一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS #3|這篇是漸凍症病友親自用平板電腦一字一句敲出的心情,來看看他的分享吧!
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NPOst 編按:NPOst 公益交流站 與姊妹站 PanSci 科學新聞網 合作,推出「一桶冰桶之後 ── 關注漸凍人ALS」,並已向中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)聯繫並獲得支持,希望在冰桶行動之後,仍能有更多朋友認識漸凍人議題。我們徵求 10 篇文章,內容關於漸凍症 ALS 相關研究的最新進展,或 ALS 患者、家屬,以及照護者對於政府、民間該多做些什麼來改善患者處境的意見。
每一篇被接受的稿件,我們都會捐款 1000 元給漸凍人協會,最高將捐出 1 萬元 ;同時您的稿件將供漸凍人協會運用於公益推廣。這是我們刊登的第二篇稿件,文章除了描述漸凍人的診斷與發病過程,更透露出對於母親的濃濃思念。
在舉辦過多場獲得好評的小型 NPO 交流活動後,今年 11 月 14 日,NPOst 將首次舉辦大型年會活動:「公益科技創新影響力國際論壇 Innovate for Impact Forum」,盼能藉此機會讓國內外最有行動力跟技術力的 NPO 工作者進行暢快且實質的交流。
冰桶挑戰在台灣掀起一陣狂熱,有些接受挑戰的人惹來沽名釣譽的罵名,但也有些人漂亮接招,利用這個機會展現出自己的思考深度,不但為漸凍人協會做了很好的宣傳與介紹,更為自己搏來掌聲。
最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。
乘風少年學園是一個幫助中輟少年找回自信、回歸社會的地方,由乘風的執行長林哲寧介紹乘風的歷史,並分享處理危機少年的案例,以及從中得到的反思。他從15年的社工生涯中,得出結論,認為「自尊模式」讓孩子走向成功,其中最重要的是少年的個人「復原力」以及身邊親友的「環境支持」。他也講解辦理過的就業輔導過程,如何讓中輟的少年回歸社會,擁有工作能力。
每當災難發生時,網路上便快速流傳當地災情及徵求人力物資等消息。然而,過時或不正確的訊息,會導致過多物資和志工湧入當地,影響當地行政單位原本的救災作業流程。政府應建立一套網路救災機制,統合災情及人力物資需求,與災民及想要捐贈的民眾直接溝通,才能更有效地協助當地救災。
這次的災害,我們必須很嚴肅的去檢討未來的安置與志工機制,經歷了莫拉克風災的洗禮,這些年來我們積極的開發避難收容所,精進各項災害防救工作,協調聯繫與整合各項團體資源,但以我個人觀感來說,似乎焦點與應變機制都在偏鄉颱洪應變上,而似乎沒有注意到城市救災與應變。
高雄氣爆現場與志工資訊 + 專業文章彙整(持續更新,歡迎留言補充)
弘道老人福利基金會繼不老騎士、不老比基尼後,今年再推熱血追夢行動,7月16日在蘇帆海洋文化藝術基金會的專業技術支援下,共同舉辦「不老水手-獨木舟海洋體驗」,將帶領長輩們靠自己的力量,搭乘獨木舟划向太平洋,全長8公里的航程,要讓長輩們在自我挑戰的過程中,一圓親海之夢,更從中看見自己的價值,達到自我實現。