高雄市自閉症協進會(上):為最天真的孩子,做最堅實的後盾

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「大約有90%的公司行號」高雄市自閉症協進會的總幹事帶著無奈與苦笑,「90%的公司聽到我們是自閉症者所組成的家長組織,就直接掛掉電話了……連讓我們繼續解說成員特性也不願意,更不用說購買我們代工出來的產品。」

作為提供自閉症者家庭專業的服務,以及爭取福利權益的倡議團體,即使在為自閉症孩子們爭取更多機會時不斷碰壁,成立逾二十五年的自閉症協進會,依然溫柔堅定地,守護著這群可愛特別的孩子。

發展#01
創會篳路藍縷:在南部打造自閉症家庭資訊基地

「當時,大家都不知道自閉症是什麼……政府甚至把自閉症跟『智能障礙』歸為一類!」

民國七十八年,是自閉症協進會創立的年份,也是一個大眾對「自閉症」這個名詞尚未有任何概念的年代,官方的身心障礙鑑定,甚至將「自閉症」劃歸與「智能障礙」同一類別中,……更遑論一般民眾,當生下的孩子是特殊的自閉症族群,往往手足無措,無論在教養模式或在家庭中,都承受了無比的壓力,而面對自閉症者之教育,是迷網而無力,甚至不知如何著手去撫育他(她)。

尤其,當時主要的醫療資訊都集中在北部,南部自閉症家庭口耳相傳的輔導孩子的唯一作法就是:「往北部送!」。一週兩到三次,許多父母會將孩子帶到台北,找台大醫院的宋維村醫師診治—光是南北的交通費,對一般家庭來說是多大的經濟負擔啊!於是,兩位熱心的自閉症孩子的家長,林共田(創會會長,也是現在的榮譽理事長)及林美淑(現任星星兒社會福利基金會董事長),遊說奔走,說服南部近三十個自閉症家庭,成立高雄市自閉症協進會。

對內資源流通 >> 家長自立自強,推動資訊、資源交流

成立之初,協進會將工作聚焦在「資訊的流通」。包括擔任家長聯繫交流的管道;亦或宣導大眾分辨智能障礙與自閉症的差異,也避免家長使用對待智障者的教養方式來教育我們的自閉症者,因為~正確的教養模式才能帶出自閉兒走出他的異想世界。

同時,在特殊教育尚不普及的情況下,協會的家長們也自立自強,招募成人志工為國小、國中階段的自閉症孩子,利用週末時間做補救教學;期待孩子透過此模式,除加強生活常規訓練外,並能將學校課業加以吸收,不致造成教師的負擔,減少親師之間的問題。

對外資訊推播 >> 還原自閉症孩童的真實樣貌 

除了在政府立法的場域大力倡議自閉症與智能障礙分流,為了在民國七十九年一月《身心障礙者保護法》修法時,將身心障礙鑑定類別新增並納入「自閉症」一類,自閉症協進會著實花費了許多力氣:除與一般民眾溝通,建立正確的自閉症觀念外,也積極遊說立法委員正視「自閉症」者的存在。

「自閉症小孩雖然不太說話,但是智商都很高!」拜賜於電影《雨人》、《海洋天堂》、《遙遠星球的孩子》,大眾對自閉症三字的熟悉度逐漸增加,但可惜,對自閉症的誤解也同時增加了。電影中智商出眾、各項功能良好的孩童並不是多數自閉兒的樣貌,為了打破許多民眾刻板化化的印象:「自閉兒=天才」、「背長串數字能力很強」…等迷思,協會到各級學校進行校園宣導時,會刻意帶著功能普通或是能力較不好的自閉症者,期待透過此實際案例讓大家了解:自閉症孩童可能不如心中所想的,是高智商族群。

同時,協進會也積極爭取在各種園遊會、公益宣導、生命教育課程的亮相機會,讓自閉症孩子們發傳單、參與活動,透過實際接觸,是最直接的方法,讓民眾卸去對自閉兒過於綺麗的幻想或過度聯想的害怕;畢竟,目前自閉兒的出現率是五十分之一,約莫兩個小學班級中就有一位是自閉兒,若民眾無法具備正確概念,將使自閉兒在社交互動上易於被排擠或誤解。

發展#02
隨時代變遷的機構經營:從早療中心到小型作業所模式

「孩子會長大,家長會變老。所以,我們的信念是:教導自閉兒學習自立是最重要的。」

協會的早期療育日間托育中心約莫於十五年前成立,由老師帶領三歲以下的自閉兒家長,學習與自閉兒「親子共讀」模式,並透過各種課程以強化自閉兒的語言、感覺統合及團體融合等,訓練其具備獨立生活所需之技能與人際相處的能力。

但隨著經濟環境的變遷與家庭結構的變化,雙薪家庭逐漸取代傳統家庭模式,早療中心所採用親子共讀的服務模式已不能符合現代家庭的需求。因為能與孩子共同至早療中心上課的家長越來越少,並尋求「托兒所式或家長不需參與式」的機構服務為主要訴求。也由於早期療育的服務在高雄又已普極化,因此早療中心招生人數逐年遞減,礙於資金缺口過大,協會的理監事會不得已才作出退出無障礙之家早期療育中心的服務;但並不意謂著協會放棄自閉兒早療階段的服務目標,因為~我們只是退出機構式服務,但團體服務模式仍然持續著,「自閉兒遊戲團體」深受家長們的青睞,候補人數仍持續增加中。

