宣布壞消息 —《戰勝愛滋 : 一段永遠改變醫療科學的故事》試讀

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testing (photo via Amanda Richards@Flickr, cc License)

 

諾貝爾生醫獎得主、反轉錄酶發現者巴爾提摩鄭重推薦!
Pansci 泛科學 & NPOst 公益交流站聯合推薦!

兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。

編按:

昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?三十多年來,研究人員努力不懈,其中有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,在愛滋研究的歷史裡扮演不可或缺的角色。身為 HIV 研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染 HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將這段愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。透過霍特充滿故事性的筆觸,愛滋科學不再冰冷。

五月裡,NPOst 公益交流站也將以愛滋與相關非營利組織為主題,舉辦公益爆米花活動。在這之前,我們節錄出霍特《戰勝愛滋》一書中的精彩片段,與讀者分享。

 

耶森坐在診療室的桌子旁,以清晰、鎮定的聲音說話。「我們會替你做檢驗」,他一邊說著,一邊直視韓恩的眼睛。「我們會抽一點血。你明天再過來,我們來談一談。一周後結果就會出來。」耶森沒有讓韓恩著急,盡其所能回答了韓恩的問題。韓恩顯然不擔心;他不相信他受到感染。不過,從耶森的角度來看,韓恩 所感染到的正好對應到他感冒般的症狀。這完全就是嚴重的 HIV 感染的模樣。 耶森開始進行他的檢驗前諮商:他對所有可能感染 HIV 的病患都會這樣做,讓他們準備好接受結果,無論結果是好是壞。他的諮商結合了同理心、科學和預防方式,綜合起來讓病患的情緒準備好接受診斷的結果。這個諮商讓病患認得什麼 樣的行為有風險、理解 HIV 檢驗如何進行,以及當結果是陽性時會怎麼處理。耶森是與病患談論 HIV 診斷的專家,甚至還在柏林的洪堡大學開設了一門「宣布壞消息」的課給醫學院學生。

醫學上有兩種方法檢驗病患是否感染 HIV:第一種方法檢驗的是人體對病毒的反應,第二種則是直接偵測病毒。第一種方法是抗體檢驗。我們的身體會製造抗體,以用來逮捕入侵的病原體。這種檢驗 HIV 方式的問題,就在於人體需要花時間才能產生對抗 HIV 的抗體,平均要花二十五天。若要等待 HIV 的診斷,等上一個月實在太久了。

即使一九九〇年代大多數人都是接受 HIV 抗體檢驗,但耶森決定讓韓恩接受 PCR(聚合酶鏈鎖反應)式的檢驗。耶森知道,如果他猜的沒錯,韓恩確實受到感染的話,那麼韓恩的身體還來不及製造抗體來直接對抗病毒。他必須直接檢驗是否有 HIV 在。若要這樣,就不是檢驗身體對病毒的反應,而是要進行 PCR 檢驗。這種檢驗必須在實驗室裡進行,會辨認出 HIV 特定的部位,亦即每個病毒都會有的基因。這個檢驗的過程會讓病毒增殖,使得病毒數量雖少也能被測到。在當時,接受這樣的檢驗是一件不尋常的事;大多數的醫生都只是等上一個月,再採用抗體檢驗。不過,何大一的實驗室新興的研究,影響了耶森的想法。何大一是在紐約市工作的研究員;他有一套理論,認為關鍵在於在 HIV 感染初期就開始治療,因此需要及早進行 HIV 診斷。耶森要韓恩回診,看看新的實驗式檢驗方法會得到什麼結果。

韓恩有摯友,有深愛他的溫暖家庭,但是他沒有告訴任何人他接受了 HIV 的檢驗。由於他自己都不覺得他是 HIV 帶原者,又何必跟別人說呢?

韓恩長大的地方,在德國南部的鄉下。他憶起童年時,覺得兒少時光相當快樂。他對語言學有興趣,先是在家鄉的學校學習語言學,後來在一九九五年決定搬到柏林。韓恩非常喜愛這座城市。跟家郷比起來,柏林跟那個一萬人的小鎮有著天壤之別。雖然他生性害羞,但不久便在大學裡交到許多新朋友。他的社交生活讓他喘不過起來;剛剛來到都會區的人常常會這樣。隨後,他在派對上做了一 件高風險的事:他與一位幾乎不認識的人發生性行為。現在,離他搬到大城市不過一年的時間後,他就在這裡首次接受 HIV 檢驗。

雖然 HIV 在柏林的媒體上受到相當大的關注,韓恩覺得他與這個傳染病是隔絕開來的。他認識的人裡,沒有任何一位是 HIV 帶原者。韓恩說:「《時代》 雜誌的封面上有個人」,指的就是何大一;這個人會影響韓恩接受的療法,但韓恩卻幾乎記不起這個人是誰。即使德國的《明鏡周刊》報導一九九五年全世界感染 HIV 的案例不斷增加,但韓恩很難將這些嚴肅的數據與他周遭年輕、健康的朋友連結在一起。在他第一次看病後一周,他又坐在候診室裡:他聽到他的名被叫的時候,覺得輕鬆、有自信。

耶森要護士準備端茶過來。這是對護士的暗示,表示他要告訴病患的是 HIV 確診的診斷。他偏好把一切安撫情緒的東西都準備好,讓他跟病患說完話後可以馬上使用。耶森走進診療室,跟韓恩握了手。韓恩坐在桌子的另一邊,離檢診台大約一公尺的距離。整個診療室都是白色的:白色的牆壁、白色的檢診台、白色如紗布的薄窗簾,被從大窗戶進來的風吹得鼓鼓的。房間裡是現代風格的家具,不是鍍鉻就是深色的木頭。

耶森先以他所謂的「鳴槍警告」開始談話。他直視韓恩的雙眼,對韓恩說:「我沒有替你帶來好消息。」接著停了幾秒鐘。

這絕對不會是那天耶森唯一的一個 HIV 確診談話。他的候診室滿是受到感染的年輕男子。不過,耶森對韓恩特別溫柔,即使他對韓恩說:「你的 HIV 檢 驗結果是陽性的」也一樣。他想要讓韓恩體認到這個病毒有多嚴重,但也想向天保證有治療的方式,而且關鍵就是馬上開始服藥。在告知壞消息後,耶森擁抱了韓恩,摸了摸韓恩的背來安撫他。

當耶森告訴韓恩檢驗結果時,他評估了這位病患的個性。那時耶森已經算是家庭醫生中的特例了:他會將研究融入他的實際工作裡。他與韓恩坐在診療室時,心裡想著韓恩是否能受益於一種新的實驗性藥物;他有將這種藥物少量開給一小群剛剛受到感染的病患。耶森是第一個將這種藥物給 HIV 病患的醫生;第 一位接受的病患就是他的男友,安德魯。現在,耶森思索著這種藥物是否能幫助世界各地的人,而韓恩這一位負責任的年輕人能不能成為受試對象之一。

韓恩聽到自己呈陽性反應時,心裡感到詭異地鎮靜。他無法認知這個情況有多麼現實,無法理解他被告知的事,無法處理他的一生即將大幅改變的體認,就像是耶森在說外語、韓恩理解有困難一樣。他們說了說話,就暫停下來,再繼續說話。


本月選書

YK1247

戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事 (Cured: How the Berlin Patients Defeated HIV and Forever Changed Medical Science)

作者:霍特(Nathalia Holt)
譯者:王年愷、王羿婷、楊雨樵
出版社:貓頭鷹
出版日期:2015. 04. 30
ISBN:9789862622414
裝訂:平裝

 

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