我朋友住在精神病院 3000 多天:生命從住院開始,戞然而止

圖/作者提供

 

文/廖福源  挑起一磚一瓦的社會工人

如果說一個人失去了自由已經有 3000 多個日子,然後明天仍繼續失去自由,你覺得他犯了什麼罪?

他是阿三哥,一位精神病人。

10 年前我跟他相遇,眼前是一位看起來風流瀟灑的大哥,留著一頭的長髮,綁上了馬尾,看起來就是一位會讓女人迷戀的男人,這樣的男人開口第一句跟我談的居然是哲學問題。

他問裝著水的玻璃杯裡面是什麼?意識到這是他想和我分享深奧的哲學問題,我不敢輕易回答,所以詢問他:「那你說裡面是什麼?」他回答說是「空」。於是乎就開始跟我講起了佛法,談起了怎麼用金剛經、地藏王菩薩經在妄念裡面讓自己平靜下來,讓自己懂得人生。他說我上班第一天看起來有些浮躁不安,讓我把心放空。

這是我工作第一天就從他身上學到的一課、接受到的幫助,當下對我來說他不是病人,他是一位柔軟良善的人。後來我看著他在與人互動時,常常用他的方式幫助人,使夥伴能夠安心安定。

圖/Joseph Greve @ Unsplash

成為社會與他之間,最後的連結

一年半以後,我們見面的場景卻是在北部山上的慢性療養院。

本來以為這是個只需要一段時間的、慢性的治療與調養。半年就出來了吧⋯⋯ 然後一年了,應該夠了⋯⋯沒想到轉眼就邁入第 9 個年頭了。2 年前去看他的時候,他說,我被關了 6 年,我到底犯了什麼罪?可以把我關這麼久。(參考:大人,冤枉,我不要住精神病院)這句話把我塞住了,他把我心裡的愧疚從洞裡拉了出來, 每次去看他我心裡其實都很無力,也很自責,覺得自己怎麼可以容許不公平的事發生在我眼前,覺得社工就是要改變不公平的事情,我卻眼睜睜的看著他遭受不公平的待遇,而我沒有做什麼,我覺得自己就像體制的幫兇,沒有出聲制止,沒有付諸行動。

每次我去看他,並不是他自己決定誰去看他。我能不能去看他,是他哥哥決定的。有時候運氣好,社工幫忙連絡之後,哥哥直接同意我去,但大部分的時候是不被同意的,於是乎我照例打過去跟他哥哥說明。我會很快表明我並不會跟他的弟弟討論出院的事,只為了我能夠繼續到醫院看他。這每年 1~2 次的探訪,我自己覺得能夠到醫院看他,對他來說應該是很重要的事,我是醫院以外、代表社會跟他最後的聯繫吧!所以我並不想也不曾挑戰他的哥哥為何不讓弟弟出院。

有一次探訪完,心裡看著他好好的一個人,怎麼這麼久還不能出院,帶著一些情緒,質問他的社工為何容許哥哥單方面決定這樣子的事,難道醫院不用為這樣子的事負起責任嗎!他到底為什麼還不能出院!社工說:「醫生判斷他還有一些症狀,還不夠穩定,所以還需要治療。」我說已經是 2、3 年的治療了,你也這麼判斷嗎?你也這麼覺得嗎?他沒有回答。我問:「是不是哥哥不放心他出院?」社工也沒有說話。

我沒有為難社工,客客氣氣的走了,我知道,社工在白色巨塔的最底層,是沒有決策權的,甚至是不能有不同聲音的。沒有多說,我就搭接駁車走了。

生命從住院那一刻然而止

大概半年之後,我再次探訪他,這次他哥哥一樣很不放心的拒絕社工讓我訪視,但在我厚臉皮的一再提出之後,哥哥還是讓我去看他,這次我還特地帶 DV 去,想拍他,拍拍他想出院的心聲,他的難過。但是我拍完了,還是沒有使用,因為我不知道怎麼用。我心裡還是會害怕我的方法太激烈,會傷害到他的家人,我們之間沒有充分的溝通,在他很害怕的時候,我反過來也可能是被他指責的對象,我沒有準備好,我也覺得他沒有準備好,同時我覺得自己並不了解哥哥的經驗、感受,不知道哥哥害怕的是什麼,還有他曾經的、直到現在承擔的一切有多麼沉重。

