人生的最後一段路要怎麼走?安寧療護以舒適有尊嚴的醫療處置取代無效急救

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圖片來源:安寧照顧基金會粉絲專頁

你有想過自己人生的最後一段路要怎麼走嗎?在疾病末期不做侵入性的無效治療、而是給予「緩和症狀」的醫療方式,讓病人有尊嚴的走向人生的終點,並和家人好好的道別,是安寧療護的核心精神。

無論你接不接受安寧療護的理念,事實上太少人預先計畫自己「人生最後一段路」要怎麼走,使得家人在慌亂和悲傷中不知所措,往往選擇容易增加病人痛苦的無效急救。「預立醫療自主計畫」是台灣安寧照顧基金會正在推廣的概念。「我們會為結婚做計畫、為退休做計畫、為何不對自己的死亡做計畫」?安寧照顧基金會透過呼籲大家以平常心討論自己的死亡,鼓勵更多人為自己預立醫囑。

享受生命中最後的美好,安寧療護讓人多一種「善終」的選擇

起源自英國的安寧療護主要是為了癌末的病人減輕痛苦,也呼籲病人不做無效醫療,盡情享受生命中最後的美好,由於醫療制度的不同,英國甚至有獨立的安寧院。在台灣,會由兩個專科醫師來判斷病人是否是疾病(現在已不限於癌症)末期,若有意願者則可以接受安寧共同照護;而已經簽署安寧緩和意願書的病人就可以選擇安寧居家照顧或是住進安寧病房這幾種醫療系統中。

如果說每個人離世的時間點已有定數,安寧療護的目的是能夠以安寧團隊的專業,協助病人緩和疼痛與不適,有尊嚴的、自然地走向生命的終點。若醫師建議病人轉入安寧病房,難道就是醫學面對死亡的棄甲投降?事實上安寧療護具有更積極的意義-如果死亡是每個生命必然的定數(不然像《時空永恆的愛戀》裡永生不死的女主角阿德蓮一樣的話,感覺也很寂寞啊),安寧療護就是以醫學專業協助病人緩和疼痛與不適,有尊嚴的、自然地走向生命的終點,而非消極地將病人置之不理

一個安寧團隊中除了醫師和護理師之外,也會配有社工師、心理師、宗教師等等各種角色,目標都是為了讓病人安心走向人生終點、並撫慰家屬的心靈。如馬偕紀念醫院雖然為基督教醫院,但亦尊重病人及家屬的各種信仰,並不因醫院立場而設限。而當病家發生困難,需要申請相關弱勢關懷補助時,安寧團隊也會在提供諮詢並協助申請急難救助、醫療補助、與喘息服務等不同的社會資源。

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(安寧中心裡面,讓家屬與患者好好道別的空間。)

尊嚴離世,好好道別-不讓死亡成為生者不可承受之重

安寧照顧基金會表示,傳統社會無法接受在健康的時候談論死亡或各種生病之後的事。例如子女若讓長輩接受安寧療護的「善終」模式、而非繼續投入更多醫療資源把人「救活」,也很容易承擔親族或社會壓力施加的「不孝」罪名。種種文化上的障礙,讓早期推廣安寧療護時遭遇了不少困難。

為什麼有尊嚴的離世如此重要?曾有一個病人在癌末時,不希望讓孩子看到自己最糟的一面,因此一直避而不見。病人過世後,孩子卻無法諒解母親為何「棄他而去」,逐漸變得叛逆。安寧療護提供專業的疼痛控制與舒適照護,讓病人的疼痛降到最低,還提倡重要的「四道人生」,分別是道歉、道愛、道謝與道別。讓病人好好的與家屬進行四道人生,繼續活下來的人才能夠沒有遺憾地走下去

穿越病房限制,讓病人不論地域都可接受安寧療護

若安寧療護的服務只能停留在安寧病房的空間中,終究會受到安寧病房床數的侷限。為了讓更多人能夠接受到安寧療護,「安寧共同照護」透過原診療團隊照會安寧共同照護團隊,一起擬定照護計劃,例如腸胃科的病人可在腸胃科病房中,不但可紓解安寧病房床數不足的問題,也能減少部分病人對於被轉入安寧病房的恐懼。

由於城鄉差距、醫療資源分配不均,因此政府也積極推動「居家安寧」及「社區安寧」,由醫師、護理師、社工、心理、安寧志工等所組成的安寧團隊,每週一到兩次前往病人家裡出診,讓安寧照顧團隊不只存在於大醫院,也進駐到偏鄉的診所、衛生所,但完整的配套仍在討論中。(延伸閱讀:馬偕院訊〈從安寧緩和醫療條例到預立醫療自主計畫〉

