助孩子不麻煩,麻煩小天使協會協助重症患者自立

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【記者廖之瑩、歐育芸/南投縣報導,2015 年 1 月 12 日報導】

患有嚴重自閉症的李東樺,除了接受一連串醫學治療外,在麻煩小天使協會的協助下,不管是基本的走路姿勢,還是認知學習,如判別小雞或大象的聲音等,都有顯著的進步。協會不僅安排各年齡層的課程,還為 18 歲以上成人設立生態園區、小型作業所與愛心小舖,希望他們能培養專業技能、學習與人群互動,以此進入社會職場。麻煩小天使期望協會未來可以建立自己的生活家園,設置農場、茶坊和餐廳等,讓這群小天使們可以在地生活、在地老化。

患重度疾病 需花大量心力照顧

李東樺,今年 11 歲,在他約 10 個月大時,媽媽發覺他有些異狀,當時的他身體仍軟軟的像沒有骨頭,無法坐直還會一直鬥雞眼。一般嬰兒 10 個月大時,應該要會爬、會認父母親,但東樺都不會。當時公視剛好播出發展遲緩兒的專題報導,家人發覺東樺的情況與報導有些雷同,趕緊送他到醫院檢查,經一系列診斷確認他有發展遲緩的狀況,但因未滿 3 歲,還無法判定罹患哪一種疾病,一直到 4 歲才確定東樺患有極重度自閉症。

接著,東樺開始復健療程,除了語言、職能與物理治療外,他們也尋求中醫的協助,如針灸、拔罐等。東樺一直到 3 歲才學會爬行、 4 歲才開始走路,李媽媽說,一路走來真的很辛苦,全是靠家人、朋友的支持與宗教信仰才堅持下來,遇到瓶頸或情緒低落時,她都會看些勵志的文章來激勵自己,讓自己重獲動力、繼續向前進。

透過協會的幫助 進步良多

東樺媽媽國中同學的孩子也有相似情形,她與東樺媽媽都會互相打氣,透過她的介紹,東樺媽媽認識了麻煩小天使協會。小天使協會創會理事長儲筱薇的兒子也是自閉症患者,了解早期療育的重要性與家長們一路走來的辛苦,她帶領一群孩子需要早期療育的家長,於 1999 年成立麻煩小天使協會。李媽媽表示,在協會的幫助下,東樺不管是走路或上廁所的姿勢都進步很多,已經不太需要旁人攙扶。在訓練走路步伐時,爬、跪、站、走,一步步完成,過程雖然艱辛漫長,也許還會造成皮外傷,但成果令人滿意。此外,協會還有安排認知課程,像是分辨小雞或大象的聲音等。

協會給予家庭相當大的力量與支助,不僅為孩子進行復健,安排認知及語言課程,還專為家長設計心靈放鬆時間,規劃穴道按摩與舒緩經絡的服務,讓時常承擔極大壓力的父母們暫時放下手邊事務,專心享受。

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協會主任李舒妃同時也教授認知課程。(圖片來源:生命力新聞

 依各階段安排課程 訓練技能

主任李舒妃說,從早期療育到成人班,協會都有安排相關課程。早期療育包括生活自理、認知訓練等,療程結束後再轉介到一般幼兒園、特殊教育學校;國小到高中的求學階段,也有課後語言課與認知學習。另外,協會也設立生態園區,安排商店實習活動及餐飲課程等供 18 歲以上成人參加。

愛天使工作坊就是為滿足成人需求而成立的學習空間,多數身心障礙者的父母擔心孩子們無法獨立生活,都會希望能照顧他們一輩子,但父母總有無法勝任的一天,為了減輕父母的擔心與經濟負擔,除了生活自理的訓練外,讓孩子們學會自給自足,技能的訓練課程也非常重要。

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天使愛心小舖矲放著孩子們親手捏製的作品,簡俊平笑著說,這些都是非賣品。(圖片來源:生命力新聞

 培養工作技能 銜接社會職場

近年,愛天使工作坊結合小型作業所安排的專業課程,讓許多人都能在協會的生態農場親手栽種蔬菜、香草,加工處裡收成作物、裝袋並上架販賣。總幹事簡俊平說,協會多是幫助重症疾病的人,高中畢業後他們基本上很難立刻進入職場,可能是專業技能尚未養成,也可能是自身條件不允許。因此,成立小型作業所就是希望能讓他們有一個恆久生活環境,先培養工作技能,再慢慢進入社會職場。

賴宣辰去年 9 月高中畢業後就開始在愛天使工作坊學習,除了在生態農場種植韭菜、薄荷等葉菜外,也練習收成、除草與後製加工等作業流程;從小工作開始以循序漸進的方式培植技能,在老師指導下與夥伴一起製作茶葉、牛軋糖等供協會販售。

此外,協會還另外成立天使愛心小舖,整理、包裝從附近居民或其他地區募集到的二手物資,再進而銷售,希望小天使們能藉此接觸、融入社會,也希望反覆訓練能培養他們的基本生活能力與生活技能。

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位於協會旁邊的生態園區,種植許多蔬菜,由孩子們採收、加工與包裝。(圖片來源:生命力新聞

 在地生活 在地老化

協會的願景是成立一個屬於自己的家。協會自 1999 年成立以來長期租借場地,至今已搬遷 3 次,一直沒有專屬於自己的地方,常常搬遷不僅花費大筆費用,也讓這些小天使們沒有一個安定的地方;未來希望能夠為小天使們成立第 2 個家,不需遠離居住社區就能到就養機構,還可以與原生家庭有緊密的連結、親密的關係。

以後家園會設立一個茶坊,旁邊有生態園區也規劃了用餐環境,希望結合社區的居民、邀請他們來參觀,讓孩子們學習如何接待人群與互動。

 

本文由生命力新聞授權刊登,原文在此

 

延伸閱讀:
1. NPOst <高雄市自閉症協進會(上):為最天真的孩子,做最堅實的後盾
2. NPOst <喜憨兒基金會的體驗式行銷,以接觸化解偏見


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《生命力新聞》創立於一九九七年,由輔仁大學新聞傳播系師生經營,致力報導生命傳奇、多元社會、教育/新知、網路/媒體、社會關懷、生態保育、文化產業、世界脈動,希望用一個個動人故事,傳達能夠帶動個人成長、社會進步的知識。(http://www.vita.tw/)

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