等我越想越多的時候,我就什麼都不能做,暫時欺騙自己無能為力,只是有空的時候再去看他。我告訴自己:這不是我的問題,但我還是會覺得是自己懦弱、不敢承擔、害怕犯錯。

圖/Cristian Newman @ Unsplash

我在精障領域工作邁向第 11 個年頭,從一個行政人員、變成教保員、變成社工、變成專員、變成組長、變成主任,當然是因為我用盡力氣,也爬得越來越高,好像有許多資源可以調動,可是這一切卻仍無法改變我幫助不了他的事實

他住院 8 年,失去自由要邁向第 9 個年頭,他的人生從住院的那一刻起,就停了下來,他被剝奪了很多很多的東西,對比於我的諷刺是,這期間我就得到了很多很多的東西。我的工作是阻止人被剝奪,是爭取人應有的權利,是讓人有尊嚴的活著。我有尊嚴的活著,可是我沒有辦法讓他有尊嚴的活著,所以我忍不住批判自己,心裡有個角落覺得自己不配得到這些所得的,我知道自己不應該這樣子想,可是還是忍不住這樣子想(請不要安慰我,有點糾結的是,我可能還需要用這種方式讓自己撐著,可以繼續打戰,可能是我怕忘了他在受苦)。

其實最近的 2 年我一次都沒有去看他,除了這 2 年我真的很忙,然後一想到他,我也覺得很無力,某種程度來說我是不敢看到他,看到他之後,我覺得我什麼都沒有做到,又會陷入自責。

只剩下「病人」身分,資源集中在醫療端

9 年前他會入院,是因為感情的糾葛、跟家人發生金錢上的衝突,對家人來說,這不是第一次幫他擦屁股,因此哥哥決定不再幫他擦屁股。對身為手足的照顧者來說, 要他們這樣子照顧自己的手足其實不怎麼公平,每個人都有自己的家庭要照顧,要養活自己一家人,還要負擔一個不斷需要幫他擦屁股的手足,的確是不公平。我知道我必須幫哥哥添柴火、加好油,讓哥哥知道,有事情時我們會跳出來,我們要想辦法讓哥哥有力氣,或盡可能減少負擔,才有機會讓哥哥認為弟弟是可以出來的。

我也必須說,政府給家屬、給照顧者的支持實在太少了。社區裡並沒有足夠的資源允許家屬安心、放心,讓家屬相信當他們的家人有了狀況,社區可以有立即的、幫得上忙的支持服務。政府或社會大眾只把精神障礙者當病人看待,於是乎有 99% 的資源都在醫療端,而沒有社區支持的資源

有時候我自己會想,我只是在旁邊喊聲, 擺出一副人權工作者的姿態,可是當發生問題時,我能夠做什麼?我真的能夠幫忙扛嗎?如果哥哥問我:「弟弟發生事情時還不是我扛,你們真的可以全責扛嗎?還不是我擦屁股!」我會說不出話來,這幾年在心裡持續跟哥哥有這樣子的對話,在我心裡來回掙扎。

我知道人權在許多的時候是人的基本尊嚴,有時候是最低的標準,人權也不應該是誰侵犯誰,可是當我不侵犯你的人權,我就要活在隨時可能被你侵犯的恐懼之下嗎?人總是會做出防禦,我不覺得做出這樣子的防禦是合理的,也不覺得這樣子的防禦,是以侵犯他人的人權為手段。但我認為會有這種人權互相侵害的狀況,是因為我們的法律設計將政府照顧人民的責任,轉嫁給在家庭關係裡面逃不開的照顧者,即使精神病人已經是成人了,在法律上還是切不開,也沒有給家庭照顧者相應的資源,所以我也一直不敢直問哥哥。

這個故事也是為什麼我會做精神疾病照顧者專線的其中一個故事。

切割不了的心頭肉,只能住院了嗎?

