政府補助資訊不知道就沒份?病後人生站長羅佩琪發揮資訊的最大價值|2014「創新吧!公益」年會記錄

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文字紀錄/羅奕儒

在 11 月 14 日舉辦的「創新吧!公益」-公益科技創新影響力國際論壇( Innovate For Impact Forum)上,羅佩琪侃侃而談「病後人生│一站式服務網」的緣起與經過,開朗的她讓人很難想像她曾經歷過父親異鄉中風、外公氣切病危、母親長期視障以及自身腫瘤切除等重大變故。「病後人生│一站式服務網」的創立是希望讓更多人的病後人生能夠走的更堅強,而這樣簡單的信念或許正是羅佩琪在走過生命低潮後發展出的力量。

不知道就沒份?資訊落差的荒謬

羅佩琪的父親一直是個誠實納稅、也相信政府能夠提供相應保護的好國民,然而,兩年前父親突然中風倒下,羅佩琪驚訝的發現,她不知道如何將父親曾經付出的稅金,轉化為能用的資源。經過多方詢問以及網路搜尋,才意外發現父親的狀況符合勞保上的失能給付,經過核定後總共能拿到 60 多萬元,驚喜之餘,她也隨即想到,假如不是積極主動詢問和爭取,是否這些福利就和病友無緣?

政府網站困境:零散資訊造就不友善的網路空間

打開瀏覽器,隨意輸入幾個關鍵字都能跑出上萬筆資料,網路的蓬勃發展使得資訊的傳播快速容易,另一方面,卻也產生了使用者搜尋上的困境。

羅佩琪舉政府的醫療資訊為例,有以下三個缺點:

1. 資訊分散:不同資訊常分屬不同主管機關,於是出現在不同網站,這現象對於病人或是家屬相當不友善。
2. 文句易讀性低:政府網站上常會直接將法規或是公文內容貼上,一些法規文句及專業術語的使用使得說明文字的易讀性大大降低,對於病人而言彷彿閱讀文言文般困難。
3. 資訊時差:許多網站上的法規等資訊未能及時更新,使用者甚至必須額外卻認資訊的時效性。

資訊整合者:病後人生│一站式服務網的出現

有鑒於上述網路資訊困境,羅佩琪心想:不如自己做一個能夠有效提供資訊的網站吧。透過把「生病」這個有點籠統的字拆解成不同主題,一站式服務網的架構以主題專文為主,並且在每篇文章中放入大量的超連結,無論是法規、政府資訊以及個人處理經驗,並附上中央主管機關與法規的超連結,讓真正資訊能夠及時更新與完整提供。

同時,網站上也加入人物訪問、專家專欄、活動參與記錄以及線上提問系統,希望透過資訊的提供,能幫助每一位病友取得需要的補助和社會福利。

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資訊提供者與需求者的角色翻轉

雖然以資訊的供給者自居,羅佩琪也提到資訊的提供者和需求者間其實有時後角色會互換。經營網站上面,協同校稿計畫就是個很棒的例子,透過邀請廣大網友一起幫忙除錯和找出失效的超連結,更是體現資訊傳遞的價值。羅佩琪另外分享一個有趣的例子,一些具爭議性的主題文章,她會轉貼到 PTT 上邀請鄉民們發表意見,而鄉民們也不負眾望的以犀利的角度大肆評論,堪稱最有效率的校稿方式。

化資訊為力量,陪伴病友堅強走過病後人生

創辦初期,她也曾經在 PTT 上發放問卷,「希望這是個不會讓人一直流眼淚的地方。」其中有個人的迴響理這麼寫著,而這後來成為一站式服務網很重要的核心概念。

搜尋網路,其實有很多病友的分享,然而大多是病友日記,閱讀這些似乎更容易讓人沮喪,因此羅佩琪在創立網站的過程中,很刻意的將情感切割,只留下資病友資訊。幾年內數次經歷事故,羅佩琪坦言不可能沒有眼淚、沒有難過,然而這個網站,她卻希望是提供給那些哭完後,想要開始解決問題的人,一個能夠找到力量的地方。

「病後人生│一站式服務網」創立至今兩年三個月,已創下 150 萬人次的總瀏覽量,平均每天有 2000 多人在網站中查找需要的資料。

「雖然只是個小小的力量,但希望能讓更多人的病後人生走的更堅強更勇敢。」帶著笑容,羅佩琪堅定的說。

 

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