身心障礙在烏干達：用繩索綁住孩子，是唯一的保護／海外志工的在地觀察

文／楊丹琪  海外志工

村莊裡的黃土路總是塵土漫漫，婦女們覆蓋頭巾保護編植的髮辮，進城工作的男士們身穿西裝再套上外套和長褲。到了乾季，塵土更顯張狂，每當車輛行經，揚起的塵土像霧又像霾，塵埃尚未落定，又來了另一輛車。總得瞇著眼用手遮掩口鼻，撇頭至路旁才能喘口氣，10 分鐘的檔車車程就足以讓人看來風塵僕僕。社工總是狼狽的抵達 Asha 的住所，這是一間位於沼澤邊的小小土屋。

在乾雨季分明的烏干達，低窪的沼澤地是國家的公有地，禁止各種建築和建設，才能在每年 2 次的雨季來臨時，調節短時間的大量降雨。因此，住在沼澤地是不得已的下下策，官方可能在夜間前來拆房，沒有居住保障。而溫暖的靜止水域是蚊蟲的溫床，居住在沼澤也增加感染瘧疾的風險。

被繩索綑綁的烏干達身心障礙孩子

Asha 所居住的小土屋是用蘆荻當作骨架，填上土塊而成，是當地最平價的建築工法。屋簷下大約有 5 坪大的空間，2 個家庭分住其中。屈身走進 160 公分高的窄門後，迎面是小小的 3 層置物架，放置著一家人所有的衣物雜貨。一旁黃土地上鋪著麻袋和布塊，沒有海綿墊也沒有草蓆，這就是一家 4 口蜷曲就寢的床鋪。3 坪左右的室內空間裡沒有電燈也沒有窗，瞇著眼望向最深處，等到雙眼適應暗室的漆黑後，才隱約見到一個小小的身影── Asha 站在角落，一隻手腕被繩索綁在土牆外露的蘆荻上，不時發出低吟，敲捶著身旁的土牆。

Asha 今年 11 歲，身形瘦小如同 7、8 歲的孩童，無法言談表達，理解能力也相當有限。她的手能抓握，但她總是試圖將所有的掌中物送進嘴裡。她能抓取盤中的食物進食，但需要他人的協助才能飲水、如廁和沐浴。晚上太過飢餓時，Asha 曾經將媽媽咬傷，傷痕在胸口仍清晰可見。過去幾次 Asha 在媽媽不注意時跑離家裡，媽媽遍尋不著，最後是鄰居帶著 Asha 回家。媽媽沒有辦法，只好用繩索將 Asha 固定在牆角。

不論時空背景，父母們總是期待子女能平安健康長大，但事與願違時，期待落空的失望、否認、拒絕也是可以想見。只是，在協會社工的實務觀察中發現，村莊中許多男性不願意承認自己生下身心障礙的孩子，甚至絕大多數男性就此離家而去，獨自留下媽媽一人照顧子女。有些家庭無法養育眾多孩童，身心障礙的孩子可能就成為棄嬰或街童。然而，媽媽們通常再怎麼苦撐，也要給這些孩子一口飯吃，讓他們一氣尚存著，只是在人口普查或訪客來訪時，有些家長不會報上這些身心障礙孩子的姓名，家中硬生生少了一名成員，彷彿他們不被承認，甚至不曾存在著。

以繩索拴住孩子，是為了保護

烏干達的聯合國兒童基金會（unicef）估計，全國將近 2 億的兒童和青少年當中，有 250 萬人為身心障礙，其中以聽障占多數（約 38%），心智障礙則大約有 50 萬人。這些孩子只有 3 成服藥治療，1.7% 的孩子使用輔具，1.5% 使用傳統療法。換句話說，每 3 位孩子中，有 2 人沒有接受任何形式的治療、協助或服務。

另一方面，烏干達目前仍有不少孩子沒有機會上學，身心障礙孩子更是有限。每 10 位身心障礙的孩子當中，只有 1 位能接受特殊教育。在家庭資源有限、身心障礙議題隱晦的社會氛圍中，不難想見，其他未就學、未就醫的兒童，大多數的時間就和家長待在家中，沒有機會上學，長大成人以後，也不知道工作機會在哪裡。