今年有夥伴單位成立社區居住,提供精神障礙者在社區裡面生活的居住空間,聽說明年也會新增 2 個處所,再加上這幾年工作經驗以及資源的累積,我覺得我累積了一些可以支持他和哥哥的資源。

11 月時,我鼓起勇氣再去探訪他,同時也準備要面對哥哥。我先連絡了醫院的社工約好要去探訪的時間,果然哥哥再次反對,只是這次很意外,哥哥居然親自跑來告訴我:可不可以不要去看他弟弟。我沒有馬上回答。我問哥哥,是什麼原因讓你覺得弟弟還不能出院?他說,在醫院裡面環境比較平靜、比較單純、比較適合他。我再問哥哥:若他出來之後,你擔心什麼呢?哥哥說,沒有多久就要幫他擦一次屁股,一而再、再而三,他覺得很累,感到負擔。我再問哥哥:所以他的後半輩子都要在醫院過了嗎?哥哥沒有回答。

圖/Naqi Shahid @ Unsplash

我鼓起勇氣跟哥哥說:如果是擔心弟弟出院後,有很多事最後都還要落到你身上處理,我可以跟你保證(社工最切忌做保證,我做了),我可以幫忙找雇主!我這裡有一個雇主從來沒有拒絕過我;我也會幫他找住的地方,這部分我們這邊可以負責,如果哥哥真的還是不放心,我會陪你跟弟弟討論他出院之後的生活規畫,他可以跟你有一個契約承諾。這樣子可以比較放心嗎?

哥哥還是說:「不要啦!他不要出院比較好,在醫院的生活對他來講比較單純。」我再跟哥哥說,這幾年來,我聽見家屬們有許多擔心,每次家人一出事,總有收拾殘局的辛苦,可是那終究是自己的家人,甚至是自己的心頭肉,很重很重,放不開,怎麼樣也切割不了。所以對有些家屬來說,住院可能真的是一種最後的辦法。但是,你真的確定弟弟要這樣子一直住下去嗎?這是你想要的、他後半輩子的生活嗎?如果說我們能夠負擔他的經濟生活、住的地方,甚至是出院之後的契約書、承諾書,如果他沒有做到,再回醫院,這樣子試試看好嗎?

哥哥還是搖搖頭。但是哥哥同意我去看他了,說他需要這些資源的時候,會再找我討論。

其實我也想過一些很激烈的方式,像是鼓勵他提出行政救濟、法律訴訟,但終究覺得這會讓他出院之後,因為跟家人撕破臉,可能再也沒有家人。

隔離是為了解決患者的問題,還是社會的問題?

12/1 下午,我特別找了同事開車去看他,想說好久沒有去看他,開車就可以帶他去外面晃晃走走,看看風景。哪知天公不領情,陰雨綿綿。他說,找一家店坐下來聊聊天就很好了,所以我們就找了家咖啡店坐了下來。

圖/jannoon028 @ Freepik

一坐下來,他主動提起 2 年前我跟他說,出院後可以在社區裡生活的方法。我對於他的記憶力感到驚訝。這 2 年內,他是不是一直重複在想著這件事?更讓我更驚訝的是,他已經接受治療 8 年了,這一次他的非現實想法比以往多更多了。他很平靜的說話,可是當天的談話充斥著不實際的內容,醫院給予的真的是治療嗎?8 年多了,為什麼 8 年多的治療,只是讓一個人越來越嚴重?

