「光在自己身上糾結沒有用,要進入社會才能解決問題。」-立委楊玉欣專訪

0
立委楊玉欣接受NPOst公益交流站專訪,談無障礙環境的新理念。

編按:本次 NPOst 編輯室近身訪問了長期關注身心障礙、罕病弱勢等議題的楊玉欣立委。原本以為身為立法委員的受訪者,撥給我們一小時的時間就差不多了;沒想到反而是楊玉欣一直問我們是否趕時間、她講了這麼多我們篇幅能夠容納嗎?

楊玉欣對身心障礙議題的態度,本質上是「慈」;但她以障礙者的生命經驗踏進政界,尋求的解決方案並不「悲」。三小時下來,從公園談到廁所,楊玉欣希望障礙者能擁有的不是施捨、而是平等自立的生活環境;沒有障礙經驗的大眾,能不用悲憫和想像、而是真實的相處經驗來面對障礙者。

身體的背景、家庭的背景。

會走上這條「以政治向社會抗爭」的路,和楊玉欣自身的背景密不可分。而這份背景不只是身體的病痛或身體的不便,更包括了她對於貧困家庭和整個社會環境的理解。

「十九歲的時候,醫生宣布我得了罕見疾病,而這個病最後的結果是會癱瘓。從那之後,我開始思考『癱瘓之前我要做些什麼?』還有『癱瘓之後我要怎麼辦?』。因為如果我們對父母有些責任心,最大的擔心一定會是『要怎麼不讓父母傷心?』。」

「若要這麼做,我就必須自立自強。連父母都必須依靠我了,我如何還能依靠父母?但是我卻是一個全身上下肌肉都沒有力氣、吃喝拉撒沒有一件事能夠自己獨立完成、必須依賴別人而活的人。這就是我對『失能』最深切的體會。」

 

剛好我來自社會較底層的家庭,所以我理解『窮人為什麼窮』,它有極複雜的成因、還有一種難以改變的命運感。二十年來走在充斥醫療的路上,所以懂為什麼總有這麼多的重症家庭會傾家蕩產、為什麼會上當受騙;因為父母永遠不會放棄為孩子『尋求一個希望』,永遠會不惜任何代價去為孩子拚各種的可能性。

楊玉欣侃侃而談著雖然家裡時常已是三餐不繼,但母親還是不時找來左鄰右舍的獨居老人一起吃飯。「我的父母沒有受過太多教育,他們對這個世界的認知和想像是很有限度的;從小到大如果我說『我想要做什麼』,他們沒有人會給我意見、他們什麼都會說好、只會問:『你卡嘸認真!』但也因為這樣,我體驗到的是很純正、純樸的善良。

「障礙」實際上卻來自於社會

曾經擔任主播的楊玉欣講起話來清晰好聽,提起自己生病的故事也依然條理分明,但一談及臺灣目前的長期照護或是無障礙環境,她的音調就提高了些。

「思考怎麼解決生病的問題的時候,我發現光是掙扎、糾結在自己身上是沒有用的,這不是你自己一個人可以處理的。這是一個整體社會共有的問題,包括環境、教育和人心都是。」

 

楊玉欣把障礙者面對的障礙分為三種層次。

「第一種是物理性的障礙,你眼睛所能見的那些各種『有障礙環境』。人類已經可以太空旅行,但使用輪椅的身障者卻還出不了大臺北。出門買麵這樣一件小事,如果把你放到輪椅上去執行,你就知道要花多少時間移動、等待和受挫。」

 

奇妙的無障礙坡道和路阻的組合(照片來源:楊玉欣立委辦公室)

奇妙的無障礙坡道和路阻的組合(照片來源:楊玉欣立委辦公室)

「第二種是態度性的障礙,這種障礙存在於人心,你看不見,但你能感受的到這種不平等的歧視。我們每個人嘴巴上都會說要支持弱勢,但心裡的接納程度卻不見得如此。」

「第三種是制度性的障礙。我們直接舉例來說,障礙者的升學處境,並沒有被限制不可以去唸大學,但是必須看該所大學有沒有開缺、看該系所決定他們要收什麼障別。像為視障生準備點字考卷,又是一筆成本開銷;若是面對肢體障礙者,很多學校更會回答:『我們沒有無障礙設施,所以無法開缺。』」

這樣的制度,大幅限制了障礙者生涯發展的可能性。(繼續閱讀:「先天劣勢者,在臺灣社會只能獲得差一等的發展嗎?」-立委楊玉欣專訪

作者介紹

陳 妤寧

在臺大政治系畢業、喜歡同時說正反觀點的優缺,在臺灣網路圈工作兩三年、喜歡網路濃濃的開放和建設個性,現在希望理性的社會工程,能夠更接納人類情感的複雜與多元。    想用採訪認識世界、用人類學開拓視野、用報導寫作讓更多專業知識變得有趣易懂。

0 comments

FACEBOOK讀者迴響