編按：本次 NPOst 編輯室近身訪問了長期關注身心障礙、罕病弱勢等議題的楊玉欣立委。原本以為身為立法委員的受訪者，撥給我們一小時的時間就差不多了；沒想到反而是楊玉欣一直問我們是否趕時間、她講了這麼多我們篇幅能夠容納嗎？

楊玉欣對身心障礙議題的態度，本質上是「慈」；但她以障礙者的生命經驗踏進政界，尋求的解決方案並不「悲」。三小時下來，從公園談到廁所，楊玉欣希望障礙者能擁有的不是施捨、而是平等自立的生活環境；沒有障礙經驗的大眾，能不用悲憫和想像、而是真實的相處經驗來面對障礙者。

身體的背景、家庭的背景。

會走上這條「以政治向社會抗爭」的路，和楊玉欣自身的背景密不可分。而這份背景不只是身體的病痛或身體的不便，更包括了她對於貧困家庭和整個社會環境的理解。

「十九歲的時候，醫生宣布我得了罕見疾病，而這個病最後的結果是會癱瘓。從那之後，我開始思考『癱瘓之前我要做些什麼？』還有『癱瘓之後我要怎麼辦？』。因為如果我們對父母有些責任心，最大的擔心一定會是『要怎麼不讓父母傷心？』。」

「若要這麼做，我就必須自立自強。連父母都必須依靠我了，我如何還能依靠父母？但是我卻是一個全身上下肌肉都沒有力氣、吃喝拉撒沒有一件事能夠自己獨立完成、必須依賴別人而活的人。這就是我對『失能』最深切的體會。」

「剛好我來自社會較底層的家庭，所以我理解『窮人為什麼窮』，它有極複雜的成因、還有一種難以改變的命運感。二十年來走在充斥醫療的路上，所以懂為什麼總有這麼多的重症家庭會傾家蕩產、為什麼會上當受騙；因為父母永遠不會放棄為孩子『尋求一個希望』，永遠會不惜任何代價去為孩子拚各種的可能性。」

楊玉欣侃侃而談著雖然家裡時常已是三餐不繼，但母親還是不時找來左鄰右舍的獨居老人一起吃飯。「我的父母沒有受過太多教育，他們對這個世界的認知和想像是很有限度的；從小到大如果我說『我想要做什麼』，他們沒有人會給我意見、他們什麼都會說好、只會問：『你卡嘸認真！』但也因為這樣，我體驗到的是很純正、純樸的善良。」

「障礙」實際上卻來自於社會

曾經擔任主播的楊玉欣講起話來清晰好聽，提起自己生病的故事也依然條理分明，但一談及臺灣目前的長期照護或是無障礙環境，她的音調就提高了些。

「思考怎麼解決生病的問題的時候，我發現光是掙扎、糾結在自己身上是沒有用的，這不是你自己一個人可以處理的。這是一個整體社會共有的問題，包括環境、教育和人心都是。」

楊玉欣把障礙者面對的障礙分為三種層次。

「第一種是物理性的障礙，你眼睛所能見的那些各種『有障礙環境』。人類已經可以太空旅行，但使用輪椅的身障者卻還出不了大臺北。出門買麵這樣一件小事，如果把你放到輪椅上去執行，你就知道要花多少時間移動、等待和受挫。」

奇妙的無障礙坡道和路阻的組合（照片來源：楊玉欣立委辦公室）

「第二種是態度性的障礙，這種障礙存在於人心，你看不見，但你能感受的到這種不平等的歧視。我們每個人嘴巴上都會說要支持弱勢，但心裡的接納程度卻不見得如此。」

「第三種是制度性的障礙。我們直接舉例來說，障礙者的升學處境，並沒有被限制不可以去唸大學，但是必須看該所大學有沒有開缺、看該系所決定他們要收什麼障別。像為視障生準備點字考卷，又是一筆成本開銷；若是面對肢體障礙者，很多學校更會回答：『我們沒有無障礙設施，所以無法開缺。』」

這樣的制度，大幅限制了障礙者生涯發展的可能性。（繼續閱讀：「先天劣勢者，在臺灣社會只能獲得差一等的發展嗎？」－立委楊玉欣專訪）