我想起 6 年多前我問社工的問題:他為什麼還不能出院?是因為他症狀干擾,還不夠穩定嗎?可是又經過 6 年了,總共 8 年的治療,為什麼越來越嚴重?我跟同事的判斷是:若要建立他的「現實感」,就更需要生活在現實裡,否則他的妄想跟非現實想像,就會牢牢的在封閉的醫院裡,更加惡化。

這更說明了他在裡面並不是為了治療而失去自由,而是我們的社會無法承擔他、無法承擔家庭的困境,所以他所失去的自由,社會該負起責任。

合法的慢性精神療養院,是精障者的隔離島

送他回到醫院後,跟他新的社工見面談話,社工問起,為什麼這麼多年來了,還會再來看他,是不是有什麼特別的情感?是不是有什麼特別的重要性?事實上並不全然,而是能夠來到伊甸活泉之家的許多會員,大家都可以很自由的選擇在家裡生活,在社區裡生活,至少比起阿三哥,可以決定更多事情,也有很多人在自己的努力之下,或透過活泉的幫助,找到一份經濟自由的工作,甚至是喜歡的工作,讓自己不再只是個病人,讓他們覺得自己是有用的人。

他們的生活多了很多很多的可能,可是阿三哥沒有。他就是在醫院裡,他的世界是電視、報紙,是病房裡面的同學。我跟社工說,我是帶著愧疚來的,覺得自己是讓他失去自由的共犯。

龍發堂所呈顯的時代意義是精障家庭照顧者的無力承擔、不知所措,不斷重覆遭遇家人出狀況的挫折無望感,醫療及社福系統故步自封、幫不上忙,精障者與照顧者穿上不合身的服務,以及社會對精障者的歧視與隔離,最後所有的不堪承受都由龍發堂來承接。就社會意義層面來說,龍發堂是作為社會的遮羞布,而我們所有的社會系統都應該自我檢討與反省自身之失能

然而,上述的故事正顯示出合法的慢性療養院恐成為帶有醫療服務的豪華版龍發堂,但仍是精神障礙者的隔離島。龍發堂只有一個,慢性療養院卻有無數個,而慢性療養院就是精障家庭照顧者無力照顧的最後一站,是精神障礙者遭社會排除與隔離的證據。以上可能是個過度的比喻與指控,卻也是我眼睜睜看著的感受。

想像一條可以陪他回家的路

我想像著有那麼一天,阿三哥可以在社區裡,用自己喜歡的生活方式自在的生活著;我想像那麼一天,哥哥不再緊張的擔心要為阿三哥闖的禍負責,可以與他有比較自在的關係;我想像有一天,社區的資源完善了,我們可以這麼計畫──

一年後他從慢性療養院出院。我們依其需求與狀態,與他一同擬定一份計畫,很長期很長期的計畫,希望能穩住他,也穩住家屬要獨自承擔不安的心。出院前我們會陪同哥哥、阿三哥參觀社區居住的家園,是一間哥哥負擔得起,而阿三哥有了工作後也能自己負擔的社區家園。住在 6 人以下的社區家園裡,會有足夠的社工人力去協助阿三哥安排自己的日常生活、適應社區生活的步調。

圖/yanalya @ Freepik

過去阿三哥的哥哥會擔心弟弟的交友狀況複雜,而影響病情的穩定,但現在可以有社區家園的社工協助,因此交友狀況會單純些,也可以成為阿三哥久違回到社區的人際支持網絡。同時,我們也會與社區家園的社工合作,先讓阿三哥進行社區復健/生活重建,畢竟他已經脫離社會太久,安排他到真福之家「會所」做就業前的準備,以及各種工作的練習與預備,累積信心、成就感,接軌未來職場所需的態度與能力。

在這段準備的期間,阿三哥固定參與社區家園每週的住民會議,經歷民間生活習慣差異的相互磨合與調整、討論家居生活的安排,也為自己身為其中的一份子承擔家居生活的責任,阿三哥能夠著實感受到自己作為家園的一份子。