媽媽只知道 Asha 曾經在 1 歲時感染瘧疾，從此再也不像同年齡的其他孩子一樣健康長大。Asha 的爸爸離家多年，媽媽獨自扶養3名子女，她沒有任何學歷，只能在自家門口販賣番茄或地瓜，一點點的收入只夠一家 4 口一天吃一餐，是鄰居騰出這個沼澤邊的小土屋讓一家人能夠遮風避雨。對媽媽而言，孩子不是生病了，而是受巫術所苦，但是她也只能提供孩子餐食，無力再負擔看醫生的交通費，或是傳統治療的費用。用繩索把孩子綁在家裡，是媽媽唯一能確保 Asha 安全無虞的方式，以免她再度走失，或是走在路上被拐騙和性侵害，進而懷孕或得到愛滋病。

是瘧疾？還是靈界的力量？

熱心的鄰居帶著協會認識這個家庭後，社工每週殷勤不倦的家庭訪視，幫助媽媽了解 Asha 的身心需求、解釋就醫流程，媽媽終於願意同意在社工的陪伴下，帶著 Asha 到心理衛生的專科醫院看診。原來，瘧疾有許多類別，Asha 感染的是病程較快、症狀較嚴重的腦瘧疾，她雖然瘧疾痊癒，也存活下來，但疾病卻永久傷害她的大腦發育和認知功能，從此留下智能障礙和癲癇的後遺症。

瘧疾是透過蚊子叮咬散播寄生蟲的疾病，特別盛行於熱帶和亞熱帶地區。臺灣在 1945 年時深受瘧疾所苦，當時約有 1/5 的人口感染瘧疾，隨著政府投入防疫工作，世界衛生組織（WHO）在 1965 年正式將臺灣列為瘧疾根除的地區。

然而，目前非洲的瘧疾疫情仍相當猖獗。根據 WHO 的估計，在 2015 年，全世界約有 2 億的新增瘧疾病例，其中有 9 成的患者位於非洲。近年來，雖然非洲地區的瘧疾死亡率下降將近 1/3，但 2015 年仍估計造成 40 萬的死亡人數，其中 32 萬人是 5 歲以下的兒童。

而在烏干達，WHO 估計 2015 年約有 850 萬人感染瘧疾，1 萬 2 千人因此去世，另一份聯合國兒童基金會則估計每天約有 42 名烏干達的孩童死於瘧疾。有些孩子在服用藥物後完全康復，但有些孩子就如同 Asha 一樣，嚴重的病症影響他們的腦部功能和中樞神經，之後即使瘧疾已痊癒，但孩子卻必須和缺損的心智功能共度餘生。

協會社工的實務經驗中發現，許多村莊裡的弱勢家庭無力負擔蚊帳，每次雨季來臨時，許多孩子甚至成人會感染瘧疾。另外在所服務的弱勢家庭中，不乏像 Asha 一樣心智能力受損的孩子。家長們通常會說孩子是在小時候得到瘧疾，痊癒後從此就有「心理問題」（mental problem）。但是細問後會發現，家長和鄰居心底認為是靈界的力量阻礙孩童的正常發展；若是富裕人家育有身心障礙的子女，鄰里間會謠傳是家長將這名孩子當作祭物獻給神靈，他們才會失去聽力、視力、智能或完整的肢體等。

誤解與公衛支持不足，病患需求難解

目前烏干達的醫療資源集中在愛滋病和瘧疾等傳染性疾病，身心障礙的領域還未受到相對應的重視，特別是心理疾患。烏干達在 1963 年獨立之後，隨即頒布心理健康法案（Mental Health Act），是當時新興國家的先驅，然而時至今日未曾進行修法；在編列年度預算時，也尚未將「心理健康」獨立編列預算。

烏干達全國將近 4 億的人口，目前只有一家身心科的專科醫院──位於首都的布達比卡心理健康醫院（Butabika Mental Health Hospital）。如果無法前往首都接受治療，民眾則前往地區性醫院的身心科（Mental Health Unit）看診。然而，對於烏干達的民眾而言，昂貴的交通費往往是就醫的先決條件，許多民眾難以負擔而放棄就醫。以社區服務而言，大型醫院大多配置社工人力，甚至提供外展服務，但是主要是協助肺結核的病患穩定就醫和服藥，而非協助精神疾病患者。因此，有病痛的民眾通常是在村莊的健康中心求診，但健康中心的工作人員對於心理疾患的認識有限，患者的需求難以被發現和被滿足。

或許古今中外皆然，相較於外顯特徵容易辨識的視障、聽障和肢體障礙，人們對於心智或精神障礙的理解和因應措施較少，取而代之的是刻板印象和恐懼。以協會服務的村莊為例，由於教育機會、知識水平和公衛醫療資源有限，人們無從了解精神疾患的實際診斷和類別（如躁鬱症、思覺失調、智能障礙或自閉症等）。

