愛滋防疫醫師羅一鈞:「科學歸科學,疾病的世界也存在分配正義的問題。」

0

在想到病人時,人會有什麼反應?

同情?援助?關懷?這個問題,卻在主角變成愛滋病友後出現不一樣的答案。奧地利一本雜誌《Vangardist》以愛滋病患者的血液混合紅色墨水印製雜誌,用以呼籲民眾面對愛滋病患者時無須惶恐。

在台灣,感染愛滋病的年齡逐漸下降,除了愛滋寶寶外,有患者在十幾二十歲時就感染了愛滋。NPOst 公益交流站在 5 月 28 日邀請衛生署疾病管制局防疫醫師與臺大感染科的羅一鈞醫師來分享愛滋知識,他常年關注傳染疾病,曾經前往非洲觀察伊波拉(Ebola),並設立部落格〈心之谷〉推廣醫療知識。

43f9d1f966334e0ca4c0c0c7d2848272

歷史上的愛滋病-最早被稱為「同志免疫缺乏症候群」

早期在美國,感染肺囊蟲肺炎這種罕見疾病多是正在化療或免疫力差的老人,但在 1981 年有五個青壯年男性得到此病,同時東岸也有人得了卡波西肉瘤,感染了這種疾病的人正好都是男同志。醫生發現這些患者的免疫力極低,將這些病徵統稱同志免疫缺乏症候群(Gay-Related Immune Deficiency,GRID)。直到後來發現異性戀、吸毒、血友病都會得到此病,才改稱為後天免疫缺乏症候群(Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS,音譯為愛滋病)。(延伸閱讀:心之谷〈1981年–從肺囊蟲肺炎到卡波西肉瘤〉)

1980 年代,許多人因愛滋死亡,時任美國總統的雷根緊縮政府預算,內閣不願意投入預算在愛滋病的防治上。患者們開始走上街頭抗議,爭取更多社會關注。羅一鈞說:「我們要贏這場戰爭,必須開戰。」

1991 年,美國籃球明星魔術強森公開承認自己是一位愛滋病患者,並從籃壇隱退。美國體壇是個異性戀主導的世界,籃球比賽的觀眾多是鄉村的白人男性。強森以異性戀的身分公布自己罹患愛滋,開始改變美國社會對於愛滋的看法,了解愛滋並非只是同志的疾病

愛滋病的醫學發展,病友的臨床實驗

愛滋病毒會進入免疫細胞,和遺傳物質結合,並利用細胞去製造自己所需,不斷入侵、繁殖。歐洲很早開始致力於尋找病毒原型並研發對抗藥物,最後發現抗病毒藥物 AZT 可以一試。AZT 負責「以假亂真」,進入細胞之後中斷病毒的生產線,侵入與繁殖的循環就會中斷。不過 AZT 其實有許多副作用,會造成服用者的不適。

電影《藥命俱樂部》中,醫師找主角羅恩參加臨床實驗,但痛苦的副作用讓羅恩很快放棄,他在墨西哥發現了不合美國法律的藥物,並帶回去與其他感染愛滋的朋友分享,組成了如同互助會一樣的俱樂部,每個月 150 美元的會費比當時的合法藥物還要低得多。

一般在臨床實驗時,對未知的新疾病都會投以高劑量的重藥,患者一天要多次服用多顆藥丸,服用後會嚴重噁心嘔吐,甚至會導致貧血。為了確認療效,對照組的病人則需服用安慰劑。這個過程對於加入臨床實驗的病人是一個情緒跌宕起伏的過程,一邊抱持希望,一邊擔心自己沒有獲得治療甚至反而遇到副作用,因此放棄、或是中途即病逝者也不在少數。

愛滋病毒可能躲在人體內不被藥物清除,他們寄宿在休眠的細胞中,隨時都可能甦醒。其實,若病毒數量已經降低到連機器都無法測量的數值、與患者和平共存,這種功能性治癒也是一種治癒。

治療疾病不只需要科學,醫療發展離不開社會資源分配議題

「科學歸科學,即便是疾病也存在分配正義的問題。」羅一鈞說。當藥廠開始開發新藥,昂貴價格卻讓許多患者無法負擔,因此持續抗議希望降低患者獲得治療的門檻。卡通《南方四賤客》曾經諷刺,魔術強森是因為有「美金」才得以獲得治療,一般人則難以獲得醫療資源。