在精神障礙會所裡,他會跟著同儕、職員一起料理著大家的午餐,也順便學習著如何煮飯,打理自己的伙食;幫忙做會議紀錄打字,也順便學習怎麼操作電腦;隨著參與的時間而更認識會所後,甚至可以帶著參觀的來賓介紹會所,讓來賓知道自己幫助了什麼,知道原來精障會員不只是一個被幫助者,也可以為會所付出,他們自己也可以是成為助人者,精障會員也能承擔起這樣的角色與責任,也能為阿三哥帶來更多自信。

在一年的時間裡,社區家園的社工、會所社工、活泉的我們,會互相傳遞訊息,甚至聚在一起跟哥哥分享阿三的近況,討論哥哥的擔憂,讓哥哥的擔憂可以化為我們跟阿三的個人計畫,減少哥哥的憂慮與負擔;我們也會使用精神疾病照顧者專線、家連家的家屬資源,邀請哥哥參與家屬團體,讓其他過來人陪伴他,讓哥哥隨時可以找到討論的對象。雖然哥哥實際上極少能夠參與,但我們也希望讓哥哥知道,不是只有他一個人在承擔。

我們想像,一年後,阿三哥能透過會所的就業服務找到醫院傳送員的工作,雖然由於起步難,也久未就業,他得從每天 4 小時、週一至週五的時薪工作開始。剛開始會所的就業服務員可以陪著他適應許久未踏入的職場,一開始還先去試做了這份工作,幫他製作工作流程與分析,希望能減少他初期的學習壓力,然後連續 10 多天每日陪他工作,在現場密集的協助其適應。

我們想像,阿三哥已經能夠穩定工作 4 個月,會所還為阿三哥的就業順利辦了慶祝會,阿三哥也能固定參與會所的就業晚餐及假日休閒活動,跟會所保持著聯繫。有時工作上遇到不順心的事,會所也會跟阿三哥聊聊,抒解他的心情。社區家園也在其穩定工作後,和他訂定存錢計畫,讓他能為獨立生活做準備。

圖/jcomp @ Freepik

歧視,是回家最遠的距離

這一切,有可能發生嗎?

阿三哥回家路的「距離」是在:哥哥覺得沒有人能幫得了他,可以跟他一起承擔風險;社區家園僧多粥少,阿三哥不一定擠得進這樣的窄門;對精神障礙者的排斥與恐懼,也使得多數雇主不願雇用精障者;而像會所這樣類型的社區支持機構也遠遠不足,整個臺北市只有 2 家、新北市 1 家。假設阿三哥住在北投,他到會所就需要一個小時的車程及交通費,對於有人際退縮及經濟狀況差的精障者來說,可能就導致參與度降低;整體社會對於精障社區機構的入駐多有抗爭,這也反映出社會對他們的歧視有多麼可見,影響所及是他們的自我認同與社區支持措施設置困難。

因此,阿三哥的「回家」,不僅止於回到家庭,還是回到「社區」裡,而這段路程是「社會的距離」要被縮小才能走得到的。

暗夜長路,如何支持家屬往前走?

曾有一個在 40 多年照顧歷程中匍伏前進的家屬跟我說:扑倒,嘛愛扒一把沙起來(跌倒,也要抓一把沙起來)。第一次「扑倒」(跌倒)是因為家人被宣告精神病的打擊,後來家屬的扑倒是因為建置的資源不好用、用不上,資源不會主動到你的家裡,資源極少因應家屬、精障者的差異及條件不同而有彈性的變動能力,資源是短視近利的,家屬的照顧卻是長期作戰的。

