躲藏起來的治療 —《戰勝愛滋 ： 一段永遠改變醫療科學的故事》試讀
諾貝爾生醫獎得主、反轉錄酶發現者巴爾提摩鄭重推薦！
Pansci 泛科學 ＆ NPOst 公益交流站聯合推薦！
兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷，
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點，更使醫療發展走入全新階段。
編按：
昔日令人聞風喪膽的愛滋病，今日已轉變成可控制的慢性病，是什麼讓愛滋醫療大躍進？三十多年來，研究人員努力不懈，其中有兩個被稱為柏林病患的特殊案例，在愛滋研究的歷史裡扮演不可或缺的角色。身為 HIV 研究人員的霍特，曾在實驗過程中差點感染 HIV，在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後，決心將這段愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。透過霍特充滿故事性的筆觸，愛滋科學不再冰冷。
五月裡，NPOst 公益交流站也將以愛滋與相關非營利組織為主題，舉辦公益爆米花活動。在這之前，我們節錄出霍特《戰勝愛滋》一書中的精彩片段，與讀者分享。
以愛情故事來說，耶森與安德魯的故事相當熱情。他們在一起的那四年，形成了一種連 HIV 診斷都無法打斷的愛情。隨著耶森找不到任何可以治療病毒的可行方式，擔憂日漸增長之時，他將絕望化為行動。他聯絡了他認識的所有科學家，即使只是最薄弱的人際關係也一樣。他拚了命找尋新藥、臨床實驗、任何可能可以救安德魯一命的東西。他還是認為只有安德魯染上這個疾病。此時他還沒檢測過自己，甚至連自己嚴峻的風險都不願承認，即使他平日經常告訴其他病患要及早治療這個疾病。
其中一通電話，是打給著名美國科學家、HIV 共同發現者加洛。耶森曾經跟加洛在美國國立衛生研究院的團隊訓練過幾個月，也見過加洛談話好幾次。在這些講座上，他一如往常地積極參與，問了許多問題，也喜歡科學家之間引人入勝的討論。對加洛而言，耶森是一位鶴立雞群的人物。數十年後，他還記得這位在講座上見到的和藹、年輕金髮男子。他熱切地回憶起耶森，說他是一位「小天使」。對加洛來說，耶森是一位「你非得喜歡不可」的人。因此，當加洛接到耶森的電話，他就想要幫忙。他讓耶森聯絡了羅利；羅利是加洛密切合作的醫生，特別是 在 AZT 早期發展的時候。
羅利又輾轉將問題轉達給他的同事和好友利斯維茲：耶森在國立衛生研究院的短暫時間裡，她有認識耶森。她也很樂意幫忙，只是她沒什麼可以提供給耶森。她沒有萬靈丹，也沒有臨床試驗的數據；她能提供的，只有一個想法。她告訴耶森一種她和羅利覺得可能有潛力的藥：羥基脲。這種藥已經?在好一段時間了，跟 AZT 的來由一樣，也是癌症藥物。羥基脲是一八九六年在德國開發出來的，一九六七年由美國食品藥物管理局核准用在特定一類的癌症上。這種藥的運作方式是阻礙一種特定酵素，這種酵素是生成 DNA 的單元 ─ 去氧核醣核苷酸所必需的。這種藥光是擋住這一個酵素，就能有效抵抗癌症、乾癬，和鐮刀型紅血球疾病。與 HIV 相關的想法，是希望羥基脲能以類似 AZT 的方式運作。若是這種藥能阻斷形成新 DNA 的途徑，本質上也就是阻斷 HIV 自我複製的方式。
羥基脲還會把細胞凍結住，讓細胞無法進行分裂，而 HIV 無法在不能分裂的細胞裡繁殖。只要病毒凍結在那裡，其他的抗病毒藥物就能前來攻擊。用這種標靶是細胞而非病毒的藥物，其好處就是病毒沒辦法騙過它。如果在感染初期服用這種藥物，它有可能防止病毒在體內站穩。至少，利斯維茲和羅利是這樣猜測的。