為了呼應政府推動安寧照顧社區化,在地善終政策,安寧照顧基金會近年也嘗試與長照機構進行合作,辦理「如何將安寧療護融入長照機構」相關課程。內容包括長照機構推動安寧療護之方向與策略,並提出多項機構推行安寧療護可能面對的問題。增強機構在提供安寧服務之知識與技能,幫助提升機構內住民的照護品質。(延伸閱讀:獨立評論@天下〈【讀者投書】陳炳仁:「翻轉病房」──以需求為導向、善終為終極目標的在宅連續性全人醫療照護〉

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(病人長期臥病,長照成為台灣社會最重要的議題之一。)

預立醫療自主計畫,安寧不是唯一的價值選擇

大部分人都不希望自己在生命的最後遭受痛苦的無效醫療,但當被治療的對象變成親愛的家人時,人們卻往往不顧一切要求醫師急救到最後一刻。事實上無論選擇急救還是安寧照顧,家屬事後往往還是會對當初沒有選擇的另一條路感到惋惜甚至後悔,「如果當初選擇搶救,是否還有希望?」「如果當初選擇安寧,也許對家人才是好事。」人生的選擇並不容易,何況是替親愛的家人做出死別的決定。

這兩者之間的矛盾,很多時候來自於從不知道家人對於末期醫療的想法和規劃,因此安寧照顧基金會期待透過預立醫療自主計畫的推行,減少病人和家屬的遺憾。「安寧療護只是種種醫療處置的其中之一,雖然基金會的目標是推廣安寧,但更重要的是讓人們願意討論死亡、進一步規劃自己對於臨終醫療的態度,透過『預立計畫』使『生命無悔』。」

「其實這幾年的推廣下來,我們發現老人家往往已經經歷過身邊許多人的離世,反而更覺得自己應該做好準備;年輕人雖然對於安寧照顧的接受度高,卻覺得死亡距離自己還很遙遠,因此多數不急著預立醫療自主計畫。」預立醫療自主計畫能「自己的醫療自己決定」,而非當死亡臨頭、在一片慌亂中,難以妥善地吸收充分的資訊並做出盡善盡美的規劃和決定,是不論年老年少都應該思考的議題。

(幫助重症患者洗澡的機器。)

(洗澡能夠為重症病人帶來的舒適和尊嚴是能夠天天洗澡的我們所無法想像的。馬偕安寧病房配有幫助重症患者洗澡的機器,側邊可以打開方便病人進入浴缸;上方也配有懸掛設備,協助無行動能力的病人藉由乘坐吊網進入浴缸。)

預立醫療自主不只是自己的事,也是家人和醫師的一道題目

簽完預立醫療自主計畫或是安寧緩和意願書之後就真能夠揮一揮衣袖,不帶走一片雲彩了嗎?在現實生活中,當然仍會遇到病人與家屬、甚至家屬之間意見不合的情況。基金會認為由安寧團隊召開的「家庭會議」此時就扮演了重要的居中角色,透過傾聽和協調討論,促進醫病溝通、減少無效醫療、也降低醫療糾紛。儘管由病人本人簽署的「安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」是具有法律效力的文件,但除了病人明確的意願表態,和家屬之間更多的溝通,也能減少醫師在臨床上承受的壓力,並讓家屬逐漸理解、接受病人接下來的自我安排。

「預立醫療自主計畫(ACP, Advance Care Planning)」是「不施心肺復甦同意書(DNR, Do Not Resuscitate)」的擴張概念,主要希望每一個人,都可以在身體健康或尚能清楚思考的時候預先規劃自己的末期醫療方式,更重要的是,需要與家人有良好的溝通和討論,彼此了解想法和意願,一旦面臨疾病末期、死亡已不可避免的情況時,可以合法保障自己的醫療權益,避免接受無效醫療折磨的痛苦,家人也因「瞭解並尊重病人意願」,可以坦然放手,死者善終,生者善生,這也是安寧療護最根本的目標。(延伸閱讀:〈ACP/預立醫療自主計畫 簽了可不可以改?〉

(病房以花、鳥命名,門牌也有別於一般醫院。)

(病房以花、鳥命名,門牌也有別於一般醫院。)

(安寧中心的協商室,讓病人能與家屬好好討論自主醫療計畫。)

(安寧中心的協商室,讓病人能與家屬好好討論自主醫療計畫。)

(大廳的鏤空天花板,讓較難到室外的病人也可以沐浴陽光。)

(大廳的鏤空天花板,讓較難到室外的病人也可以沐浴陽光。)

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作者介紹

NPOst 編輯室

NPOst 公益交流站,隸屬社團法人臺灣數位文化協會,為一非營利數位媒體,專責報導臺灣公益社福動態,重視產業交流、公益發展,促進捐款人、政府、社群、企業、弱勢與社福組織之溝通,強化公益組織橫向連結,矢志成為臺灣最大公益交流平臺。另引進國際發展援助與國外組織動向,舉辦實體講座與年會,深入探究議題,激發討論與對話。其姐妹站為「泛傳媒」旗下之泛科學、泛科技、娛樂重擊等專業媒體。臉書:https://www.facebook.com/npost.tw