阿三哥的哥哥是基於什麼樣的無力感,讓他覺得唯一的選擇就是讓弟弟繼續住在慢性療養院?這是他唯一的辦法,就好像龍發堂的家屬也想著:這是我們家唯一的辦法。

許多的家庭在將家人送去長期住院之前,早就處於長期的孤軍奮戰,慢性療養院對有些家庭來說是不得不的最後選擇,也是唯一的選擇。在此之前,照顧者常面臨的是生病的家人不願意就醫,這是醫療幫不上忙的,照顧者可以找誰商量?誰可以幫得上忙?家人就醫了不願乖乖吃藥,這也不是醫生可以幫得上忙的,但照顧者能出什麼招?當家人說不願做個精神病人,外面的社會不願雇用精神病患,照顧者承擔的是家庭問題,還是社會問題?而這又有誰可以幫忙照顧者回答問題與支持承擔?

當家人因著一再的人際受挫,引發在家庭裡高張的情緒張力,又或者一整年、多年不出門窩在家裡,看著家人日漸退化,照顧者是不知所措的。而這些都是照顧者每天在面對的疑難雜症,同時又是用自己的生活在換取家人的進步,用自己都所剩無幾的力氣在交換家人病情的穩定。

如果阿三哥的哥哥有平常可隨時專門提供諮詢的 24 小時專線,當阿三哥開始出現異狀、需要有人進到家裡協助時,哥哥就能立刻知道哪裡找得到人提供立即性的支持,且有人可以隨著他們家庭的連續性需求變化,進行以家庭需求為核心的個管服務,也有屬於照顧者的同儕支持團體,那麼,哥哥是不是就可以有別的選擇?

當以上種種支持服務具足,哥哥在種種狀況發生時,自然而然能在腦海中展開照顧地圖。照顧地圖指引著照顧者,當家庭發生什麼事情時,有哪些資源可以來協助,照顧者可以做什麼樣的學習與預備,當他情緒匱乏時又有誰可以陪伴。

阿三哥回不了家,是因為路還沒有舖好?或是不知道路怎麼舖(方法)?還是沒有錢舖路(政府投入支持不足)?還是根本看不到路呢?

悲觀來說,整個社會的建構在各方面都還沒準備好。以我自己服務的單位來說,也許我們能承接住一個阿三哥,可是還有 13000 多名的慢性精神病院住院病人。而我們該思考與知道的是:如果我們再不認真的對精神健康下重本、訂定對策、找好方法,社會所付出的代價就是由看不見的家庭成本來承受,緊跟著的是家屬與疾病當事人之間關係與權利的拉扯。要繼續這麼忍痛將家人送到龍發堂、送到慢性療養院,日夜承受心理不安與愧疚,這也許不是家庭的破碎,卻是每個家庭不能說的傷口與祕密,同時也再造了精神疾病的汙名。


註解:

伊甸基金會精神疾病照顧者專線 02-2230-8830。以家人陪伴家人,由照顧者接聽照顧者的專線,或搜尋臉書:瘋靡 popularcrazy


【徵文】我/我的____住在精神病院____天

強住住院、急性病房、慢性病房、療養機構
幾天的、幾個月的、幾 10 年的

有人說,因著很想自殺的那一陣子住院了,才能夠撐過那段時期
有人說,因為當時家人住了幾年調整好身心,現在才可以平安相聚、一起生活
也有人說,明明上班族都有週休 2 日,為什麼我住了 8 年都沒有辦法回家?
也有人說,我住進來工作就不保了,我一定得出去,我還要養家啊!

關於住院,長的、短的,幫上了甚麼忙,沒幫上甚麼。
有很多專家說了他們的見解,但是很少聽見當事人和家屬的自己的聲音。

我們想徵求你們的聲音,字數不限,歡迎私訊到瘋靡粉絲頁,或是寄信到 eden6718@eden.org.tw,我們將會選擇適合的放在粉絲頁上,如果有機會,也希望大家有機會實際聚在一起,聊聊那時的生活,想想要不要一起產生行動。

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原文:我和阿三哥的故事,NPOst 獲授權轉載。


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