「上天關了一扇門,必開另一扇窗」。由於台灣近年來已走向高齡化社會,20年前的小小自閉兒現已成長為青少年,但他們自學校畢業後,若無適當的安置,會整日閒賦在家,造成家庭無形的負擔,且其能力也會因減少刺激而逐漸退化。而無障礙之家的早療中心結束後,同年,適逢內政部正好在試辦由日本引進的「小型作業所」的日間服務模式(服務對象為15歲以上的心智障礙者),甫停辦早療中心的協會搭上這次的創新拓展行動的列車。北上拜訪承接試辦計畫的單位:中華民國自閉症總會及育成基金會;南部則是喜憨兒基金及心路基金會後,於民國98年,由高雄市政府社會局正式委託協會辦理「日間服務中心-小型作業所」,同時展開招生-自此,協會的在機構服務的方針正式從「早療服務」轉化為「成人服務」。

進入機構 >> 培養技能,是最核心的訓練目標 

早上進門要打卡,上午學著代工,並隨時要能理解上司(老師)的指令……小型作業所的目標很明確,就是要讓這群弱勢孩子們,能培養出自立工作的能力。

這群情況沒有嚴重到必須待在養護機構,但又無法直接進入一般職場的自閉症者,透過高中畢業前的轉銜說明會[1],初步認識協進會的小型作業所後,協進會便會透過評估量表,選擇情況較佳、能接受命令、具執行代工潛力的孩子成為中心內的作業員[2]。

目前,中心內共有18名服務使用者,且皆為自閉症個案(手冊或證明中皆顯示自閉症)。如同上班族一樣,每天早上這些孩子抵達中心時的第一個動作~打卡,模擬並訓練真實職場的行為,其餘的時間分為「工作」與「技能強化」兩部分,前者以紙盒、電子零件、印刷等初階代工為主,老師會將流程細分成一個個單一步驟(工作流程分析),以更細緻的分工動作執行代工作業。後者的強化訓練:則如游泳課、律動課、繪畫課等,加強自閉症者在心靈層次上的滿足;另外每週四也會有戶外教學活動,讓自閉症孩子們融入社區中,進行購物訓練、社會技巧訓練等。

▲將摺紙盒等步驟拆解,易於自閉症孩童學習及記憶。

離開中心,進入職場 >> 送孩子離開,是協會最衷心的盼望

那,進入中心的孩子們會有「畢業」、「學成離開」的一天嗎?

總幹事肯定地回答:「當然會!」。以「訓練技能」為目標,當老師們評估孩子的能力可以進入職場時,就會將其轉至勞工局職業評量系統,由職評員評估其能力,符合者轉銜進入庇護性就業或支持性就業的系統中,由協會所屬的社政系統服務,轉至勞政系統的就業體系。

總幹事也分享,在不久前,就有一位作業者,因在中心內的表現良好,且其手工精細度夠高,中心社工及老師協助轉銜到《折翼天使庇護工場》負責裁縫工作~中心的定位是就業準備、訓練;因此,孩子們的離開,雖然有些許不捨,但感動的是為他們能進入職場、我們以他們為榮。

發展#03
用樂團樹立品牌形象:星星王子打擊樂團、慕提樂團

「在台下欣賞的觀眾、總監、會長都一直一直拍手,拍到手心都紅了,連眼眶,也紅了……」

談到自閉症協進會,其實許多企業、團體都不陌生,因為協會有兩支著名的表演型樂團:以打擊樂器為主的《星星王子打擊樂團》因以及以弦樂為主的《慕提樂團》。相較於學校課程多重視學科,自閉症的孩子們的非學科才能,往往會在協會所辦理的才藝課程中顯露出來;有鑑於此,協會近年來陸續成立有:奧福音樂班、直排輪班、實用技能班、卡啦ok班、太鼓班、游泳班…等,讓各種專長的自閉症在各項領域中發揮所長。例如:音樂性佳的,能學習認譜,進而進入樂團並參與演出;而體能較佳的孩子,則強化其技巧,參與體育運動比賽。別小看他們唷~無論是音樂比賽、繪畫比賽亦或體能競賽,得獎的前三名,有時都是我們可愛的自閉兒呢!

▲星星王子打擊樂團也曾上電視進行演出。
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隨著星星王子打擊樂團團員的成長、口碑的建立,協進會今年又成立了「慕提樂團」,鎖定肢體更靈活、有經過早療系統的團員,挑戰更高難度的弦樂樂器──不論是星星王子打擊樂團或是慕提樂團,都讓自閉症的孩子們有了一片天,也讓自閉症的家長們藉由陪伴練習、觀賞演出獲得彌足珍貴的成就感。

總幹事回憶起今年四月-星星王子打擊樂團在衛武營榕園的演出,震撼了約250名觀眾的心房,星星王子打擊樂團的演出品質是確實是有口皆碑。而五月-甫轉型3個月的慕提樂團在獅子會會長交接中,樂音一起,無論是正在用餐的或彼此在交談的,全場頓時鴨雀無聲,靜靜的欣賞演出;因為他們訝異自閉症孩子原來可以演奏出如此優揚的樂音。曲畢,掌聲雷動,國際獅子會的理事長們及總監用掌聲與淚水表達了感動與感謝;許多貴賓也現場預訂樂團的未來演出。而家長們,憶及為了20分鐘的場演出是付出多少耐心、愛心的陪伴與練習,眼眶紛紛紅了;現場,成了一片感動的汪洋淚海。


[1] 自閉症孩子畢業前學校多會邀請有成立養護中心、小型作業所及庇護工場的社團蒞校辦說明會、接受自閉症孩子家長們的諮詢,此稱「轉銜說明會議」。
[2] 目前協進會的小型作業所的錄取界線是40-50分,但就算落在40分,若同梯有50分的孩子,協進會依然會選擇後者。


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羅 佩琪

羅 佩琪

非典型的人生迷茫組,對資訊整理有詭異的渴望與執著。

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