周貞利 x 邱銘章:照顧者對疾病的認識,不但為了走入患者的心,更是為了照顧自己

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國家發展委員會於今年8月的「中華民國人口推計(103至150年)」報告推估,台灣65歲以上的人口將在107年超過總人口的14%,成為「高齡社會」,114年時更將達20%、成為「超高齡社會」。

老人照護是目前台灣社會最重要的課題之一。2013年約有260萬老年人口,其中約13萬人是失智症患者。NPOst公益交流站於10月22日舉辦公益爆米花「柔軟抗壓力-陪長輩走過失智的日子」,邀請本月選書《記憶空了,愛滿了》作者周貞利及台大醫院神經部主治醫師邱銘章對談,分享失智症家屬的心路歷程,以及如何正確認識疾病、陪伴病人。 

共同認識失智症 陪伴病患也支持照顧者

周貞利雖然曾是護理人員,卻等到父親確診失智症才開始認識這個疾病。目前擔任失智症協會家屬聯誼會會長的周貞利,致力向年輕人推廣失智症教育,因為「有一天父母都會老」,當全家人都了解失智症,才能掌握病情變化,走入患者內心,共同面對並提供患者及主要照顧者適當的資源和支持。

經歷十多年照顧先後失智的父親及婆婆,周貞利理出照顧病人要以「尊重生命、保護尊嚴、維護人權」為出發點。例如周爸爸曾在公開場合大便失禁,雖然無法控制身體,但仍感到恐懼和難過。遭遇這種情形,照顧者容易以情緒字眼指責患者:「哎唷,怎麼可以這樣!」但周貞利以冷靜的口吻安撫爸爸,「不用擔心,回家清理就好。」不能跟著驚慌,要讓他有安全感。

失智症的病程到某個階段,患者會開始出現猜忌、妄想等混亂、瘋狂的舉止。患者不能講理,此時最有用的方式便是家屬轉念。周貞利引用邱銘章醫師的譬喻,失智症像是家門口突然多了一道高牆,你對著牆吼它、敲它、或企圖爬過去,不如轉念從窗戶或後門走出去。當家屬認同、接受患者,他便會感到快樂、有安全感,「他轉彎了我們也好照顧。」邱醫師更補充,家屬不能比病患還固執。

失智症患者雖痛苦,但由於他們只有短期記憶且「活在當下」,主要照顧者所承受的心靈折磨及壓力有時反而更龐大,甚至罹患憂鬱症。因此照顧者對疾病的認識,不但為了照顧患者,更是為了照顧自己。周家的兄弟姊妹中有三個護理師,即使周貞利是住在台灣唯一的子女,但因為家人的支持與協助,周貞利才能勇敢面對爸爸的疾病。

照顧爸爸的數千個日子以來,看著他的能力一項一項流失,心靈之窗一扇一扇關閉,「但他一直都在,沒有完全離開我們。」直到最後全家人選擇居家安寧送終,爸爸在家裡含笑而終,一家人感到很安慰,不遺憾一路盡心盡力的照顧,「生命的結束不代表完全結束,爸爸永遠與我們同在。」

正常老化vs.失智?兩個指標教你判斷

很多人會問:「我的記性越來越差,是不是就是失智了?」身兼台灣失智症協會理事長、台大醫學院神經科教授暨台大醫院神經部主治醫師的邱銘章醫生提出兩個指標,區分正常老化和罹患失智症。

一、忘記內容(content),也忘記事件背景(context):以「昨天晚餐吃什麼」為例,通常大家都稍微想一下才能記起,這無妨。但若忘記昨天吃了什麼,甚至記不起到底有沒有吃(前者是忘記內容、後者是事件背景),則必須留意。

二、出現以前沒有的情況,且持續改變:若身邊的人出現個性、脾氣、習慣改變,無論是壞變好、或者好變壞,都需要特別觀察此情況是否持續發生。邱醫師幽默的說,每次看診一整天,到傍晚時「症狀比病人還重」,但隔天一覺醒來又恢復正常。每個人的記性能力都不同,改變是指和自己比較,如果本來就是路痴,「只要不是在家找不到廁所就還好。」

不過邱醫師也提醒,5、60歲的記憶當然不能和20歲時比較。年輕時的隨興式記憶最好,但不表示老了以後沒有學習新東西的能力。「不同時間要有接受自己的不同方法,要不然日子會很難過。」

預立遺囑 為自己規劃病後人生

若你罹患失智症,會希望家人告訴你嗎?邱醫師指出,台灣九成的人希望家屬告知,但若是爸媽、配偶失智,只有六、七成的人認為該告訴患者。邱醫師認為,問題不在於該不該講,而是在什麼場所、以什麼方式告知。重點是告知他生病了,如果不承認也不必打擊,只要讓他知道他需要醫生幫忙。

邱醫師也鼓勵大家現在開始預立遺囑,只要意識清楚時都可以隨時修改。面對失智症的患者和家屬,醫生會有兩階段處理方式。當病患狀況尚不嚴重時,提醒他安排將來生活、財產該怎麼規劃。若患者病況惡化迅速、來不及規劃,則和家屬討論病況危急時是否該放棄急救。邱醫師強調,家屬不應認為是自己一個人主持爸媽的生死,而是「幫他完成他的心願」,到一定程度就「不要為難患者」。

失智症目前尚未找出確切病因,但糖尿病、高血壓、高血脂、抽煙、中年體重過重、不運動、中風、心血管疾病、頭部外傷、憂鬱症、長期使用安眠藥等生理因素都潛藏危機,應盡量降到最低。除了固定運動,邱醫師提到,各國紛紛以教育程度、識字率做研究,發現終身學習能讓神經網絡更複雜,延後失智年齡,甚至操越多種語言的人越晚出現失智。

 

延伸閱讀:

1. 大紀元〈台13萬人失智 20年增2.6倍

2. NPOst〈台灣女孩姚彥慈為失智外婆設計的餐具,美國療養院也買單!

3. Polysh〈專為痴呆老人打造的城市堡壘 荷蘭失智村 De Hogeweyk

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瞿 涵

喜歡洗衣服、喜歡整理房間,但更喜歡懶懶地躺著。討厭夏天,夢想是搬到涼涼的國度,過著涼涼的生活。

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