Tagged: 海洋性貧血症

漸凍人之外,我們也向你介紹其它 5 個罕見疾病

由美國漸凍人協會發起的「冰桶挑戰」募款活動,成功讓更多人認識罕見疾病「運動神經元疾病」,又稱「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,俗稱「漸凍人」。除了「漸凍人」,還有非常多罕見疾病值得我們關注。本文將介紹五個罕見疾病:苯酮尿症、重症海洋性貧血、成骨不全症、黏多醣症及脊髓小腦退化性動作協調障礙。

新聞:海洋性貧血協會──目標是沒有會員

海洋性貧血症患者無法正常合成血紅素,故需終生定期輸血以維持生命,但其實這種疾病可通過產前血液檢測的方式預防;經過台灣海洋性貧血協會的一番努力,衛生署終於在1993年公告海洋性貧血篩選加入產前必檢項目,此後病童出生率持續下降,至今每年已降至個位數。