同時，人們相信患者是受到巫術或邪靈的綑綁，才會有失序行為或胡言亂語。根據 WHO 和烏干達政府聯手完成的報告中指出，即使醫院裡的醫護人員也認為，如果長期待在身心科的醫院工作，日久自己也會罹患身心疾患。而我也曾經聽過相關工作人員在日常聊天時如此說道：「我的鄰居會自己一個人在床上自言自語，她一定是被邪靈影響了。」

這些對於精神疾病的誤解、偏見與恐懼相互交織影響下，烏干達民眾有身心需求時，不見得會主動就醫，即使就醫了，其身心需求不見得能夠被辨識。醫院中，少有醫護人員有意成為精神科的專業人力，專業職能不易提升。雖然烏干達公立醫院的看診費用相對低廉，民眾也不必另外負擔藥物費用，然而醫院時常藥物不足，對於已就醫、有意服藥的患者而言，無法定時取得藥物和穩定服藥，是一項難以克服的挑戰。

「身心障礙」議題逐漸浮現於烏干達公共檯面

然而，這些心智或精神疾患的困境對於烏干達的兒童特別不容易。

烏干達半數以上的人口是 18 歲以下的兒童和青少年，在人口調查中估計約有 2% 的孩子需要心理健康的相關治療。除了瘧疾造成的心智障礙，烏干達北方曾受內戰之苦，或是接受來自南蘇丹、剛果或其他區域的難民，不少孩子曾是童兵、曾遭綁架。而聯合國兒童基金會的報告也指出，烏干達 15-19 歲的青少女當中，58% 曾遭受肢體暴力或性暴力，40% 的兒童有受到肢體虐待的經驗。

但是，目前在國內還沒有兒童心智科，這些需要服務或治療的孩子在前往村莊裡的健康中心求診時，只有 2-10% 的孩子會被發現有心理相關需求，因此他們多數和 Asha 一樣待家中，未接受任何治療或藥物。即使有些兒少就醫和服藥，不同年紀的兒童和青少年認知能力不一樣，對於藥物的生理反應也不盡相同，但這些兒少目前仍是依照成人的方式接受治療，尚未根據他們的年紀調整藥物類型或劑量。

在當地學者的提倡下，烏干達政府在 2017 年 3 月首度頒布「兒童和青少年心理健康指導原則」（Children and Youth Mental Health Guideline），其中指出烏干達兒少的身心需求和訂定相對應的服務策略，另外也明定各級政府和局處的職責。雖然這是一份由上而下的「指導原則」，也還沒有具體的工作方法，但兒少的身心需求已不再隱身暗處，逐漸成為檯面上的議題。

Asha 的家裡沒有電力設備，媽媽的手機經常沒電而失聯，每每要搭車前往首都看診的前一天，社工都要跋涉前往提醒隔天的看診時間，也再次給媽媽心理建設和鼓勵，預告她隔天的看診流程，鬆動她對於醫療體系的恐懼。

看診後，社工不定期前往 Asha 的住處，細細數著每種藥錠的數量，確認是否有如時服用，也透過協會的緊急醫療補助添購公立醫院缺貨的藥品。社工聽著媽媽的擔心和煩惱，也持續教導她如何正確的協助 Asha 服藥，幫助媽媽相信藥物治療終將有成效。

Asha 服藥一個月後，我和社工一同前往家訪，這天，她仍然蜷縮在房角，社工鬆綁她手腕上的繩索，牽起她的手到屋外舒展筋骨。第一個月的藥物和營養補給還看不出任何進展和起色，事實上，即使社工和醫師詳加討論，也無法確定每月回診和每日服藥能幫助 Asha 的生活自理或認知能力到什麼地步，只能且走且看。

逆著午後耀眼的陽光，看不清前方的路，沒有人知道 Asha 下一秒會奔向哪個方向，但社工亦步亦趨的陪伴保護著。雖然前方治療的路遙迢而未知，但孩子和家庭已有支援和後盾，從此不再孤軍苦撐。

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特別感謝：

1. 烏干達轉變生命協會
2. Samuel Mushabe
3. Leon Janauschek
4. Mutesi Annet Gloria

參考資料：

1. Situation Analysis of Children in Uganda 2015
2. Child And Adolescent Mental Health Policy Guidelines
3. WHO-AIMS Report on Mental Health System in Uganda

好用網站：

1. 衛生福利部疾病管制署
2. WHO Malaria
3. UNICEF Malaria

 

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作者

楊丹琪

曾於臺灣擔任兒少高風險服務社工，目前於烏干達擔任志工。

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