雖然這種新藥從來沒有在 HIV 病患上試驗過，但是耶森在絕望之餘依然想要一試。利斯維茲只有在加洛實驗室的細胞培養中測試過這種藥而已，而且還沒有發表任何跟羥基脲有關的實驗結果。沒有什麼特別理由，讓人覺得這種藥對人類有效；溫暖的培養箱中，許多在培養皿中有潛力的藥，一旦曝露到精細又複雜的人體裡就會失敗?。
不過，死亡的機率夠高的話，什麼方法醫生都會想嘗試。HIV 被認為是致命的疾病。在「恩慈療法」的例外下，醫生獲准嘗試其他並非核准為 HIV 用的藥物。任何藥物都有可能拿過來，用來對抗 HIV。這樣的策略，最適用在家庭醫生式的醫療（常稱作從出生到死亡的醫療）。家庭醫生通常和他們的病患非常熟。 病患的各個人生新階段，他們都會在場，而且也有可能知道病患的習性和怪癖。他們知道病患能否承擔實驗藥物的責任和後果。可惜的是，家庭醫生相當短缺。在這個醫學院學費、學生貸款利率不斷飆漲的年代，在美國畢業的新科醫生往往被較高薪的專科吸引走，使得幾乎每一州都亟需基層醫療的醫生。在一九九〇年 代初期，醫學院畢業生有百分之四十選擇以家庭醫學為專業，現在選擇同一種專業的人只有大約百分之八。
臨床試驗需要大批研究人員、統計人員，和行政人員。讓許多人訝異的是，直接醫治病患的臨床人員，常常不會參與臨床試驗的設計；相反地，臨床試驗的需求，靈感通常來自研究人員的實驗室，操作有潛力的實驗的人，不是醫師，而是博士。這些實驗會重複進行，經歷同儕審查、出版，再進展到動物實驗。臨床試驗設計起來，是為了輸入一個統計模型裡。臨床試驗問的是大問題：這個藥對需要的群體有沒有用？家庭醫生問的是小問題：這個藥對你有沒有用？兩種體系我們都需要，而且也許我們需要兩者之間有更多的對話。在臨床試驗中有效的藥物，不一定對某個人有效；反之亦然。兩個領域會互補，而且不論我們採用什麼樣的途徑，最終的目標是一樣的。
耶森在國際恩慈療法條款的帶動之下，決定讓安德魯服用一種實驗性的癌症藥物；這種藥從來沒有在 HIV 帶原者的身上測試過。他這樣子做，是在冒一個非常大的風險：他賭上了他身為醫生的名譽、他與病人的關係，而且更重要的是，他賭上了他與他所愛的人的關係。醫病關係裡最核心的部分就是信賴。病患（特別是罹患致命疾病的病患）常常會盲目地相信醫生，對於即將接受的治療不太過問。麻州綜合醫院一位不願具名的醫生說：「你可以說服病患接受任何事情」, 後面又補上一句：「我們必須採用自己的道德規範，以確保我們不會對病患有過分的要求。」以這樣的標準來看，知情同意的行為往往仰賴醫生本人的道德標準。要解釋多少給病患聽？病患要同意多少？這些訂義只取決於一位醫生或研究人員的界限。這樣進行醫藥和科學研究，是相當有風險的行為。
這樣的風險不能等閒視之。耶森決定，他要離開柏林，來用實驗性的藥物治療安德魯。他想要與世隔絕。他們在德國北海岸外的北弗里西亞群島租了一間房子。從那裡開車到柏林要七個小時；那裡沒有人認識他們。耶森害怕其他醫生會覺得他所做的事太瘋狂、沒有道德。他每天搭乘渡輪到德國本土，出示他的證件，來拿這個實驗性藥物。他遵照嚴格的時程，親自把安德魯帶到德國本土的醫院，說明安德魯「生病了」，需要血球計數。在這樣詭異的隔絕狀態中，耶森掙扎著保持鎮定。安德魯完全受不了，待在那裡的兩個月期間，每一天都讓他備感難熬。
安德魯有時候會問：「那你呢？你是不是該去檢驗一下？」耶森總是有辦法把焦點從自己身上轉移開來。他日後回憶說，此時正是「大家都會死掉的時候⋯⋯ 唯一重要的事情，就是救活安德魯。」
本月選書
戰勝愛滋：一段永遠改變醫療科學的故事 （Cured: How the Berlin Patients Defeated HIV and Forever Changed Medical Science）
作者：霍特（Nathalia Holt）
譯者：王年愷、王羿婷、楊雨樵
出版社：貓頭鷹
出版日期：2015. 04. 30
ISBN：9789862622414
裝訂：平裝