藥物的價格是個一體兩面的問題,貧窮者的醫療權應獲得重視,然而藥廠也需要獲利誘因作為創新動力,從另一個角度來說,保障每個病人都能得到物美價廉的藥物,是否會造成病人不珍惜醫藥資源?是否會排擠其他疾病的藥物開發預算?例如有些疾病能見度甚至比愛滋病更低,也沒有相關的專業 NPO 協助發聲,愛滋病在三十年下來的運動中所爭取到的資源,是否相較於許多其他疾病已不算弱勢?這些都是持續被爭辯中的議題。

現在有許多關於愛滋的藥物可以使用,都是爭取來的。如同 Mers 沒到韓國之前,國際上甚少理會。當韓國一名感染 Mers(中東呼吸症候群冠狀病毒)入境廣東,除了被搜捕後隔離之外,香港也開始調查與該患者接觸過的人,這是傳染病發生時,很典型的處理方式。其實 Mers 在中東已有三年時間,若不是發生到了韓國,或許台灣沒人會在乎。(延伸閱讀:BBC 中文網〈知識:什麼是中東呼吸綜合症MERS?〉)

按時服藥,愛滋病脫離絕症封號成慢性病

由於醫療的進步,目前愛滋已經可以透過吃藥來控制病情。羅一鈞說,他在診間也是以平常心面對病患,因為愛滋病毒必須透過血液或體液的交換才能傳染,而愛滋病毒的傳染力其實也遠比大家想像中來得孱弱和短命。

然而愛滋因為污名化而對病人帶來的痛苦,即使是在醫院也不一定能豁免。目前法律規定愛滋患者就醫時必須告知自己的愛滋病史,而醫護人員不得因此拒絕為病人看診。但在現實生活中,醫護人員可能會身穿三層防護衣和口罩來為病人看診,相關的歧視和醫療侵權仍然處處存在。

社會歧視會反過來造成愛滋患者就診的心理障礙,減低得到病情控制的機會。羅一鈞說:「在烏托邦裡,治癒愛滋有兩個簡單的方法。一是把所有患者找出來服用藥物,二是將患者隔離,然而這兩者實際上都無法成真。因為社會對愛滋的污名,讓患者將自己隱藏在很深層的地方。」目前全球有約 3500 萬的患者,而亞洲則有 480 萬人左右。但他們選擇讓自己隱形,也就讓社會對於愛滋更加「無視且無感」,甚至認為愛滋病人是咎由自取,不值得獲得醫療資源。

 

延伸閱讀:

  1. PanSci 泛科學〈當愛滋遇上學名藥-你該知道的常識
  2. 獨立評論@天下〈吳宗樹:與愛共生──愛滋病在非洲的進步
  3. 獨立評論@天下〈【讀者投書】翁稷安:《藥命俱樂部》與《瘟疫求生指南》
  4. 愛滋條例修法露曙光,病友出入境限制可望走入歷史
  5. PNN 公視議題中心〈煙的重量:一位HIV教師的故事

 

按讚,接收更多公益新思維!

尋找 NPOwer 公益行動家

1 個發光發熱舞台 x 1 場公開徵求 x 1 場觀眾票選 x 6 篇深度專訪 x 7 位專家評審

「好事,邀請大家一起定義!」

開放、透明、關心、互助

今年,NPOst 要探究,疫情之下,臺灣的公益變遷;探究我們在「常態」中過渡到「非常態」,即將建立的「新常態」;探究我們如何「趁機革命」,讓巨變成就蛻變;探究我們在考驗中以創新改變社會,讓實驗釀造奇蹟。疫情終將過去,而這一切的最後,我們堅信,都將變成好事。

  • ● 連續六年,36 位在社會角落積極改變的公益行動者
  • ● 我們要尋找以公益創新方式創造影響力、推動永續、攪動公益的超強行動家!
  • ● 如果你也是只差一點支持與看見,就能創造更多改變的人
  • ● 如果你身邊正有一位/群全力以赴的行動者,請告訴我們!請推薦他們!

●  一年一度精彩公益行動家,發掘公益新星,現在自薦他薦,快按下去!

作者介紹

NPOst 編輯室

NPOst 編輯室

NPOst 公益交流站,隸屬社團法人臺灣數位文化協會,為一非營利數位媒體,專責報導臺灣公益社福動態,重視產業交流、公益發展,促進捐款人、政府、社群、企業、弱勢與社福組織之溝通,強化公益組織橫向連結,矢志成為臺灣最大公益交流平臺。另引進國際發展援助與國外組織動向,舉辦實體講座與年會,深入探究議題,激發討論與對話。其姐妹站為「泛傳媒」旗下之泛科學、泛科技、娛樂重擊等專業媒體。臉書:https://www.facebook.com/npost.tw

0 comments