庭第 2 代的憨兒,多在特教學校受過 12 年教育,語言表達能力或許較好,但離開學校後仍無法獨立生活。協會因此成立了「福氣烘焙坊」,希望訓練憨兒的就業技能來翻轉處境,並提供小作所課程,訓練憨兒技藝。

障礙者團體做麵包不稀奇,但對福氣而言其實有在地因素。清水的洽發麵粉廠、南投福壽生態農場都熱心支持作坊,優惠提供麵粉、雞蛋等烘焙原物料。另一個原因是,烘焙是危險度較低的烹飪勞動,成品能分享共食,也較易讓憨兒有成就感。

2017 年 6 月,福氣烘焙坊在 700 多戶的清水果貿社區開張,面對這樣的大社區,事前溝通不能馬虎。奠基於過去透過社區育成中心接觸過很多在地里長、管委會,福氣請他們協助宣傳社區內將要成立的「麵包店」,並辦理活動讓憨兒跟社區長輩互動。進駐前 2 個月還在社區裡沿街拜訪、貼公告,管委會也在住戶的 Line 群組裡幫忙通知,讓居民們有心理準備之後才搬進來。

目前日常在此參與日照活動和小作所課程的憨兒將近 30 位,除了極重度障礙者,多數憨兒都能依照能力參與烘焙訓練,「我們不希望有太多篩選,希望能盡量協助孩子接受訓練,所以也算是滿特殊的小作所,只有一位輕度智障者。重症日照的孩子也會看情況讓他們參與烘焙,慢慢培養專注力和行動力。」張雅婷說。

圖/作者提供

憨兒們製作的西點、麵包,會配送至附近的咖啡店和餐廳,另外每週 3 天提供社區民眾購買,開張以來至今每次都被搶購一空,顯見社區支持度高。今年底,福氣烘焙坊還計畫推動食物銀行,結合海線地區的食物發放互助聯盟,將固定份量的麵包送給弱勢家庭和獨老,讓憨兒也有貢獻的機會。

福氣協會藉由募款和借款打造了百坪的烘焙坊與作坊空間,不只服務障礙者,也希望共同照顧的願景能夠連結起社區。張雅婷提及,照顧資訊的斷裂和不可及,是目前很大的問題。福氣的個案除了承接政府計畫而來,也要透過進一步的家訪找到更多需要照顧的個案。問題是,很多民眾連有這樣的服務都不曉得。

烘焙坊課程讓憨兒學習生活自立,與社會互動。圖/作者提供

環境準備好,仙人遊庄不再難

「鄉下地區很多居民接觸訊息的管道都是非正式的,例如鄰居口耳相傳,或者像是在中藥行裡交換訊息,這是很多長輩會跑去的地方,廟宇、教會也是經濟弱勢的人會去求助的地方。」不過,宗教場所多半只能發放物資,不一定會幫忙連結正式、長期的資源,福氣協會就利用這些管道去宣傳照顧資訊,去清水的重要廟宇紫雲巖,在誦經活動中跟一個一個民眾做服務宣導。

張雅婷笑著說,協會的名稱「福氣」聽起來俗氣,但多數人一聽就懂,強調「社區」,是要開拓共同生活的可能性。現代專業分工之下,很多資源輸送反而斷裂,讓底層的人益發弱勢。因此「福氣」要將社區中的網絡重新串連起來,讓「社區互助」有物質基礎,受幫助的人度過難過後,也可以把這個福氣再傳遞給別人。

福氣烘焙坊以「互相照顧」為最大公約數,連結起社區關係,仙人要能遊庄,必須有制度和物質條件,也需要大眾的認可與支持。當社區不再把他們視為異類,可以完整述說他們的故事,也就讓他們多了一分被社會接納的可能。


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作者介紹

王舜薇

王舜薇

自由文字工作者,曾任職非營利組織與平面媒體。

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